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Ehlers-Danlos-Syndrom

Das Ehlers-Danlos-Syndrom umfasst mehrere Formen ein und derselben genetischen Besonderheit: das Gewebe, das den Körper stützt und verbindet, das sogenannte Bindegewebe, ist zerbrechlicher und dehnbarer als im Durchschnitt. Da dieses Gewebe überall vorhanden ist, in Gelenken, Haut, Gefäßen, Organen, verteilen sich seine Auswirkungen über den ganzen Körper, in je nach Person sehr unterschiedlichem Ausmaß.

Die häufigste Form verbindet Gelenke, die sich leicht ausrenken, im Lauf der Tage vorhandene Schmerzen und eine hartnäckige Erschöpfung. Belastend ist, dass all dies unsichtbar bleibt und die Überbeweglichkeit oft als Vorzug gilt, obwohl sie eine ständige Wachsamkeit erfordert. Diese Kluft zwischen dem Anschein und dem Erleben zu verstehen ist bereits eine Hilfe an sich.

Ein etwas fester Händedruck, ein gedankenlos hochgehobener Karton, ein Arm, der sich streckt, um einen Gegenstand in der Höhe zu greifen, und schon renkt sich eine Schulter oder ein Finger aus. Für eine Person, die mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt, erfordern die gewöhnlichsten Bewegungen eine Aufmerksamkeit, die niemand im Umfeld vermutet, weil von außen nichts diese Verletzlichkeit erahnen lässt.

Hinzu kommen ein Dauerschmerz und eine Erschöpfung, die selbst Ruhe nicht immer ganz beseitigt. Am zermürbendsten wird schließlich der Blick der anderen: ständig beweisen zu müssen, dass man leidet, während man gesund aussieht, jedem Gegenüber neu erklären zu müssen, warum man eine harmlose Geste ablehnt. Den Kontext ein für alle Mal klar darzulegen, erspart diese dauernde Rechtfertigung und lässt Platz für den Rest.

Eine Verletzlichkeit verstehen, die nicht sichtbar ist

Die Überbeweglichkeit ist trügerisch: sie erinnert an die Geschmeidigkeit einer Turnerin, nicht an die Angst vor der verkehrten Bewegung. Bei einer betroffenen Person geht diese Geschmeidigkeit jedoch mit Instabilität, Schmerzen und einer Erschöpfung einher, die den ganzen Tag belastet.

  • Gelenke, die sich leicht ausrenken oder verdrehen;
  • diffuse Schmerzen, die auch ohne besondere Anstrengung vorhanden sind;
  • eine starke Erschöpfung, die durch Ruhe allein schlecht gelindert wird;
  • manchmal damit verbundene Empfindlichkeiten der Verdauung, der Haut oder des Kreislaufs.

Was wirklich hilft

Vorbeugen ist besser als reparieren. Die Gelenke schonen, die Anstrengung dosieren und das Umfeld über zu vermeidende Bewegungen informieren verringert die Zwischenfälle und den darauf folgenden Schmerz.

  • extreme Bewegungen und ruckartiges Tragen von Lasten vermeiden;
  • die Anstrengung aufteilen und Erholungszeiten einplanen;
  • hilfsbereite Gesten benennen, die eher verschlimmern als lindern.
Zahlen im Überblick

Ehlers-Danlos-Syndrom in Zahlen

  • ~ 1 / 5 000geschätzte Häufigkeit über alle Formen.Source: Orphanet.
  • 13 Subtypennach der internationalen Klassifikation von 2017.Source: Orphanet.
  • hypermobiler Typdie häufigste Form.Source: Orphanet.
  • seltene Erkrankungoft spät erkannt.Source: Orphanet.

Mögliche Anpassungen

Die Anpassungen zielen darauf ab, die Gelenke zu schützen und die Energie zu schonen, ohne die Person in Untätigkeit einzuschließen.

  • In der Schule: ein PAP/PPS (ein schulischer Förderplan, in Frankreich) kann das handschriftliche Schreiben erleichtern (Computer, Fotokopien), den Sportunterricht anpassen und Pausen sowie ein Mobiliar erlauben, das Rücken und Handgelenke stützt.
  • Bei der Arbeit: eine RQTH (offizielle Anerkennung als Arbeitnehmer mit Behinderung, in Frankreich) über die MDPH (die französische Behörde für Menschen mit Behinderung) eröffnet ergonomische Anpassungen, einen angepassten Sitz, eine Begrenzung des Lastentragens, Homeoffice an schwierigen Tagen und Erholungspausen.
  • Im Alltag: Orthesen und technische Hilfen, eine Organisation, die wiederholte oder extreme Bewegungen vermeidet, und das Aufteilen der Aufgaben schonen die Gelenke und die Energie.

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Ehlers-Danlos-Syndrom erklärt für Kind

0–12 Jahre

Der Körper mancher Menschen ist anders gebaut. Stell dir vor, der Körper ist wie ein Haus: Normalerweise sind die Wände und Gelenke fest und gut verbunden. Bei Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom ist es, als ob die „Seile“, die alles zusammenhalten, zu weich oder zu zerbrechlich wären.

Das bedeutet, dass:

  • Die Gelenke (die Knie, die Ellbogen) sich viel zu leicht beugen, manchmal tut das sogar weh,
  • Der Körper oft und überall wehtut, sogar wenn man sich nicht angestrengt hat,
  • Diese Menschen sehr schnell müde werden,
  • Manchmal können auch der Bauch oder das Herz Schwierigkeiten haben.

Es ist unsichtbar: Man sieht den Schmerz von außen nicht, aber er ist wirklich da. Diese Menschen brauchen mehr Hilfe und Ruhe als andere. Das ist normal und es ist nicht ihre Schuld.

Verständlich machen

Mit das Ehlers-Danlos-Syndrom leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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