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Insuficiencia renal

La insuficiencia renal corresponde a unos riñones que filtran cada vez peor la sangre. Los desechos y el agua que el organismo debería eliminar se acumulan, lo que se traduce en un cansancio persistente, a veces náuseas y una tensión que sube. Durante mucho tiempo no se nota nada, lo que hace que la enfermedad sea difícil de explicar.

En las fases más avanzadas, la función de los riñones debe sustituirse: la diálisis filtra la sangre en su lugar, varias horas y varias veces por semana, o bien un trasplante toma el relevo. Entre las sesiones, la alimentación y las bebidas están muy controladas, y la vida se organiza en torno a esas limitaciones más que al revés.

La sed se vuelve una aritmética para muchas personas con insuficiencia renal avanzada: cada vaso de agua, cada sopa, cada fruta llena de zumo entra en un total que no hay que superar durante el día, porque los riñones ya no evacúan el excedente. Rechazar un café o un refresco no es ningún capricho, es una regla de seguridad.

A eso se suma el ritmo de la diálisis, que divide la semana en antes y después de cada sesión. Se sale de ella a menudo agotado, con el tiempo justo para recuperarse antes de que el ciclo vuelva a empezar. Esa alternancia es dura y en gran parte invisible para el entorno, que solo ve los días buenos.

Un cansancio y unas limitaciones invisibles

La insuficiencia renal avanza a menudo sin señales espectaculares, y luego se instala en el menor detalle del día a día. El cansancio no se domina, la alimentación está muy vigilada (sal, potasio, fósforo, líquidos), y las citas médicas marcan la agenda. Nada de esto se lee en una cara.

  • un cansancio que no cede con el descanso, sobre todo al final del día;
  • restricciones alimentarias precisas, difíciles de mantener en las comidas compartidas;
  • para las personas en diálisis, varias medias jornadas ocupadas cada semana;
  • una gran vulnerabilidad al frío, a la deshidratación y a las infecciones.

Lo que ayuda de verdad

El principal apoyo es la organización: poder encajar las obligaciones en torno a los cuidados sin tener que justificarse. La RQTH (reconocimiento oficial como trabajador con discapacidad, en Francia), obtenida a través de la MDPH (la oficina francesa de derechos de las personas con discapacidad), permite adaptar el puesto y los horarios; para un menor, un PAP (un plan de apoyo personalizado en la escuela, en Francia) o un PPS (un plan de escolarización individualizado, en Francia) adapta la escolaridad a las ausencias y al cansancio.

  • horarios flexibles y consideración de las sesiones de diálisis;
  • un acceso fácil al agua y a los aseos, sin tener que pedirlo;
  • la posibilidad de recuperar las clases o el trabajo perdidos tras una sesión;
  • comprensión los días siguientes a la diálisis, a menudo difíciles.
Cifras clave

Insuficiencia renal en cifras

  • ~ 15 %de los adultos en España vive con enfermedad renal crónica.Fuente: Sociedad Española de Nefrología.
  • 1 de cada 7adultos está afectado, muchas veces sin saberlo.Fuente: Sociedad Española de Nefrología.
  • + 40 %de diálisis y trasplantes renales en casi 20 años.Fuente: Sociedad Española de Nefrología.

Adaptaciones posibles

Tener en cuenta el calendario de los cuidados y el cansancio basta ya para quitar mucha presión.

  • En la escuela: prever un PAP (un plan de apoyo personalizado en la escuela, en Francia) o un PPS (un plan de escolarización individualizado, en Francia), autorizar las ausencias por cuidados y la recuperación, tolerar las salidas al aseo y el acceso al agua.
  • En el trabajo: mediante la RQTH (reconocimiento oficial como trabajador con discapacidad, en Francia), flexibilizar los horarios en torno a la diálisis, abrir el teletrabajo los días siguientes a una sesión, aligerar las tareas físicas.
  • En el día a día: respetar las restricciones de bebida y de alimentación sin insistir, proponer actividades poco cansadas, anticipar el frío y los trayectos largos.

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Insuficiencia renal explicado a un Niño o niña

0–12 años

Los riñones son como pequeños filtros del cuerpo. Limpian la sangre quitando las cosas que no queremos conservar. Cuando no filtran bien, los desechos se quedan en el cuerpo, un poco como si la basura no se vaciara.

Eso deja a la persona muy cansada, y tiene que tener cuidado con lo que come y bebe. A veces tiene que ir al hospital varias veces por semana para una máquina que hace el trabajo de los riñones: es la diálisis. Eso lleva varias horas cada vez.

Es como tener un nuevo ritmo de vida: antes y después de la máquina. Pero los mayores y los médicos ayudan a la persona para que todo salga bien.

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