La carga de explicar
esa dificultad invisible que se lleva en cada encuentro
Te encuentras con un profesor, un médico, un compañero, un vecino. Cuentas la discapacidad una vez más. Eliges las palabras, mides lo que dices, esperas ser comprendido. Luego vuelves a empezar con la persona siguiente.
Este trabajo invisible, cotidiano, agotador, tiene un nombre. Se llama la carga de explicar.
Qué es la carga de explicar
La carga de explicar es tener que contar a cada nueva persona, muchas veces desde cero, qué es la discapacidad y qué necesita la persona. No es un hecho puntual, es un estado permanente: cada inicio de curso, cada nuevo profesional sanitario, cada nuevo adulto que se cruza con el niño, cada nuevo equipo de trabajo.
Algunos hablan de fatiga explicativa, otros de repetición explicativa. Son palabras que describen la misma experiencia. Es, para la discapacidad, la versión de lo que se conoce más ampliamente como carga mental: ese trabajo invisible que un adulto asume sin que nadie lo vea ni lo mida.
Esta carga es aún más pesada cuando la discapacidad es invisible (autismo, TDAH, dislexia, dispraxia, epilepsia, hipersensibilidad, mutismo selectivo), porque hay que dar a conocer su existencia y, al mismo tiempo, convencer de que es real.
Para saber más: nuestro artículo en profundidad sobre la carga de explicar.
Tres situaciones que te resultarán familiares
Tres situaciones. Si alguna de ellas te resulta familiar, ya cargas con la carga de explicar.
El inicio de curso.
Te encuentras con uno o dos adultos nuevos alrededor de tu hijo. Preparas mentalmente lo que vas a decir, en qué orden, con qué palabras para no ponerlos a la defensiva.
El nuevo compañero.
Eres una persona adulta con TDAH o TEA. Un compañero llega al espacio de trabajo. Dudas: ¿decirlo o callarlo? Si lo dices, ¿cómo? Ya has tomado esta decisión cien veces, y siempre te cuesta lo mismo.
Lo imprevisto.
Tu familiar mayor, tu hijo, tú misma o tú mismo: un socorrista, un conductor, un camarero que no entiende lo que pasa. No tienes ni el tiempo ni la energía para explicarlo en ese momento.
Lo que ya existe para aliviarla
La carga de explicar no es nueva. Las familias y las personas afectadas siempre han inventado soluciones para no partir de cero en cada encuentro:
Cada una de estas herramientas alivia parte de la carga. Ninguna la resuelve por completo. Hemos elaborado el inventario de las 6 herramientas ya usadas cada día: cómo se combinan, dónde se detiene cada una.
Dónde interviene myHandiQR
myHandiQR prolonga lo que las familias ya hacen a mano. Un perfil, un código QR, una ficha que la persona afectada o el padre o la madre redacta una vez y actualiza cuando quiere. Cualquier persona que escanee lee la misma ficha, idéntica. Después puede hacer clic en cada discapacidad para recibir una explicación adaptada a su edad y a su papel, sin que tú tengas que darla tú mismo o tú misma.
myHandiQR no sustituye el diálogo. Establece el contexto básico. El diálogo puede empezar directamente donde realmente importa.
Recuperar el control sobre tu historia
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