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Tetraplegie

Die Tetraplegie bezeichnet eine Lähmung, die alle vier Gliedmaßen betrifft, infolge einer hohen Schädigung des Rückenmarks. Je nach betroffener Höhe reagieren Arme, Beine und manchmal ein Teil des Rumpfes nicht mehr auf die üblichen Befehle, und die Empfindungen können auf einem großen Teil des Körpers verändert oder nicht vorhanden sein. Die Fortbewegung erfolgt im Rollstuhl, oft elektrisch.

Was diese Beschreibung nicht sagt, ist all das, was unversehrt bleibt: das Denken, die Sprache, die Pläne, die Beziehungen, der Humor, die Arbeit. Die Selbstständigkeit verschwindet nicht, sie baut sich über andere Kanäle neu auf, sei es die Stimme, der Blick, die Haustechnik oder die Hilfe einer dritten Person. Die Person bleibt vollständig Gestalterin ihres Lebens.

Die Temperatur eines Raumes regeln, auf eine Nachricht antworten, eine Tür öffnen, einen heruntergefallenen Gegenstand aufheben: für eine tetraplegische Person läuft jede dieser gewöhnlichen Handlungen über ein Hilfsmittel, einen Sprachbefehl, einen auf einen Bildschirm gerichteten Blick, manchmal die Hand einer nahestehenden Person. Nichts ist unmöglich, aber auch nichts selbstverständlich.

Hinzu kommt eine Wachsamkeit, die niemand sieht. Da der Körper seine üblichen Warnsignale nicht mehr immer weitergibt, muss man Haltung, Haut, Wärme und Erschöpfung überwachen, um Komplikationen zu vermeiden. Diese grundlegende Aufmerksamkeit nimmt einen realen Teil des Tages ein und verdient es, dem Umfeld bekannt zu sein, statt erraten zu werden.

Jenseits des Bildes vom Rollstuhl

Man reduziert die Tetraplegie oft auf die bloße Fortbewegung, dabei spielt sich das Wesentliche woanders ab. Die Gestaltung der Umgebung, die Vorbeugung von Komplikationen und die Organisation der menschlichen Hilfe strukturieren den Alltag weit mehr als die Frage der Wege.

  • alltägliche Handlungen, die eine technische oder menschliche Unterstützung erfordern;
  • veränderte Empfindungen, die eine regelmäßige Überwachung des Körpers erzwingen;
  • eine Regulierung von Temperatur und Erschöpfung, die vorausgesehen werden muss;
  • eine Logistik der Hilfe, die im Laufe des Tages zu koordinieren ist.

Was konkret hilft

Die Selbstständigkeit hängt vor allem von einer steuerbar gedachten Umgebung und einer gut organisierten Hilfe ab. Die Technologie spielt hier die Rolle eines Hebels, nicht eines Ersatzes.

  • eine per Stimme oder Blick zugängliche Haustechnik;
  • freie Räume, ebenerdige Zugänge, höhenverstellbare Arbeitsplätze;
  • eine geschulte und über die Zeit stabile menschliche Hilfe;
  • Informationen, die einmal weitergegeben werden, ohne jeder neuen Person alles erneut erklären zu müssen.

Mögliche Anpassungen

Die Anpassungen verbinden Zugänglichkeit der Orte, technische Hilfsmittel und menschliche Präsenz.

  • In der Schule: zugängliche und ebenerdige Räume, angepasstes Material und steuerbare digitale Werkzeuge, Begleitung durch eine AESH (französische Schulbegleitung für Kinder mit Behinderung), formaler Rahmen durch ein PPS (individueller Förderplan für die Schule).
  • Bei der Arbeit: angepasster und mit Haustechnik ausgestatteter Arbeitsplatz, erleichtertes Homeoffice, Anpassung der Arbeitszeiten und des Transports, Anerkennung über die RQTH (Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer) über die MDPH (Behörde für Menschen mit Behinderung).
  • Im Alltag: angepasste Wohnung und Haustechnik, gewartete Rollstühle und technische Hilfsmittel, Organisation einer regelmäßigen menschlichen Hilfe und von Vertretungen bei Unvorhergesehenem.

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Tetraplegie erklärt für Kind

0–12 Jahre

Es gibt Menschen, die ihre Arme und Beine nicht bewegen können. Es ist, als ob ihr Körper weniger "Nachrichten" vom Gehirn bekommt, ein bisschen wie wenn eine Fernbedienung keine Batterien mehr hat.

Diese Menschen brauchen Hilfe bei Dingen wie Anziehen, Essen oder Sichfortbewegen. Sie benutzen einen Rollstuhl, um überallhin zu kommen, und oft hilft ihnen jemand.

Aber pass auf: Ihr Kopf funktioniert sehr gut! Sie denken, sprechen, spielen, lernen, lachen. Sie machen jede Menge tolle Sachen, nur auf eine andere Weise, manchmal mit der Stimme, dem Computer oder dem Blick.

Es ist einfach so, dass ihr Körper mehr Hilfe braucht, aber sie bleiben super fähige Menschen!

Verständlich machen

Mit die Tetraplegie leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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