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Multiple Sklerose

Die Multiple Sklerose betrifft das Nervensystem: stellenweise wird die Hülle, die die Nervenfasern umgibt, beschädigt, und die Botschaften zwischen Gehirn und dem Rest des Körpers gelangen schlechter durch. Je nach betroffenen Bereichen kann dies das Gehen, das Sehen, das Gleichgewicht, die Empfindung oder die Konzentration betreffen.

Von einer Person zur anderen, und bei ein und derselben Person von einer Phase zur nächsten, ändert sich das Bild stark. Eine hartnäckige Erschöpfung, oft im Vordergrund, begleitet diese Schwankungen häufig, ohne von außen sichtbar zu sein.

Die Multiple Sklerose hat eine verwirrende Besonderheit: sie greift nicht immer dasselbe an. Ein Schub kann das Gehen beeinträchtigen, der nächste das Sehen, ein anderer die Empfindung einer Hand, mit Phasen dazwischen, in denen fast alles wieder in Ordnung kommt. Für das Umfeld ist es schwer, sich zurechtzufinden, wenn die Schwierigkeiten zu wandern scheinen.

Zu dieser Wechselhaftigkeit kommt eine Erschöpfung, die ohne Vorwarnung eintreten kann, oft verstärkt durch Hitze oder einen zu vollen Tag. Jedes Mal erneut erklären zu müssen, dass die heutigen Fähigkeiten nichts über die von morgen aussagen, wird ermüdend. Eine ein für alle Mal verfügbare Information erspart diese ständige Rechtfertigungsarbeit.

Eine Situation, die sich selten zweimal gleich zeigt

Zwei Menschen, die mit Multipler Sklerose leben, haben selten dasselbe Bild, und die Erschöpfung nimmt dabei oft eine zentrale Stelle ein. Sie lässt sich nicht auf eine bloße Müdigkeit reduzieren und kann von einem Moment auf den anderen eine Pause erzwingen.

  • Die Anzeichen sind verstreut: sie betreffen je nach betroffenen Bereichen unterschiedliche Funktionen.
  • Die Erschöpfung kann schlagartig auftreten und die Möglichkeiten des Tages völlig verändern.
  • Manche Schwierigkeiten (Gedächtnis, Aufmerksamkeit, Empfindungen) sind nicht sichtbar, zählen aber ebenso viel wie der Rest.

Was im Alltag hilft

Es geht darum, die Energie zu schonen und die Schwankungen vorauszusehen.

  • So weit wie möglich kühl bleiben, da Hitze die Symptome oft verstärkt.
  • Die Anstrengungen über den Tag verteilen und Erholungszeiten vorsehen.
  • Über Flexibilität verfügen, um den Rhythmus an gute wie an weniger gute Tage anzupassen.
Zahlen im Überblick

Multiple Sklerose in Zahlen

  • ~ 280 000Menschen in Deutschland leben mit Multipler Sklerose (MS).Quelle: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).
  • ~ 15 000 / JahrNeudiagnosen pro Jahr in Deutschland.Quelle: DMSG ; MS-Register.
  • ~ 3 Frauen / 1 Mannin den Diagnosen, die Geschlechterdifferenz wächst seit Jahrzehnten.Quelle: DMSG.
  • ~ 30 Jahredurchschnittliches Diagnosealter, meist im jungen Erwachsenenalter.Quelle: DMSG.
  • Häufigste Ursachenicht traumatisch bedingter Behinderung bei jungen Erwachsenen in Deutschland.Quelle: DMSG.

Mögliche Anpassungen

Die Bedürfnisse entwickeln sich mit der Erkrankung und von einem Tag zum anderen. Flexible Anpassungen ermöglichen es, diesem wechselnden Rhythmus zu folgen.

  • In der Schule: ein PAP (Plan zur pädagogischen Anpassung) oder ein PPS (individueller Förderplan für die Schule), verlängerte Zeit, eine gesicherte Mitschrift und ein zugänglicher, temperierter Raum.
  • Bei der Arbeit: die RQTH (Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer) über die MDPH (Behörde für Menschen mit Behinderung), Homeoffice, flexible Arbeitszeiten und ein vor Hitze geschützter Arbeitsplatz.
  • Im Alltag: nach der momentanen Energie planen, Wege begrenzen und Ruhezeiten bewahren.

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Multiple Sklerose erklärt für Kind

0–12 Jahre

In unserem Körper gibt es kleine unsichtbare Fäden, die Nachrichten vom Gehirn zu den Beinen, zu den Augen und überall hin senden. Bei einer Person mit Multipler Sklerose irrt sich der Körper und beschädigt diese Fäden.

Das bedeutet, dass es der Person an manchen Tagen gut geht und sie an anderen Tagen sehr müde ist oder Mühe hat zu gehen oder klar zu sehen. Es ist, als würde ihre Energie plötzlich verschwinden, ohne Vorwarnung.

Die Beschwerden verändern sich ständig: Sie kann ihren Tag voller Energie beginnen und am Nachmittag eine Pause brauchen. Es liegt nicht daran, dass sie faul ist, sondern einfach daran, dass ihr Körper Zeit braucht, um sich zu erholen.

Die Erwachsenen, die sich um sie kümmern, helfen ihr, ihre guten und schlechten Tage zu verstehen, und gemeinsam finden sie heraus, wie sie die Aktivitäten anpassen können.

Verständlich machen

Mit die Multiple Sklerose leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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