myHandiQR myHandiQR

Spina bifida

La spina bifida è una particolarità presente fin dalla nascita: durante lo sviluppo, la colonna vertebrale e il midollo spinale non si sono chiusi completamente. A seconda della posizione e dell'estensione, le conseguenze vanno da molto discrete a un disagio marcato per la camminata.

Oltre alla mobilità, riguarda spesso funzioni che non si vedono, come il controllo della vescica o dell'intestino, e richiede un'organizzazione quotidiana precisa. Da una persona all'altra, la situazione varia enormemente.

Per una persona che vive con la spina bifida, la giornata si organizza spesso attorno a passaggi in bagno cronometrati e a un piccolo materiale da tenere sempre con sé. È la parte più impegnativa, e la più invisibile: si può notare un'andatura o dei tutori, quasi mai l'organizzazione delle cure che scandisce le ore.

Poiché la particolarità è presente fin dalla nascita, ognuno ha costruito i propri punti di riferimento e sa esattamente di cosa ha bisogno. La cosa più faticosa non è il disagio in sé, ma doverlo spiegare ancora a ogni persona che scopre la situazione. Un'informazione chiara e pronta da consultare alleggerisce questo peso.

Capire la parte che non si vede

La mobilità è la parte visibile, e spesso l'unica che si immagina. Eppure, l'essenziale si gioca a volte altrove: nel controllo della vescica e dei reni, nella vigilanza sulla pelle o nella stanchezza accumulata. E da una persona all'altra, il livello di autonomia non è per nulla paragonabile.

  • La camminata va dall'autonomia completa al ricorso a una sedia a rotelle, a seconda della zona interessata.
  • Il controllo della vescica e dell'intestino richiede spesso un monitoraggio regolare e passaggi programmati.
  • La sensibilità della pelle può essere ridotta in alcuni punti, il che impone prudenza.

Ciò che aiuta nella vita quotidiana

La cosa più utile è rispettare questa organizzazione senza metterla in difficoltà.

  • Un accesso facile e discreto a bagni adattati, senza doversi giustificare.
  • Tempo per le cure, integrato naturalmente nello svolgimento della giornata.
  • Luoghi accessibili e tragitti pensati per limitare la stanchezza.
Dati in cifre

Spina bifida in alcune cifre

  • ~ 0,5 / 1 000naissances en France concernées par un spina bifida.Source : Inserm ; ASBH.
  • ~ 10 000personnes vivent avec un spina bifida en France.Source : Association Spina Bifida France (ASBH).
  • Préventionla supplémentation en folates (B9) avant et pendant la grossesse divise par 2 le risque.Source : HAS ; Inserm.

Possibili adattamenti

Le esigenze dipendono molto da ogni persona. L'essenziale è mettere in sicurezza l'accesso alle cure e ai luoghi.

  • A scuola: un PPS (progetto di scolarizzazione personalizzato), un AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità) se necessario, un accesso a bagni adattati con il tempo necessario e un'aula a piano terra.
  • Al lavoro: il RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità) tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), una postazione accessibile, flessibilità per le cure e servizi igienici adattati nelle vicinanze.
  • Nella vita quotidiana: luoghi accessibili, l'anticipazione dei tragitti e materiale sempre disponibile.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Spina bifida spiegato a un Bambino

0–12 anni

Cos'è la spina bifida?

Immagina la colonna vertebrale come una piccola strada che protegge i nervi del corpo. In alcune persone, questa strada non è del tutto chiusa quando nascono. Questo è la spina bifida.

Per alcuni, è una cosa piccola che non cambia granché. Per altri, può rendere le gambe meno facili da muovere, o far sì che si debba andare in bagno in modo diverso. Ma non è una malattia: è semplicemente un corpo che funziona in un altro modo.

  • Alcuni bambini camminano con le stampelle o una sedia a rotelle
  • Vanno a scuola, giocano, imparano, esattamente come tutti gli altri
  • Hanno solo bisogno dell'aiuto degli adulti per alcune cose

La parola «spina bifida» fa paura, ma in realtà è solo un corpo che si organizza a modo suo! 💙

Far comprendere

Vivere con la Spina bifida: il contesto posto, lo scambio libero.

Redige il suo profilo una sola volta. A ogni nuovo anno scolastico, ogni nuova équipe, ogni nuovo operatore sanitario, condivide il QR, senza dover ricominciare tutto da capo. Lo scambio continua, parte solo da un altro punto.

Crea il mio account Vedi il prezzo

✓ 3 mesi di prova gratuita   ✓ Nessuna carta richiesta   ✓ Interrompi l'abbonamento con 1 clic