Il peso di dover spiegare: il carico mentale della disabilità invisibile

Introduzione

Il peso di spiegare indica il lavoro permanente che una persona compie quando deve raccontare una disabilità, propria o di una persona cara, a ogni nuova persona che incontra. Alcuni parlano anche di fatica esplicativa o ripetizione esplicativa. È, per la disabilità, la declinazione di ciò che più in generale viene chiamato carico mentale. Questo articolo spiega da dove viene questo peso, cosa costa, e perché nominarlo cambia qualcosa.

Una condizione permanente, non un evento isolato

Spiegare una disabilità non è un evento isolato, è una condizione permanente. Arriva l'inizio dell'anno scolastico: due nuovi insegnanti, un'AESH (assistente scolastico francese per alunni con disabilità), a volte un operatore del doposcuola. Il professionista sanitario va in pensione: bisogna rifare la presentazione con chi lo sostituisce. Un collega arriva in ufficio open space: dirlo o tacerlo, come, a chi.

Ogni incontro richiede di scegliere le parole, adattarsi a chi ascolta, anticipare le reazioni. È questo accumulo, invisibile per il resto del mondo, a pesare. Non la prima volta. La cinquantesima.

Perché finora questa parola non esisteva

Il concetto di carico mentale è stato reso popolare nel 2017 dalla fumettista francese Emma con il suo fumetto “Fallait demander” (che si potrebbe tradurre come “Bastava chiedere”). Ha permesso di dare un nome a ciò che milioni di donne portavano senza parole per dirlo: pensare a tutto ciò che va fatto, oltre a farlo davvero.

Il peso di dover spiegare ne è un caso particolare. Compare ogni volta che è coinvolta una disabilità, ma non aveva un nome proprio. Senza nome, non esiste nel linguaggio comune. Senza linguaggio, non si può riconoscerlo in sé stessi, né condividerlo con gli altri, né decidere di distribuirlo diversamente.

Quanto costa, concretamente

Il peso di dover spiegare ha un costo misurabile in tempo ed energia mentale:

• Preparazione prima di ogni appuntamento: cosa dire, in quale ordine, con quali parole.
• Scelta emotiva tra dire tutto, dire poco, o tacere.
• Riformulazione per ogni interlocutore: un insegnante, un bambino, un soccorritore, un collega non ricevono la stessa spiegazione.
• Verifica: controllare che l'informazione sia stata compresa, correggere se necessario.
• Accumulo: la stessa energia, spesa 30, 50 o 100 volte l'anno.

Moltiplicando questo per il numero di anni in cui la disabilità è presente, si ottiene un lavoro part-time che nessuno ha mai pagato e che nessuno vede.

Cosa resta da fare

Il peso di dover spiegare non sparirà perché gli si dà un nome. Ma riconoscerlo cambia tre cose.

Prima di tutto, permette di distribuirlo: un partner, un caregiver, un collega possono farsene carico in parte, una volta che l'argomento ha una parola capace di circolare. Poi, permette di scegliere consapevolmente quando spenderlo, invece di subirlo. Infine, apre la strada a strumenti dedicati, pensati per un problema che finalmente ha un nome: questo articolo non esisterebbe se il peso di dover spiegare non avesse ancora un nome.

Da ricordare

• Il peso di spiegare è il lavoro permanente di raccontare una disabilità a ogni nuova persona incontrata.
• È, per la disabilità, la declinazione del carico mentale; si parla anche di fatica esplicativa o ripetizione esplicativa.
• Ha un costo reale: preparazione, riformulazione, follow-up, moltiplicati per decine di interlocutori nel corso degli anni.

Lei o una persona a Lei cara?

Vive questo peso ogni giorno, accompagna qualcuno che lo vive, o lo porta sul lavoro?

• Genitore di un figlio con disabilità
• Adulto con disabilità
• Lavoratore con disabilità riconosciuta (RQTH, in Francia)
• Caregiver familiare