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Osteogenesis imperfecta

Die Osteogenesis imperfecta betrifft die Festigkeit der Knochen, die bei minimalen Stößen brechen können, manchmal ohne erkennbare Ursache. Man kennt sie unter dem Namen Glasknochenkrankheit, ein anschauliches Bild, solange man nicht vergisst, dass sie nur das Skelett betrifft.

Je nach Form geht sie mit einer geringeren Körpergröße, sich mit der Zeit verformenden Knochen, Gelenkschmerzen oder der Nutzung eines Rollstuhls einher. Die Wachsamkeit gegenüber Stößen wird zu einem täglichen Reflex, ohne dass dies der Person die geringste Fähigkeit zu handeln, zu lernen oder zu entscheiden nimmt.

Jemanden in die Arme nehmen, ein Kind zum Spielen hochheben, einen freundschaftlichen Klaps auf den Rücken geben: Diese Gesten der Zuneigung geschehen gewöhnlich, ohne dass man daran denkt. Bei der Osteogenesis imperfecta verlangt jede von ihnen, neu durchdacht zu werden, denn was Zärtlichkeit ausdrückt, kann auch einen Bruch verursachen.

Das ist das ganze Paradox, das die betroffenen Personen und ihr Umfeld erleben: nah bleiben, ohne grob zu werden, begleiten, ohne zu überbehüten. Diese Nuance jeder neuen Person verständlich zu machen, in der Schule, in einem Verein, bei der Arbeit, ist erschöpfend, immer wieder zu wiederholen. Sie ein einziges Mal klar vermitteln zu können, verändert den Alltag.

Was die Knochenbrüchigkeit wirklich verändert

Die Schwierigkeit beschränkt sich nicht auf das Bruchrisiko. Sie liegt an der ständigen Voraussicht, die es erfordert, und an der Lücke zwischen einem manchmal unauffälligen Aussehen und einer realen Verletzlichkeit, die niemand sieht.

  • ein Bruch kann bei einer harmlosen Bewegung auftreten, manchmal ohne erkennbaren Stoß;
  • die Genesung beansprucht Zeit, Energie und bringt die Organisation der ganzen Familie durcheinander;
  • Gelenkschmerz oder Erschöpfung können auch außerhalb einer Bruchphase vorhanden sein;
  • die geringe Körpergröße oder die Nutzung eines Rollstuhls sagen nichts über das Maß an Selbstständigkeit oder die Kompetenzen aus.

Was im Alltag hilft

Das Ziel ist nicht, die Person unter eine Glasglocke zu stellen, sondern die Umgebung so anzupassen, dass sie sich bewegt, lernt und teilnimmt, ohne ständige Furcht.

  • risikoreiche Situationen im Voraus erkennen (Gedränge, rutschige Böden, ungeeignete Möbel), statt die Aktivitäten zu begrenzen;
  • die Person selbst angeben lassen, wie sie geholfen oder getragen werden möchte, denn sie kennt ihre empfindlichen Stellen;
  • Ruhepausen und einen erleichterten Zugang zu Wegen einplanen, wenn Erschöpfung oder Schmerz auftreten.

Mögliche Anpassungen

Ein paar einfache Anpassungen reichen oft, um den Alltag zu sichern, ohne die Person zu isolieren.

  • In der Schule: angepasster Platz weit weg vom Gedränge, Befreiung von oder Anpassung der risikoreichen Aktivitäten über einen PAP (Plan d'accompagnement personnalisé, individueller Begleitplan) oder einen PPS (Projet personnalisé de scolarisation, individueller Beschulungsplan) und Begleitung durch eine AESH (Accompagnant d'élèves en situation de handicap, Schulbegleitung), falls die Wege es erfordern.
  • Bei der Arbeit: ergonomischer Arbeitsplatz, gesicherte Wege und Zugänge, flexible Organisation der Arbeitszeiten bei Bruch oder Behandlung, wobei die RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, Anerkennung als Person mit Behinderung im Arbeitsleben) über die MDPH (Maison départementale des personnes handicapées, regionale Behindertenstelle) Anspruch auf diese Anpassungen eröffnet.
  • Im Alltag: die besuchten Orte vorausplanen (Verkehrsmittel, öffentliche Räume), das Umfeld über die zu vermeidenden Gesten informieren und Aktivitäten bevorzugen, bei denen die Person voll und ganz Akteurin bleibt.

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Osteogenesis imperfecta erklärt für Kind

0–12 Jahre

Manche Menschen haben Knochen, die leichter brechen als unsere. Es ist ein bisschen wie Glas: sehr schön, aber es kann bei einem kleinen Stoß einen Riss bekommen. Es ist keine Krankheit, die die Person schwach oder weniger mutig macht.

  • Die Knochen brechen manchmal bei kleinen Stößen, oder sogar ohne dass man weiß, warum
  • Die Erwachsenen passen sehr gut auf, um Stöße und Stürze zu vermeiden
  • Manchmal sind die Knochen ein bisschen verbogen oder die Person ist kleiner
  • Aber das Gehirn, das Herz, der Charakter: All das ist völlig in Ordnung! Die Person kann genauso stark und mutig sein wie jede andere

Es sind nur die Knochen, die Vorsicht verlangen, so wie wenn man einen zerbrechlichen Gegenstand trägt.

Verständlich machen

Mit die Osteogenesis imperfecta leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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