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Diabete di tipo 1

Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune: il sistema immunitario distrugge le cellule del pancreas che producono l'insulina, l'ormone che permette allo zucchero di entrare nelle cellule. Senza insulina fornita dall'esterno, lo zucchero si accumula nel sangue e il corpo non può più funzionare normalmente.

La persona fornisce essa stessa questa insulina, con la penna o con il microinfusore, e monitora la glicemia in continuo. Non ha nulla a che vedere con l'alimentazione o lo stile di vita: il tipo 1 compare spesso durante l'infanzia o in giovane età adulta, e accompagna per tutta la vita.

Mangiare un semplice panino non è affatto banale per una persona con diabete di tipo 1. Prima del primo boccone, occorre stimare i carboidrati, tenere conto dell'attività prevista, della stanchezza, dello stress, e poi decidere una dose di insulina. Ciò che un pancreas regola automaticamente migliaia di volte al giorno, lei lo calcola a mano.

Questo controllo manuale non si ferma mai, né di notte, né in vacanza. Una dose un po' troppo alta e si presenta l'ipoglicemia: sudorazione, tremori, vista annebbiata, bisogno immediato di zucchero per evitare un malore. Una dose un po' troppo bassa e la glicemia sale. Vivere con un diabete di tipo 1 significa mantenere costantemente in mente un equilibrio che nessuno intorno vede.

Oltre i luoghi comuni

Il tipo 1 non è causato dallo zucchero mangiato nell'infanzia né da una mancanza di volontà. È una reazione autoimmune, imprevedibile, che si manifesta senza una causa comportamentale.

  • L'insulina è vitale e quotidiana, non è un'opzione né un'ultima risorsa.
  • Un'ipoglicemia è un'urgenza: la persona ha bisogno di zucchero rapido immediatamente.
  • Una persona in ipoglicemia può sembrare assente, confusa o goffa, senza alcuna colpa.
  • Il carico mentale del calcolo costante affatica quanto la malattia stessa.

Cosa aiuta

La cosa più utile è lasciare che la persona gestisca i propri controlli e le proprie iniezioni senza giudicarla né metterle fretta, e saper reagire davanti a un'ipoglicemia. A scuola, un PAP (piano di accompagnamento personalizzato) o un PPS (progetto personalizzato di scolarizzazione) mette in sicurezza i momenti dei pasti e della sorveglianza; al lavoro, pause e la RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore disabile) tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità) permettono di adattare la postazione senza doversi giustificare di continuo.

Dati in cifre

Diabete di tipo 1 in alcune cifre

  • ~ 200 000personnes vivent avec un diabete de type 1 en France.Source : Federation Francaise des Diabetiques.
  • environ 6 %des diabetes en France sont de type 1.Source : Inserm.
  • avant 20 ansage d'apparition le plus frequent.Source : Inserm.
  • ~ 50 %des nouveaux cas surviennent a l'age adulte.Source : Inserm.

Possibili adattamenti

L'essenziale è rendere possibili, senza attriti, i gesti di monitoraggio e l'assunzione di zucchero in caso di bisogno.

  • A scuola: PAP o PPS per autorizzare controlli, spuntini e accesso allo zucchero, con un protocollo per l'ipoglicemia conosciuto dal personale.
  • Al lavoro: pause per glicemia e insulina, orari flessibili, RQTH tramite la MDPH per formalizzare gli adattamenti.
  • Nella vita quotidiana: tenere zucchero a portata di mano, informare le persone vicine sul gesto da compiere in caso di malore, non drammatizzare i controlli.

Spiegazioni in base al suo profilo

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Diabete di tipo 1 spiegato a un Bambino

0–12 anni

Il pancreas è una piccola fabbrica nella pancia che normalmente produce una sostanza chiamata insulina. Questa insulina aiuta il corpo a usare lo zucchero degli alimenti.

In una persona con diabete di tipo 1, questa fabbrica smette di funzionare. Allora, l'insulina deve arrivare da fuori: viene iniettata sotto la pelle, come una piccola puntura, più volte al giorno.

È un po' come se il corpo avesse bisogno di una mano ogni giorno per digerire bene lo zucchero. La persona deve controllare regolarmente lo zucchero nel sangue (con una piccola puntura al dito) e imparare cosa può mangiare, quando giocare fuori, tutto questo per stare bene.

Non è successo perché ha mangiato troppe caramelle: è solo che il suo corpo ha deciso di fermarsi da solo. Con l'aiuto di un adulto e i gesti giusti, si vive benissimo!

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