Mas alla de la etiqueta: describir un funcionamiento mas que un diagnostico
Poner un nombre a un funcionamiento no tiene el mismo valor segun los contextos. Para la vida cotidiana, lo que cuenta no es la etiqueta, es lo que la persona vive, y lo que la ayuda.
- La etiqueta abre puertas pero no lo dice todo
- El diagnóstico, una palabra en otro idioma
- La descripción, en el lenguaje común
- Describir lo que se ve, lo que se oye, lo que ayuda
- Una palabra que sostiene la propia persona
- Y para los niños
- El diagnóstico en los trámites oficiales
- Diagnóstico
- Descripción
- Cuando el diagnóstico no está establecido
- La escritura como herramienta de reapropiación
- El efecto en la conversación
- La evolución junto con la persona
- Cuando el diagnóstico evoluciona
- Cuando el diagnóstico nunca llega a establecerse
- El lenguaje del funcionamiento
- El lenguaje del funcionamiento, un activo para la conversación
La etiqueta abre puertas pero no lo dice todo
Para las gestiones administrativas, la etiqueta del diagnóstico es útil, a veces indispensable. Para la relación cotidiana, puede en cambio encerrar a la persona en una casilla, y cerrar la conversación en lugar de abrirla.
El perfil compartido en myHandiQR no pide un diagnóstico. Pide a la persona que describa lo que vive, con sus palabras.
Esa elección editorial no es banal. Permite a personas sin diagnóstico formal, o en proceso de evaluación, o simplemente con un funcionamiento atípico, utilizar la herramienta sin tener que pasar por la casilla médica.
El diagnóstico, una palabra en otro idioma
Un diagnóstico médico responde a una rejilla de criterios estandarizados.
Esa rejilla es útil para el marco médico y administrativo, pero no está concebida para ayudar a un docente, a un colega o a un amigo a entenderse mejor con la persona en el día a día.
La descripción, en el lenguaje común
Describir un funcionamiento con palabras corrientes permite a cualquier interlocutor intervenir de forma útil.
El docente no necesita conocer el DSM-5. Necesita saber cómo hablarle al niño.
Describir lo que se ve, lo que se oye, lo que ayuda
Algunos ejemplos de lo que una ficha puede transmitir:
- "Puedo parecer ausente en una reunión. Es mi modo de escuchar, no una señal de desinterés."
- "Cuando sube el ruido, necesito unos minutos de calma. No es un retiro del grupo."
- "Necesito que las instrucciones estén escritas, aunque sea brevemente. De forma oral, olvido una parte."
- "Prefiero que me avisen antes de que me hagan una foto, incluso de manera informal."
Estas formulaciones le hablan a cualquier interlocutor, sin dar por supuesto un saber técnico.
Una palabra que sostiene la propia persona
Que sea la propia persona quien escriba el perfil cambia la naturaleza de la conversación. No es un expediente redactado por un profesional sobre ella. Es una palabra sostenida, elegida, modificable en cualquier momento.
Esa diferencia es central en la filosofía de la herramienta. La persona no es el objeto del documento, es su autora. Ese desplazamiento, en apariencia banal, lo cambia todo en la relación con los interlocutores.
Allí donde un expediente médico posiciona a la persona como paciente, el perfil compartido la posiciona como interlocutora que prepara su propio encuentro.
Y para los niños
Cuando el creador es un padre o una madre, el tono sigue siendo el de un padre o una madre que habla de su hijo.
Con el tiempo, el niño puede participar en la escritura, y luego tomar las riendas cuando esté preparado.
El diagnóstico en los trámites oficiales
El diagnóstico médico tiene un papel preciso y útil: abre derechos, activa dispositivos, justifica adaptaciones ante instituciones que lo necesitan para actuar. Sin diagnóstico, muchos derechos siguen siendo inaccesibles.
Para una solicitud de RQTH (reconocimiento de la condición de trabajador con discapacidad), un expediente ante la MDPH (organismo francés de gestión de la discapacidad), un PPS (plan personalizado de escolarización) escolar, una adaptación de examen, el diagnóstico es la clave. Retirarlo o minimizarlo en estos contextos sería un error, y la ficha compartida no pretende hacerlo.
El tema no es, por tanto, reemplazar el diagnóstico, sino reconocer que no basta para la comunicación del día a día. Donde el diagnóstico abre puertas administrativas, la descripción funcional abre puertas humanas. Los dos registros no se oponen, se dirigen a públicos diferentes.
Diagnóstico
El diagnóstico es preciso, estructurado, normalizado. Se inscribe en un sistema internacional, compartido por los profesionales de la salud.
Es útil para ellos, y para las instituciones que se apoyan en sus dictámenes.
Descripción
La descripción es concreta, contextualizada, viva. Evoluciona con la persona, varía según los días, habla del día a día.
Es útil para quienes se cruzan con la persona sin tener que emitir un dictamen médico.
Cuando el diagnóstico no está establecido
No todas las personas con dificultades tienen un diagnóstico establecido. Algunas están en proceso de evaluación, a veces desde hace años. Otras han decidido no iniciar un proceso médico, ya sea por elección personal, ya sea por acceso limitado a los profesionales.
Sin embargo, estas personas viven las mismas situaciones concretas, las mismas incomprensiones, las mismas necesidades de adaptación. Si la ficha compartida exigiera un diagnóstico para existir, dejaría fuera a toda una parte del público al que pretende servir.
En myHandiQR, a quien crea el perfil nunca se le pide que aporte un diagnóstico. Describe lo que vive, lo que ayuda, lo que complica, sin tener que situarse en una nomenclatura médica. Esta ausencia de requisito previo es deliberada.
La escritura como herramienta de reapropiación
Para muchas personas, escribir su propia ficha es un momento fundacional.
Es pasar del estatus de objeto (de quien se habla) al de sujeto (quien habla).
El efecto en la conversación
Cuando el interlocutor lee una descripción en lugar de un diagnóstico, su reacción es diferente.
Hace menos preguntas médicas, más preguntas sobre el día a día. La conversación gana en utilidad.
La evolución junto con la persona
Una descripción evoluciona de forma más natural que un diagnóstico.
Un cambio de estación, un periodo de estabilidad, una nueva estrategia que funciona: todos estos elementos se reflejan de inmediato en la ficha.
Cuando el diagnóstico evoluciona
Un diagnóstico médico puede revisarse. Un seguimiento a largo plazo lleva a veces a precisar, ampliar o reformular lo que se había establecido.
La ficha, independiente del diagnóstico, no necesita reescribirse. Sigue describiendo lo que se vive, al margen de la etiqueta que los profesionales le den.
Cuando el diagnóstico nunca llega a establecerse
Para algunas situaciones, nunca se establecerá un diagnóstico. La rejilla de las clasificaciones no tiene una casilla correspondiente, o la persona se niega a entrar en un proceso médico.
La ficha funciona de todos modos, porque describe lo vivido, no una categoría.
El lenguaje del funcionamiento
Describir un funcionamiento en lugar de un diagnóstico requiere un cambio de lenguaje. Se pasa de "tengo TDAH" a "necesito escribir las instrucciones para no olvidarlas". Se pasa de "soy disléxico" a "prefiero leer a mi ritmo en lugar de hacerlo en voz alta en público".
Este cambio de lenguaje no es trivial. Desplaza la atención del sujeto (quién es médicamente) hacia el objeto (qué ayuda concretamente). Este giro beneficia a la conversación, que se vuelve más accionable y menos etiquetada.
Para la persona, este lenguaje es también una forma de reapropiación. Ya no se define por su patología, se define por sus necesidades y sus preferencias. Este desplazamiento, en apariencia sutil, cambia la experiencia de escribir, de compartir y de ser leído.
El lenguaje del funcionamiento, un activo para la conversación
El lenguaje descriptivo tiene un activo particular: invita a la respuesta. Cuando un interlocutor lee "necesito que las instrucciones estén escritas, aunque sea de forma breve", sabe qué hacer. Cuando lee un término técnico, puede sentirse tentado a hacer preguntas sobre el diagnóstico, lo que desvía la conversación de su objeto práctico.
Este efecto es especialmente nítido en los contextos profesionales. Un responsable que recibe una descripción funcional puede traducir de inmediato los elementos en ajustes concretos. Un responsable que recibe un diagnóstico puede, al contrario, sentirse desprovisto, sin saber ni si tiene derecho a hacer preguntas, ni qué hacer con la información.
Para las personas portadoras, esta diferencia práctica es el argumento más convincente. La ficha descriptiva se lee, se comprende, se traduce en efectos. La ficha medicalizada, aunque sea más completa, puede quedar en papel mojado porque no le da una vía concreta a quien la lee.
Esta prioridad concedida a lo práctico sobre lo descriptivo es uno de los fundamentos de la decisión editorial de myHandiQR. Refleja una convicción simple: lo que ayuda no es lo que mejor describe a la persona médicamente, es lo que hace la relación más fluida en el día a día.
Ya no hay que contarlo a cada persona nueva.
Tres textos (presentación, cómo ayudar, qué evitar), un código QR compartido. Al escanear, tu interlocutor lee lo que necesita saber, en su propio lenguaje. Recuperas el control de la narración sin cargar con su peso en cada encuentro.