Il peso di dover spiegare
questa difficoltà invisibile che si porta a ogni incontro
Lei incontra un insegnante, un medico, un collega, un vicino. Racconta la disabilità un'altra volta. Sceglie le parole, misura ciò che dice, spera di essere compreso. Poi ricomincia con la persona successiva.
Questo lavoro invisibile, quotidiano, estenuante, ha un nome. Lo si chiama il peso di dover spiegare.
Cos'è il peso di dover spiegare
Il peso di dover spiegare consiste nel dover raccontare a ogni nuova persona, spesso da capo, cos'è la disabilità e di cosa ha bisogno la persona. Non è un evento isolato, è un regime permanente: ogni nuovo anno scolastico, ogni nuovo operatore sanitario, ogni nuovo adulto che incontra il bambino, ogni nuovo team al lavoro.
Alcuni parlano di stanchezza da spiegazione, altri di ripetizione esplicativa. Queste parole descrivono la stessa esperienza. Per la disabilità, è una declinazione specifica di ciò che più in generale viene chiamato carico mentale: quel lavoro invisibile che un adulto si assume senza che nessuno lo veda né lo misuri.
Questo peso è ancora più pesante quando la disabilità è invisibile (autismo, ADHD, dislessia, disprassia, epilessia, ipersensibilità, mutismo selettivo), perché bisogna sia far conoscere la sua esistenza sia convincere che sia reale.
Tre situazioni che Le parlano
Tre situazioni. Se una di queste Le parla, Lei porta già il peso di dover spiegare.
L'inizio dell'anno scolastico.
Incontra uno o due adulti nuovi intorno a suo figlio. Prepara mentalmente cosa dirà, in che ordine, con quali parole per non metterli sulla difensiva.
Il nuovo collega.
Lei è un adulto con ADHD o con autismo. Un collega arriva nell'open space. Esita: dirlo o tacerlo? Se lo dice, come? Ha già preso questa decisione cento volte, e Le costa sempre altrettanto.
L'imprevisto.
Il Suo genitore anziano, Suo figlio, Lei stesso: un soccorritore, un autista, un cameriere che non capisce cosa sta succedendo. Non ha né il tempo né l'energia per spiegare sul momento.
Cosa esiste già per alleggerirlo
Il peso di dover spiegare non è una novità. Le famiglie e le persone interessate inventano da sempre soluzioni per non ripartire da zero a ogni incontro:
Ognuno di questi strumenti alleggerisce una parte del peso. Nessuno lo risolve del tutto. Stiamo preparando un inventario onesto di ciò che esiste già, di come queste soluzioni si combinano, e di dove si fermano.
Dove interviene myHandiQR
myHandiQR estende ciò che le famiglie fanno già a mano. Un profilo, un codice QR, una scheda che la persona interessata o il genitore redige una volta e aggiorna quando vuole. Chiunque scansioni legge la stessa scheda, identica. Può poi cliccare su ogni disabilità per ricevere una spiegazione adattata alla propria età e al proprio ruolo, senza che Lei debba darla di persona.
myHandiQR non sostituisce il dialogo. Pone il contesto di base. Il dialogo può iniziare direttamente da ciò che conta davvero.
Riprendere il controllo sulla propria storia
3 mesi di prova, poi 2€/mese per profilo fatturati una volta all'anno. Senza impegno. Il profilo viene conservato anche se interrompe l'abbonamento.