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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Die amyotrophe Lateralsklerose, oder ALS (amyotrophe Lateralsklerose), greift die Nervenzellen an, die die willkürlichen Muskeln steuern. Nach und nach erhalten diese Muskeln die Befehle des Gehirns immer schlechter, sie schwächen sich und schwinden. Das Gehen, das Greifen, das Sprechen und schließlich das Atmen werden allmählich schwieriger, in einem für jede Person eigenen Tempo.

Ein Punkt bleibt konstant und verdient es, von allen gekannt zu werden: in der großen Mehrheit der Fälle bleibt das Denken vollständig erhalten. Die Person versteht, denkt nach, behält ihren Humor und ihren Willen unversehrt, in einem Körper, der nicht mehr folgt. Aus dieser Kluft entsteht das stärkste Bedürfnis, nämlich schnell und gut verstanden zu werden, ohne alles neu erklären zu müssen, wenn das Sprechen schon so viel Mühe kostet.

Der Kopf hat den ganzen Satz schon gebildet, wenn der Mund gerade erst beginnt, ihn zu sagen, langsamer als früher. Für eine Person, die mit ALS (amyotrophe Lateralsklerose) lebt, wird die Kluft zwischen einem lebendig gebliebenen Denken und einem verlangsamt reagierenden Körper immer größer. Dieser Abstand ist kein Zögern und kein Zweifel: der Gedanke ist da, klar, er wartet nur auf die Zeit, um herauszukommen.

Der wohlmeinende Reflex, die Sätze für sie zu Ende zu bringen, entspringt einer guten Absicht, aber er nimmt der Person das Wertvollste, was ihr bleibt: den eigenen Austausch selbst zu führen. Was wirklich hilft, ist, ihre Art zu kommunizieren, ihre Hilfsmittel, ihr Tempo im Voraus zu kennen, damit nicht jede neue Begegnung wieder bei null beginnt. Das Schweigen bestehen zu lassen, ohne es zu füllen, ist oft der größte Respekt.

Verstehen, was sich verändert, und was nicht

ALS (amyotrophe Lateralsklerose) betrifft die Bewegung, selten das Denken. Langsamkeit des Körpers mit Langsamkeit des Geistes zu verwechseln ist der häufigste und der verletzendste Irrtum. Die Person nimmt alles wahr, behält alles, entscheidet über alles.

  • eine nachlassende Kraft, entgleitende Gegenstände, mögliche Stürze;
  • ein Sprechen, das ermüdet, manchmal durch andere Kommunikationsmittel unterstützt;
  • ein Schlucken und ein Atmen, die mit der Zeit Anpassungen erfordern;
  • ein Bewusstsein und ein Gedächtnis, die meist erhalten bleiben.

Was wirklich hilft

Zeit ist die nützlichste Ressource. Der Person die Zeit zum Antworten geben, sich auf ihre Kommunikationsmittel stützen und ihre Bedürfnisse vorausdenken, das vermeidet, sie immer wieder auf ihre Schwierigkeiten zurückzuwerfen.

  • die Sätze zu Ende bringen lassen, ohne ihnen vorzugreifen;
  • geschlossene Fragen bevorzugen, wenn das Sprechen sehr anstrengend ist;
  • im Voraus das von der Person gewählte Kommunikationsmittel kennen.
Zahlen im Überblick

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in Zahlen

  • 2 bis 3 / 100 000Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland.Source: DGM.
  • 50 bis 70 Jahrehäufigster Erkrankungsbeginn.Source: DGM.
  • 3 bis 5 Jahremittlere Überlebenszeit ab Erkrankungsbeginn, sehr unterschiedlich.Source: DGM.
  • seltene ErkrankungALS zählt zu den Orphan Diseases.Source: DGM.

Mögliche Anpassungen

Die Anpassungen folgen der Entwicklung der Bedürfnisse und werden immer mit der Person gemeinsam gedacht, die am besten sagen kann, was ihr hilft.

  • In der Schule: für einen betroffenen jungen Menschen oder das Kind eines erkrankten Elternteils unterstützen eine menschliche Begleitung, AESH (eine Schulbegleitung für Schüler mit Behinderung, in Frankreich), und angepasste digitale Hilfsmittel die Teilhabe; die Organisation richtet sich nach den Phasen der Erschöpfung.
  • Bei der Arbeit: eine RQTH (offizielle Anerkennung als Arbeitnehmer mit Behinderung, in Frankreich) über die MDPH (die französische Behörde für Menschen mit Behinderung) ermöglicht Anpassungen des Arbeitsplatzes, Homeoffice, Kommunikationsmittel und eine Organisation, die die Energie schont, solange die Tätigkeit möglich bleibt.
  • Im Alltag: technische Hilfen für Mobilität und Greifen, alternative Kommunikationsmittel und eine Umgebung, die darauf ausgelegt ist, jede Bewegung zu sparen, erleichtern die Selbstständigkeit.

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Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erklärt für Kind

0–12 Jahre

ALS, das ist eine Erkrankung, bei der die kleinen "elektrischen Leitungen", die die Muskeln steuern, sich nach und nach beschädigen. Es ist, als würde die Botschaft des Gehirns nicht mehr richtig bei den Muskeln ankommen.

Am Anfang kann die Person ohne Grund stürzen oder ihre Sachen fallen lassen. Dann wird die Stimme weniger deutlich, und Schlucken wird schwierig. Der Körper wird nach und nach schwächer.

Aber Achtung: Der Kopf funktioniert einwandfrei! Die Person denkt, versteht und überlegt ganz normal. Das Problem ist nur, dass der Körper schwächer wird.

Es ist sehr wichtig, der Person Zeit zu lassen, um zu sprechen und zu antworten, auch wenn es langsam geht. So zeigt man ihr Respekt.

Verständlich machen

Mit die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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