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Insufficienza renale

L'insufficienza renale corrisponde a reni che filtrano il sangue sempre meno bene. Le scorie e l'acqua che l'organismo dovrebbe eliminare si accumulano, il che si traduce in una stanchezza persistente, talvolta nausea e una pressione che sale. A lungo, non si vede nulla, il che rende la malattia difficile da spiegare.

Negli stadi più avanzati, la funzione dei reni deve essere sostituita: la dialisi filtra il sangue al loro posto, per diverse ore e più volte a settimana, oppure un trapianto prende il posto. Tra una seduta e l'altra, l'alimentazione e le bevande sono controllate da vicino, e la vita si organizza attorno a questi vincoli più che il contrario.

La sete diventa un'aritmetica per molte persone con insufficienza renale avanzata: ogni bicchiere d'acqua, ogni minestra, ogni frutto ricco di succo entra in un totale da non superare nell'arco della giornata, perché i reni non eliminano più il surplus. Rifiutare un caffè o una bevanda fresca non ha nulla di un capriccio, è una regola di sicurezza.

A questo si aggiunge il ritmo della dialisi, che divide la settimana in prima e dopo ogni seduta. Se ne esce spesso svuotati, con un tempo di recupero necessario, prima che il ciclo ricominci. Questa alternanza è estenuante e in gran parte invisibile per l'entourage, che vede solo i giorni buoni.

Una stanchezza e vincoli invisibili

L'insufficienza renale avanza spesso senza segni eclatanti, per poi insediarsi nei minimi dettagli della vita quotidiana. La stanchezza non si controlla a piacere, l'alimentazione è sorvegliata da vicino (sale, potassio, fosforo, liquidi), e gli appuntamenti medici scandiscono l'agenda. Nulla di tutto ciò si legge su un volto.

  • una stanchezza che non cede al riposo, soprattutto a fine giornata;
  • restrizioni alimentari precise, difficili da rispettare durante i pasti condivisi;
  • per le persone in dialisi, diverse mezze giornate impegnate ogni settimana;
  • una grande vulnerabilità al freddo, alla disidratazione e alle infezioni.

Cosa aiuta concretamente

Il principale sostegno è l'organizzazione: poter calibrare i propri impegni attorno alle cure senza doversi giustificare. La RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore disabile), ottenuta tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), permette di adattare la postazione e gli orari; per un bambino, un PAP (piano di accompagnamento personalizzato) o un PPS (progetto personalizzato di scolarizzazione) adatta la scolarità alle assenze e alla stanchezza.

  • orari flessibili e la considerazione delle sedute di dialisi;
  • un accesso facile all'acqua e ai servizi igienici, senza doverlo chiedere;
  • la possibilità di recuperare le lezioni o il lavoro persi dopo una seduta;
  • comprensione nei giorni successivi alla dialisi, spesso difficili.
Dati in cifre

Insufficienza renale in alcune cifre

  • ~ 5,7 millionspersonnes concernées par une maladie rénale chronique en France.Source : Inserm.
  • ~ 11 000 / anpersonnes débutent une dialyse en France.Source : Agence de la biomédecine.
  • ~ 1 sur 10adultes a une fonction rénale altérée, souvent sans le savoir.Source : Santé publique France.

Possibili adattamenti

Tenere conto del calendario delle cure e della stanchezza basta già a togliere molta pressione.

  • A scuola: prevedere un PAP o un PPS, autorizzare le assenze per cure e il recupero, tollerare le uscite in bagno e l'accesso all'acqua.
  • Al lavoro: tramite la RQTH, rendere più flessibili gli orari attorno alla dialisi, aprire al lavoro da remoto nei giorni successivi a una seduta, alleggerire i compiti fisici.
  • Nella vita quotidiana: rispettare le restrizioni di bevande e alimentazione senza insistere, proporre attività poco faticose, anticipare il freddo e i lunghi spostamenti.

Spiegazioni in base al suo profilo

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Insufficienza renale spiegato a un Bambino

0–12 anni

I reni sono come dei piccoli filtri del corpo. Puliscono il sangue eliminando le cose che non si vogliono tenere. Quando non filtrano bene, i rifiuti restano nel corpo, un po' come se la spazzatura non venisse mai svuotata.

Questo rende la persona molto stanca, e deve fare attenzione a ciò che mangia e beve. A volte, deve andare in ospedale più volte a settimana per una macchina che fa il lavoro dei reni: è la dialisi. Ci vogliono diverse ore ogni volta.

È come avere un nuovo ritmo di vita: prima e dopo la macchina. Ma i grandi e i dottori aiutano la persona affinché tutto vada bene. 💙

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