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Niereninsuffizienz

Eine Nierenschwäche bedeutet, dass die Nieren das Blut immer schlechter filtern. Die Abfallstoffe und das Wasser, die der Körper eigentlich ausscheiden sollte, sammeln sich an, was sich in einer hartnäckigen Müdigkeit äußert, manchmal in Übelkeit und einem steigenden Blutdruck. Lange Zeit ist nichts zu sehen, was die Erkrankung schwer erklärbar macht.

In den fortgeschrittensten Stadien muss die Funktion der Nieren ersetzt werden: die Dialyse filtert das Blut an ihrer Stelle, mehrere Stunden und mehrmals pro Woche, oder eine Transplantation übernimmt. Zwischen den Sitzungen sind Ernährung und Getränke eng geregelt, und das Leben richtet sich mehr nach diesen Einschränkungen als umgekehrt.

Der Durst wird für viele Menschen mit fortgeschrittener Nierenschwäche zu einer Rechenaufgabe: jedes Glas Wasser, jede Suppe, jede saftige Frucht zählt zu einer Gesamtmenge, die man am Tag nicht überschreiten darf, denn die Nieren scheiden den Überschuss nicht mehr aus. Einen Kaffee oder ein Erfrischungsgetränk abzulehnen ist keine Laune, sondern eine Sicherheitsregel.

Dazu kommt der Rhythmus der Dialyse, der die Woche in ein Davor und ein Danach jeder Sitzung teilt. Man kommt oft erschöpft heraus und braucht Zeit, um sich zu erholen, bevor der Kreislauf von vorn beginnt. Dieser Wechsel ist zermürbend und für das Umfeld weitgehend unsichtbar, das nur die guten Tage sieht.

Eine unsichtbare Müdigkeit und unsichtbare Einschränkungen

Eine Nierenschwäche schreitet oft ohne auffällige Anzeichen voran und setzt sich dann im kleinsten Detail des Alltags fest. Die Müdigkeit lässt sich nicht steuern, die Ernährung wird eng überwacht (Salz, Kalium, Phosphor, Flüssigkeiten), und die medizinischen Termine bestimmen den Kalender. Nichts davon ist an einem Gesicht abzulesen.

  • eine Müdigkeit, die auch bei Ruhe nicht nachlässt, besonders am Ende des Tages;
  • genaue Ernährungseinschränkungen, die bei gemeinsamen Mahlzeiten schwer einzuhalten sind;
  • für Menschen unter Dialyse mehrere halbe Tage pro Woche, die in Anspruch genommen werden;
  • eine große Empfindlichkeit gegenüber Kälte, Austrocknung und Infektionen.

Was konkret hilft

Die wichtigste Unterstützung ist die Organisation: die eigenen Verpflichtungen um die Behandlung herum planen zu können, ohne sich rechtfertigen zu müssen. Die RQTH (offizielle Anerkennung als Arbeitnehmer mit Behinderung, in Frankreich), erhalten über die MDPH (die französische Behörde für die Rechte von Menschen mit Behinderung), erlaubt es, den Arbeitsplatz und die Arbeitszeiten anzupassen; für ein Kind passt ein PAP (ein individueller Unterstützungsplan in der Schule, in Frankreich) oder ein PPS (ein individueller Beschulungsplan, in Frankreich) die Schule an die Abwesenheiten und die Müdigkeit an.

  • flexible Arbeitszeiten und die Berücksichtigung der Dialysesitzungen;
  • ein einfacher Zugang zu Wasser und zur Toilette, ohne fragen zu müssen;
  • die Möglichkeit, den verpassten Unterricht oder die verpasste Arbeit nach einer Sitzung nachzuholen;
  • Verständnis an den Tagen nach der Dialyse, die oft schwierig sind.
Zahlen im Überblick

Niereninsuffizienz in Zahlen

  • ~ 2 MillionenMenschen in Deutschland sind von einer chronischen Nierenerkrankung betroffen.Quelle: Bundesverband Niere.
  • ~ 100 000Menschen sind dauerhaft auf eine Dialyse angewiesen.Quelle: Deutsche Gesellschaft für Nephrologie.
  • lange unbemerkteine Nierenschwäche bleibt oft jahrelang ohne deutliche Beschwerden.Quelle: Deutsche Gesellschaft für Nephrologie.

Mögliche Anpassungen

Den Behandlungskalender und die Müdigkeit zu berücksichtigen reicht schon aus, um viel Druck herauszunehmen.

  • In der Schule: einen PAP (ein individueller Unterstützungsplan in der Schule, in Frankreich) oder einen PPS (ein individueller Beschulungsplan, in Frankreich) vorsehen, Abwesenheiten für die Behandlung und das Nachholen erlauben, Gänge zur Toilette und den Zugang zu Wasser zulassen.
  • Am Arbeitsplatz: über die RQTH (offizielle Anerkennung als Arbeitnehmer mit Behinderung, in Frankreich) die Arbeitszeiten rund um die Dialyse flexibler gestalten, an den Tagen nach einer Sitzung Homeoffice ermöglichen, körperliche Aufgaben erleichtern.
  • Im Alltag: die Einschränkungen bei Getränken und Ernährung respektieren, ohne zu drängen, wenig anstrengende Aktivitäten anbieten, Kälte und lange Wege vorausplanen.

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Niereninsuffizienz erklärt für Kind

0–12 Jahre

Die Nieren sind wie kleine Filter des Körpers. Sie reinigen das Blut, indem sie die Dinge entfernen, die man nicht behalten will. Wenn sie nicht gut filtern, bleiben die Abfallstoffe im Körper, ein bisschen so, als würde der Mülleimer nicht geleert.

Das macht die Person sehr müde, und sie muss aufpassen, was sie isst und trinkt. Manchmal muss sie mehrmals pro Woche ins Krankenhaus zu einer Maschine, die die Arbeit der Nieren übernimmt: das ist die Dialyse. Das dauert jedes Mal mehrere Stunden.

Es ist wie ein neuer Lebensrhythmus: vor und nach der Maschine. Aber die Großen und die Ärzte helfen der Person, damit alles gut läuft.

Verständlich machen

Mit die Niereninsuffizienz leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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