Charge d'explication : la charge mentale du handicap invisible

Introduction

La charge d'explication désigne le travail permanent que fait une personne quand elle doit raconter un handicap, le sien ou celui d'un proche, à chaque nouvelle personne rencontrée. Certains parlent aussi de fatigue explicative ou de répétition explicative. C'est, pour le handicap, la déclinaison de ce qu'on appelle plus largement la charge mentale. Cet article explique d'où vient cette charge, ce qu'elle coûte, et pourquoi la nommer change quelque chose.

Un régime permanent, pas un événement

Expliquer un handicap n'est pas un événement isolé, c'est un régime permanent. La rentrée scolaire arrive : deux nouveaux enseignants, une AESH, éventuellement un intervenant périscolaire. Le soignant part à la retraite : il faut refaire la présentation à son remplaçant. Un collègue arrive dans l'open space : dire ou taire, comment, à qui.

Chaque rencontre demande de choisir les mots, d'adapter au public, d'anticiper les réactions. C'est cette accumulation, invisible pour le reste du monde, qui pèse. Pas la première fois. La cinquantième.

Pourquoi ce mot n'existait pas jusqu'ici

Le concept de charge mentale a été popularisé en 2017 par la dessinatrice Emma dans « Fallait demander ». Il a permis de nommer ce que des millions de femmes portaient sans mot pour le dire : penser à tout ce qu'il faut faire, en plus de le faire.

La charge d'explication en est un cas particulier. Elle apparaît chaque fois qu'un handicap est en jeu, mais elle n'avait pas de nom séparé. Sans nom, elle n'existe pas dans le langage courant. Sans langage, on ne peut ni la reconnaître chez soi, ni la partager avec les autres, ni décider de la répartir autrement.

Ce que ça coûte, concrètement

La charge d'explication a un coût mesurable en temps et en énergie mentale :

• Préparation avant chaque rendez-vous : que dire, dans quel ordre, avec quels mots.
• Choix émotionnel entre dire tout, dire un peu, ou taire.
• Reformulation pour chaque interlocuteur : un enseignant, un enfant, un secouriste, un collègue ne reçoivent pas la même explication.
• Suivi : vérifier que l'information a été comprise, corriger si besoin.
• Cumul : la même énergie, dépensée 30 fois, 50 fois, 100 fois par an.

Multipliez par le nombre d'années où le handicap est présent : on obtient un travail à temps partiel que personne n'a jamais payé et que personne ne voit.

Ce qui reste à faire

La charge d'explication ne disparaîtra pas parce qu'on la nomme. Mais la reconnaître change trois choses.

D'abord, cela permet de la répartir : un conjoint, un aidant, un collègue peuvent prendre une part si le sujet a un mot pour circuler. Ensuite, cela permet de choisir consciemment quand on la dépense, plutôt que de la subir. Enfin, cela ouvre la voie à des outils dédiés, adaptés à un problème enfin nommé : cet article n'existerait pas si la charge d'explication n'avait pas encore de nom.

À retenir

• La charge d'explication est le travail permanent de raconter un handicap à chaque nouvelle personne rencontrée.
• C'est la déclinaison, pour le handicap, de la charge mentale ; on parle aussi de fatigue explicative ou de répétition explicative.
• Elle a un coût réel : préparation, reformulation, suivi, multipliés par des dizaines d'interlocuteurs sur des années.

Vous ou un proche ?

Vivez-vous cette charge au quotidien, l'accompagnez-vous, ou la portez-vous au travail ?

• Parent d'un enfant porteur
• Adulte porteur d'un handicap
• Salarié en situation de handicap (RQTH)
• Aidant familial