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Ehlers-Danlos-Syndrom

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die das Stützgewebe des Körpers betrifft. Haut, Gelenke und Gefäße sind brüchiger oder dehnbarer als normal, was viele Schmerzen und viel Müdigkeit verursachen kann.

Das kann sich folgendermaßen äußern :

  • sehr bewegliche Gelenke, die sich leicht ausrenken,
  • diffuse Schmerzen, die im Alltag vorhanden sind,
  • eine starke chronische Müdigkeit,
  • manchmal begleitende Verdauungs- oder Herz-Kreislauf-Probleme.

"Sehr gelenkig" zu sein kann wie ein Vorteil wirken. Für Menschen mit Ehlers-Danlos ist es vor allem ein Leben voller unsichtbarer Schmerzen.

Überbewegliche Gelenke, Schmerzen und schnelle Erschöpfung. Häufige Verstauchungen.

Mögliche Anpassungen

Orthesen, Ergonomie, extreme Bewegungen vermeiden.

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Ehlers-Danlos-Syndrom erklärt für Kind

0–12 Jahre

Der Körper mancher Menschen ist anders gebaut. Stell dir vor, der Körper ist wie ein Haus: Normalerweise sind die Wände und Gelenke fest und gut verbunden. Bei Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom ist es, als ob die „Seile“, die alles zusammenhalten, zu weich oder zu zerbrechlich wären.

Das bedeutet, dass:

  • Die Gelenke (die Knie, die Ellbogen) sich viel zu leicht beugen, manchmal tut das sogar weh,
  • Der Körper oft und überall wehtut, sogar wenn man sich nicht angestrengt hat,
  • Diese Menschen sehr schnell müde werden,
  • Manchmal können auch der Bauch oder das Herz Schwierigkeiten haben.

Es ist unsichtbar: Man sieht den Schmerz von außen nicht, aber er ist wirklich da. Diese Menschen brauchen mehr Hilfe und Ruhe als andere. Das ist normal und es ist nicht ihre Schuld.

Verständlich machen

Mit das Ehlers-Danlos-Syndrom leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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