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Epilepsie

Epilepsie äußert sich durch Anfälle, die auftreten, wenn die elektrische Aktivität des Gehirns vorübergehend außer Kontrolle gerät. Entgegen dem verbreiteten Bild sind nicht alle Anfälle spektakulär: Manche beschränken sich auf eine Abwesenheit von wenigen Sekunden, einen erstarrten Blick oder eine Reihe automatischer Bewegungen.

Zwischen den Anfällen führt die Person mit Epilepsie meist ein gewöhnliches Leben, sofern sie mit einem Maß an Unvorhersehbarkeit umgeht. Müdigkeit, Schlafmangel oder starker Stress können einen Anfall begünstigen, was eine unauffällige, aber ständige Wachsamkeit erfordert.

Der Anfall dauert manchmal weniger als eine Minute. Was danach kommt, kann deutlich länger dauern: Stunden der Verwirrung, eine schwere Müdigkeit, ein schwankendes Gedächtnis, das Bedürfnis, sich in Ruhe zu erholen. Es ist dieser unauffällige Teil, den eine Person mit Epilepsie durchlebt, oft lange nachdem das Umfeld die Episode für beendet hielt.

Jedes Mal erzählen zu müssen, was während eines Anfalls zu tun ist, und vor allem, was nicht zu tun ist, wiegt ebenso schwer wie der Anfall selbst. Diese wenigen klaren Hinweise einmal weitergeben zu können, beruhigt alle und erspart der Person, sich bei jeder neuen Begegnung erneut erklären zu müssen.

Verstehen, was wirklich geschieht

Ein Anfall ist weder eine Entscheidung noch ein Zeichen von Schwäche: Er ist ein vorübergehendes, unkontrollierbares Überschießen der Gehirnaktivität. Die Formen sind sehr vielfältig, und viele bleiben für das Umfeld kaum sichtbar.

  • Kurze Abwesenheiten, bei denen die Person für einige Sekunden abzuschalten scheint.
  • Anfälle mit unwillkürlichen Bewegungen, manchmal beeindruckend, aber meist ohne dauerhafte Gefahr.
  • Eine Erholungsphase nach dem Anfall, geprägt von Verwirrung und Müdigkeit.
  • Auslösende Faktoren, die der Person bekannt sind: Schlafmangel, Stress, manchmal bestimmte Lichtreize.

Was während und rund um die Anfälle hilft

Einfach reagieren zu können, genügt in der großen Mehrheit der Situationen. Es geht vor allem darum, unnötige Handgriffe zu vermeiden und die Person sich erholen zu lassen.

  • Ruhig bleiben, den Kopf schützen, gefährliche Gegenstände entfernen und nichts in den Mund stecken.
  • Die Dauer des Anfalls erfassen und danach eine echte Ruhezeit gewähren.
  • Den Schlaf und die Orientierungspunkte achten, die Auslöser begrenzen.
Zahlen im Überblick

Epilepsie in Zahlen

  • ~ 600 000Menschen in Deutschland leben mit Epilepsie.Quelle: Stiftung Michael ; Deutsche Epilepsievereinigung.
  • ~ 50 000 / JahrNeudiagnosen pro Jahr in Deutschland.Quelle: Stiftung Michael.
  • ~ 70 %der Behandelten können dauerhaft anfallsfrei leben.Quelle: Deutsche Gesellschaft für Epileptologie.
  • ~ 50 % idiopathischder Fälle haben keine erkennbare Ursache.Quelle: Stiftung Michael.

Mögliche Anpassungen

Die Anpassungen beruhen auf der Vorbeugung von Auslösern und auf klaren, im Voraus bekannten Hinweisen.

  • In der Schule: Ein PAI (individueller Aufnahmeplan) oder ein PPS (schulischer Förderplan) kann das Verhalten bei einem Anfall festlegen, eine Ruhezeit und Anpassungen nach einem Anfall vorsehen; eine AESH (Schulbegleitung) kann bei Bedarf begleiten.
  • Bei der Arbeit: Die RQTH (Anerkennung als behinderte Arbeitnehmerin oder behinderter Arbeitnehmer), über die MDPH (Behindertenamt), erlaubt es, die Arbeitszeiten anzupassen, Arbeitsplätze mit Risiko zu meiden und Pausen vorzusehen, um den Schlaf zu schützen und die Müdigkeit zu begrenzen.
  • Im Alltag: Ein regelmäßiger Schlafrhythmus, die Bewältigung von Stress und das Teilen der richtigen Reaktionen mit dem Umfeld verringern die Sorge, die mit der Unvorhersehbarkeit verbunden ist.

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Epilepsie erklärt für Kind

0–12 Jahre

Epilepsie ist, wenn sich das Gehirn manchmal aufregt, ein bisschen wie ein Computer, der „abstürzt“. Deshalb kann der Körper komische Dinge tun: sich ungewollt bewegen, ein paar Sekunden aufhören zu reagieren oder starr ins Leere blicken.

Wenn das passiert (man nennt das einen Anfall), muss man keine Angst haben. Es ist nicht ansteckend und tut der Person nicht weh. Das Beste, was man tun kann, ist in ihrer Nähe zu bleiben, ruhig zu bleiben und zu warten, bis es vorbei ist.

Kinder mit Epilepsie fühlen sich danach oft sehr müde, so wie wenn du sehr lange spielst, ohne dich auszuruhen. Man muss auf das achten, was die Anfälle auslösen kann: zu wenig Schlaf, zu viel blinkendes Licht oder sehr gestresst sein.

Konkrete Fälle: Epilepsie

Anwendungsfall

Kind mit West-Syndrom (Epilepsie), 5 Jahre
Elternteil → Tagesmutter, Babysitter
Die Person, die das Kind betreut, erkennt einen Anfall und kennt das richtige Vorgehen, ohne panischen Anruf bei den Eltern.

Ort des QR: Etikett im Schulranzen, Karte bei der Tagesmutter

Erwachsener mit Epilepsie (stille Anfälle)
Träger selbst → Ersthelfer, Passant, Notarzt
Bei einem Anfall erhält eine dritte Person Zugang zu den vom Träger gewählten Anweisungen und Kontraindikationen, ohne tägliche Offenlegung.

Ort des QR: Karte in der Brieftasche / auf der Rückseite des Telefons

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