La carga de explicar: la carga mental de la discapacidad invisible

Introducción

La carga de explicar es el trabajo permanente que hace una persona cuando tiene que explicar una discapacidad, propia o de alguien cercano, a cada nueva persona que conoce. Algunos también hablan de fatiga explicativa o de repetición explicativa. Es, para la discapacidad, la versión de lo que se conoce más ampliamente como carga mental. Este artículo explica de dónde viene esta carga, qué cuesta, y por qué nombrarla cambia algo.

Una situación permanente, no un episodio puntual

Explicar una discapacidad no es un episodio aislado, es una situación permanente. Llega el inicio de curso: dos profesores nuevos, una AESH (auxiliar escolar para alumnos con discapacidad, en Francia), a veces un monitor extraescolar. El profesional sanitario se jubila: hay que volver a presentarlo todo a quien lo sustituye. Llega un compañero nuevo a la oficina: contarlo o callarlo, cómo, a quién.

Cada encuentro exige elegir las palabras, adaptarse al interlocutor, anticipar reacciones. Es esta acumulación, invisible para el resto del mundo, la que pesa. No la primera vez. La quincuagésima.

Por qué esta palabra no existía hasta ahora

El concepto de carga mental se popularizó en 2017 gracias a la dibujante francesa Emma, en su cómic «Fallait demander» (algo así como «Debiste preguntar»). Permitió nombrar lo que millones de mujeres cargaban sin tener palabras para explicarlo: pensar en todo lo que hay que hacer, además de hacerlo.

La carga de explicar es un caso particular de esto. Aparece cada vez que hay una discapacidad de por medio, pero no tenía un nombre propio. Sin nombre, no existe en el lenguaje cotidiano. Sin lenguaje, no se puede reconocer en uno mismo, ni compartirla con los demás, ni decidir repartirla de otra manera.

Lo que cuesta, en la práctica

La carga de explicar tiene un coste medible en tiempo y energía mental:

• Preparación antes de cada cita: qué decir, en qué orden, con qué palabras.
• Elección emocional entre contarlo todo, contar un poco o callar.
• Reformulación para cada interlocutor: un profesor, un niño, un socorrista o un compañero no reciben la misma explicación.
• Seguimiento: comprobar que la información se ha entendido y corregir si hace falta.
• Acumulación: la misma energía, gastada 30, 50 o 100 veces al año.

Multiplícalo por el número de años en que la discapacidad está presente, y obtienes un trabajo a tiempo parcial que nadie ha pagado nunca y que nadie ve.

Lo que queda por hacer

La carga de explicar no desaparecerá por darle un nombre. Pero reconocerla cambia tres cosas.

Primero, permite repartirla: una pareja, un cuidador, un compañero pueden asumir una parte si el tema tiene una palabra que lo nombre. Después, permite elegir conscientemente cuándo gastarla, en lugar de sufrirla. Por último, abre camino a herramientas específicas, pensadas para un problema que por fin tiene nombre: este artículo no existiría si la carga de explicar todavía no lo tuviera.

En resumen

• La carga de explicar es el trabajo permanente de contar una discapacidad a cada nueva persona que se conoce.
• Es, para la discapacidad, la versión de la carga mental; también se habla de fatiga explicativa o repetición explicativa.
• Tiene un coste real: preparación, reformulación, seguimiento, multiplicados por decenas de interlocutores a lo largo de los años.

¿Tú o alguien cercano?

¿Vives esta carga en el día a día, acompañas a alguien que la vive, o la llevas en el trabajo?

• Padre o madre de un hijo con discapacidad
• Adulto con discapacidad
• Trabajador en situación de discapacidad (RQTH, en Francia)
• Cuidador familiar