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Épilepsie

L'épilepsie se manifeste par des crises qui surviennent lorsque l'activité électrique du cerveau s'emballe de façon passagère. Contrairement à l'image répandue, toutes les crises ne sont pas spectaculaires : certaines se résument à une absence de quelques secondes, un regard qui se fige ou une série de gestes automatiques.

Entre les crises, la personne épileptique mène le plus souvent une vie ordinaire, à condition de composer avec une part d'imprévisibilité. La fatigue, le manque de sommeil ou un stress intense peuvent favoriser une crise, ce qui demande une vigilance discrète mais constante.

La crise dure parfois moins d'une minute. Ce qui suit peut durer bien plus longtemps : des heures de confusion, une fatigue lourde, une mémoire qui flotte, un besoin de récupérer au calme. C'est cette partie discrète que traverse une personne épileptique, souvent bien après que l'entourage a cru l'épisode terminé.

Devoir raconter à chaque fois ce qu'il faut faire pendant une crise, et surtout ce qu'il ne faut pas faire, pèse autant que la crise elle-même. Pouvoir transmettre une fois ces quelques consignes claires rassure tout le monde et évite à la personne d'avoir à se réexpliquer à chaque nouvelle rencontre.

Comprendre ce qui se passe vraiment

Une crise n'est ni un choix ni un signe de faiblesse : c'est un emballement passager et incontrôlable de l'activité du cerveau. Les formes sont très variées, et beaucoup restent peu visibles pour l'entourage.

  • Des absences brèves, où la personne semble décrocher quelques secondes.
  • Des crises avec mouvements involontaires, parfois impressionnantes mais le plus souvent sans danger durable.
  • Une phase de récupération après la crise, marquée par la confusion et la fatigue.
  • Des facteurs déclenchants connus de la personne : manque de sommeil, stress, parfois certaines lumières.

Ce qui aide, pendant et autour des crises

Savoir réagir simplement suffit dans la grande majorité des situations. L'enjeu est surtout d'éviter les gestes inutiles et de laisser la personne récupérer.

  • Rester calme, protéger la tête, écarter les objets dangereux et ne rien mettre dans la bouche.
  • Repérer la durée de la crise et laisser un vrai temps de repos ensuite.
  • Respecter le sommeil et les repères qui limitent les déclencheurs.
Repères chiffrés

Épilepsie en quelques chiffres

  • ~ 600 000personnes vivent avec une épilepsie en France.Source : Inserm ; Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie.
  • ~ 30 000 / annouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.Source : Inserm.
  • ~ 70 %des personnes traitées peuvent vivre sans crises avec un traitement approprié.Source : Inserm ; HAS.
  • ~ 1ère causeneurologique chronique chez l'enfant ; pic d'apparition aux deux extrêmes de la vie.Source : Inserm.
  • ~ 50 % idiopathiqueaucune cause identifiable, contrairement à une idée reçue qui associe épilepsie et lésion.Source : Inserm.

Aménagements possibles

Les aménagements reposent sur la prévention des déclencheurs et sur des consignes claires, connues à l'avance.

  • À l'école : un PAI ou un PPS peut préciser la conduite à tenir en cas de crise, prévoir un temps de repos et des adaptations après une crise ; une AESH peut accompagner si besoin.
  • Au travail : la RQTH, via la MDPH, permet d'adapter les horaires, d'éviter les postes à risque et de prévoir des pauses pour préserver le sommeil et limiter la fatigue.
  • Au quotidien : un rythme de sommeil régulier, la gestion du stress et le partage des bons réflexes avec l'entourage réduisent l'inquiétude liée à l'imprévisibilité.

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Épilepsie expliqué à un Enfant

0–12 ans

L'épilepsie, c'est quand le cerveau s'énerve par moment, un peu comme un ordinateur qui « bugge ». À cause de cela, le corps peut faire des choses bizarres : bouger sans le vouloir, s'arrêter de répondre quelques secondes, ou regarder fixement dans le vide.

Quand cela arrive (on appelle ça une crise), il ne faut pas avoir peur. C'est pas contagieux et ça fait pas mal à la personne. La meilleure chose à faire, c'est rester près d'elle, rester calme et attendre que ça passe.

Les enfants avec l'épilepsie se sentent souvent très fatigués après, comme quand tu joues très longtemps sans te reposer. Il faut faire attention à ce qui peut déclencher les crises : trop peu dormir, trop de lumière qui clignote, ou être très stressé.

Cas concrets : Épilepsie

cas d'usage

Enfant avec syndrome de West (épilepsie), 5 ans
Parent → Nourrice, baby-sitter
La personne qui garde l'enfant sait reconnaître une crise et connaît la conduite à tenir, sans appel paniqué aux parents.

Lieu du QR : Étiquette dans le cartable, carte chez la nourrice

Adulte épileptique (crises silencieuses)
Porteur lui-même → Secouriste, passant, médecin urgentiste
En cas de crise, un tiers accède aux consignes et contre-indications choisies par le porteur, sans divulgation au quotidien.

Lieu du QR : Carte dans le portefeuille / dos du téléphone

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