Die Erklärungslast: Die mentale Last der unsichtbaren Behinderung
Die Erklärungslast bezeichnet die dauerhafte Arbeit, jeder neuen Person, der man begegnet, eine Behinderung zu erklären. Für den Bereich Behinderung ist sie eine Ausprägung der Mental Load. Dieser Artikel erklärt ihre Natur, ihre Kosten und die bereits erfundenen Lösungen, um sie zu erleichtern.
Einleitung
Die Erklärungslast bezeichnet die dauerhafte Arbeit, die eine Person leistet, wenn sie jeder neuen Person, der sie begegnet, eine Behinderung erklären muss, die eigene oder die einer nahestehenden Person. Manche sprechen auch von Erklärungsmüdigkeit oder ständiger Wiederholung. Für den Bereich Behinderung ist sie eine Ausprägung dessen, was allgemein als Mental Load bezeichnet wird. Dieser Artikel erklärt, woher diese Last kommt, was sie kostet und welche Lösungen bereits existieren, um sie zu erleichtern.
Ein Dauerzustand, kein einmaliges Ereignis
Eine Behinderung zu erklären ist kein einmaliges Ereignis, sondern ein Dauerzustand. Das Schuljahr beginnt: zwei neue Lehrkräfte, eine AESH (schulische Assistenzkraft für Schüler mit Behinderung, in Frankreich), eventuell eine Betreuungsperson für die Nachmittagsbetreuung. Die behandelnde Fachkraft geht in den Ruhestand: die Vorstellung muss bei der Nachfolge von vorn beginnen. Eine neue Kollegin kommt ins Großraumbüro: sagen oder verschweigen, wie, wem.
Jede Begegnung erfordert, die richtigen Worte zu wählen, sich auf das Gegenüber einzustellen, Reaktionen vorauszusehen. Es ist diese für alle anderen unsichtbare Anhäufung, die belastet. Nicht beim ersten Mal. Beim fünfzigsten.
Warum es dafür bisher kein Wort gab
Das Konzept der Mental Load wurde 2017 durch die französische Comiczeichnerin Emma mit ihrem Comic „Fallait demander“ (sinngemäß: „Man hätte ja nur fragen müssen“) bekannt. Es gab damit einen Namen für das, was Millionen Frauen ohne Worte trugen: an alles denken zu müssen, was zu erledigen ist, zusätzlich zum Erledigen selbst.
Die Erklärungslast ist ein besonderer Fall davon. Sie tritt immer dann auf, wenn eine Behinderung im Spiel ist, hatte aber bisher keinen eigenen Namen. Ohne Namen existiert sie nicht in der Alltagssprache. Ohne Sprache lässt sie sich weder bei sich selbst erkennen, noch mit anderen teilen, noch bewusst anders verteilen.
Was es konkret kostet
Die Erklärungslast hat messbare Kosten an Zeit und mentaler Energie:
- Vorbereitung vor jedem Termin: was gesagt wird, in welcher Reihenfolge, mit welchen Worten.
- Emotionale Entscheidung zwischen allem sagen, wenig sagen oder schweigen.
- Umformulierung für jede Gesprächsperson: eine Lehrkraft, ein Kind, eine Rettungskraft, ein Kollege erhalten nicht dieselbe Erklärung.
- Nachverfolgung: prüfen, ob die Information verstanden wurde, bei Bedarf korrigieren.
- Anhäufung: dieselbe Energie, 30-mal, 50-mal, 100-mal im Jahr aufgewendet.
Multipliziert man das mit der Anzahl der Jahre, in denen die Behinderung Teil des Lebens ist, erhält man eine Teilzeitarbeit, die nie jemand bezahlt hat und die niemand sieht.
Was Familien bereits erfunden haben
Niemand hat darauf gewartet, dass ein fertiges Hilfsmittel von außen kommt. Familien und betroffene Personen haben praktische Lösungen erfunden, um nicht bei null anzufangen:
- Das Mitteilungsheft in der Schule, das das Kind von einem Jahr zum nächsten begleitet.
- Die handschriftliche Notiz, die der Lehrkraft zu Schuljahresbeginn übergeben wird.
- Der MDPH-Ausweis oder die CMI (französische Mobilitätskarte für Menschen mit Behinderung), die im Portemonnaie steckt.
- Das medizinische Armband für Notfälle.
- Die Sonnenblumen-Kordel, die aus dem Vereinigten Königreich stammt und eine unsichtbare Behinderung an Flughäfen und öffentlichen Orten signalisiert.
- Die gemeinsam genutzten Tracking-Apps für das medizinische oder schulische Team.
Jedes dieser Hilfsmittel erleichtert einen Teil der Last. Keines deckt sie vollständig ab: Sie sind jeweils für einen bestimmten Kontext gemacht. Ein Mitteilungsheft begleitet das Kind nicht an eine neue Schule; ein MDPH-Ausweis sagt einer Lehrkraft nichts; ein medizinisches Armband erklärt nicht, „wie man helfen kann“.
Ein ergänzender Ansatz besteht darin, ein einziges Profil zu erstellen und es über einen QR-Code zu teilen. Das ist das Prinzip von myHandiQR: ein Profil, einmal verfasst, jederzeit aktualisierbar, von jedem lesbar, der es scannt, mit einer an seine Rolle angepassten Erklärung, sobald er auf eine Behinderung klickt. Der QR-Code ersetzt die anderen Hilfsmittel nicht, er ergänzt das, was keines von ihnen gut abdeckt.
Was noch zu tun bleibt
Die Erklärungslast verschwindet nicht dadurch, dass man sie benennt. Aber sie anzuerkennen verändert drei Dinge.
Zunächst wird es möglich, sie zu teilen: eine Partnerin oder ein Partner, eine betreuende Person, ein Kollege können einen Teil übernehmen, sobald das Thema ein Wort hat, das kursieren kann. Außerdem wird es möglich, bewusst zu entscheiden, wann man sie aufwendet, statt sie einfach zu erdulden. Und schließlich öffnet es den Weg zu eigenen Hilfsmitteln, die auf ein endlich benanntes Problem zugeschnitten sind: Diesen Artikel gäbe es nicht, wenn die Erklärungslast noch immer keinen Namen hätte.
Das Wichtigste in Kürze
- Die Erklärungslast ist die dauerhafte Arbeit, jeder neuen Person, der man begegnet, eine Behinderung zu erklären.
- Für den Bereich Behinderung ist sie eine Ausprägung der Mental Load; man spricht auch von Erklärungsmüdigkeit oder ständiger Wiederholung.
- Sie hat reale Kosten: Vorbereitung, Umformulierung, Nachverfolgung, multipliziert mit Dutzenden von Gesprächspersonen über Jahre hinweg.
- Es gibt bereits mehrere Hilfsmittel (Mitteilungsheft, MDPH-Ausweis, Sonnenblumen-Kordel, medizinisches Armband, Apps), von denen jedes einen Teil abdeckt.
- Die Last zu benennen ist der erste Schritt, um sie zu teilen und bewusst zu entscheiden, wann man sie aufwendet.
Sie selbst oder eine nahestehende Person?
Erleben Sie diese Last im Alltag, begleiten Sie jemanden, der sie erlebt, oder tragen Sie sie im Berufsleben?
Was Sie gerade gelesen haben, sollten Sie nicht jedes Mal von vorne erklären müssen.
Jeder Schulbeginn, jeder neue Kollege, jeder Arzttermin: Man muss alles von vorne anfangen. Die richtigen Worte finden. Hoffen, verstanden zu werden. myHandiQR macht damit Schluss. Sie schreiben es einmal. Sie fangen nicht mehr bei jeder Begegnung von vorne an.