De last van het uitleggen: de mentale belasting van een onzichtbare beperking
De last van het uitleggen is het voortdurende werk om een beperking uit te leggen aan elke nieuwe persoon die men ontmoet. Voor beperkingen is het een vorm van de mentale belasting. Dit artikel legt de aard, de kost en de al bedachte oplossingen uit om ze te verlichten.
Inleiding
De last van het uitleggen is het voortdurende werk dat iemand verricht wanneer die telkens aan een nieuwe persoon een beperking moet uitleggen, de eigen beperking of die van een naaste. Sommigen spreken ook van uitlegmoeheid of herhaalde uitleg. Voor beperkingen is het een vorm van wat breder bekendstaat als de mentale belasting (mental load). Dit artikel legt uit waar deze last vandaan komt, wat ze kost, en welke oplossingen er al bestaan om ze te verlichten.
Een blijvende toestand, geen eenmalige gebeurtenis
Een beperking uitleggen is geen eenmalige gebeurtenis, het is een blijvende toestand. Het schooljaar begint: twee nieuwe leerkrachten, een AESH (Franse onderwijsassistent voor leerlingen met een beperking), soms ook een begeleider van de buitenschoolse opvang. De zorgverlener gaat met pensioen: de uitleg moet opnieuw bij de opvolger. Een nieuwe collega komt op de open werkvloer: vertellen of zwijgen, hoe, aan wie.
Elke ontmoeting vraagt om woorden te kiezen, zich aan te passen aan het publiek, reacties te voorzien. Het is deze opeenstapeling, onzichtbaar voor de rest van de wereld, die weegt. Niet de eerste keer. De vijftigste.
Waarom er tot nu toe geen woord voor bestond
Het begrip mentale belasting werd in 2017 bekend dankzij de Franse striptekenaar Emma, met haar strip “Fallait demander” (zoiets als “Had het toch gevraagd”). Ze gaf daarmee een naam aan wat miljoenen vrouwen droegen zonder er woorden voor te hebben: aan alles moeten denken wat gedaan moet worden, bovenop het daadwerkelijk doen ervan.
De last van het uitleggen is hier een specifiek geval van. Ze duikt op zodra een beperking in het spel is, maar had nooit een eigen naam. Zonder naam bestaat ze niet in de dagelijkse taal. Zonder taal kan men ze niet bij zichzelf herkennen, niet delen met anderen, en niet bewust anders verdelen.
Wat het concreet kost
De last van het uitleggen heeft een meetbare kost in tijd en mentale energie:
- Voorbereiding voor elke afspraak: wat te zeggen, in welke volgorde, met welke woorden.
- Emotionele keuze tussen alles vertellen, een beetje vertellen, of zwijgen.
- Herformulering voor elke gesprekspartner: een leerkracht, een kind, een hulpverlener, een collega krijgen niet dezelfde uitleg.
- Opvolging: nagaan of de informatie begrepen is, indien nodig bijsturen.
- Opstapeling: dezelfde energie, 30, 50 of 100 keer per jaar besteed.
Vermenigvuldig dat met het aantal jaren dat de beperking aanwezig is, en u krijgt een deeltijdbaan die nooit iemand heeft betaald en die niemand ziet.
Wat families al hebben bedacht
Niemand heeft gewacht tot er van elders een kant-en-klare oplossing kwam. Families en betrokkenen hebben praktische oplossingen bedacht om niet telkens bij nul te beginnen:
- Het overdrachtsschriftje op school, dat het kind van jaar tot jaar volgt.
- Het handgeschreven briefje dat bij het begin van het schooljaar aan de leerkracht wordt gegeven.
- De MDPH-kaart of CMI (Franse mobiliteitskaart voor personen met een beperking) in de portemonnee.
- De medische armband voor noodgevallen.
- Het zonnebloemkoord, afkomstig uit het Verenigd Koninkrijk, dat een onzichtbare beperking signaleert op luchthavens en in openbare ruimtes.
- De gedeelde volg-apps voor het medische of onderwijsteam.
Elk van deze hulpmiddelen verlicht een deel van de last. Geen enkele dekt ze volledig: elk is bedoeld voor een specifieke context. Een overdrachtsschriftje volgt een kind niet naar een nieuwe school; een MDPH-kaart zegt een leerkracht niets; een medische armband vertelt niet “hoe te helpen”.
Een aanvullende aanpak is het aanmaken van één enkel profiel en dit delen via een QR-code. Dat is het uitgangspunt van myHandiQR: een profiel dat één keer wordt opgesteld, naar wens bijgewerkt, gelezen door iedereen die het scant, met een uitleg die is aangepast aan zijn of haar rol zodra men op een beperking klikt. De QR-code vervangt de andere hulpmiddelen niet, hij vult aan wat geen enkel ander goed dekt.
Wat er nog te doen blijft
De last van het uitleggen verdwijnt niet doordat we ze benoemen. Maar ze erkennen verandert drie dingen.
Ten eerste maakt het mogelijk om ze te verdelen: een partner, een mantelzorger, een collega kunnen een deel overnemen zodra het onderwerp een woord heeft dat kan circuleren. Ten tweede maakt het mogelijk om bewust te kiezen wanneer men ze besteedt, in plaats van ze te ondergaan. Ten slotte opent het de weg naar specifieke hulpmiddelen, afgestemd op een probleem dat eindelijk een naam heeft: dit artikel zou niet bestaan als de last van het uitleggen nog geen naam had.
Kort samengevat
- De last van het uitleggen is het voortdurende werk om een beperking uit te leggen aan elke nieuwe persoon die men ontmoet.
- Voor beperkingen is het een vorm van de mentale belasting; men spreekt ook van uitlegmoeheid of herhaalde uitleg.
- Ze heeft een reële kost: voorbereiding, herformulering, opvolging, vermenigvuldigd met tientallen gesprekspartners over jaren heen.
- Er bestaan al verschillende hulpmiddelen (overdrachtsschriftje, MDPH-kaart, zonnebloemkoord, medische armband, apps), elk met een eigen deel van de last.
- De last benoemen is de eerste stap om ze te verdelen en bewust te kiezen wanneer men ze besteedt.
Uzelf of iemand in uw omgeving?
Draagt u deze last dagelijks, begeleidt u iemand die ze draagt, of draagt u ze op het werk?
Wat u zojuist heeft gelezen, zou u niet helemaal opnieuw moeten hoeven vertellen.
Bij elke schoolstart, elke nieuwe collega, elke medische afspraak: alles moet opnieuw. De juiste woorden vinden. Hopen begrepen te worden. myHandiQR maakt daar een einde aan. U schrijft het één keer. U begint niet meer helemaal opnieuw bij elke ontmoeting.