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Un problème quotidien

La charge d'explication
cette difficulté invisible qu'on porte à chaque rencontre

Vous rencontrez un enseignant, un médecin, un collègue, un voisin. Vous racontez le handicap une fois de plus. Vous choisissez les mots, vous mesurez ce que vous dites, vous espérez être compris. Puis vous recommencez à la personne suivante.

Ce travail invisible, quotidien, épuisant, a un nom. On l'appelle la charge d'explication.

Définition

Ce qu'est la charge d'explication

La charge d'explication, c'est le fait de devoir raconter à chaque nouvelle personne, souvent depuis le début, ce qu'est le handicap et ce dont la personne a besoin. Ce n'est pas un événement, c'est un régime permanent : chaque rentrée scolaire, chaque nouveau soignant, chaque nouvel adulte qui croise l'enfant, chaque nouvelle équipe au travail.

Certains parlent de fatigue explicative, d'autres de répétition explicative. Ces mots décrivent le même vécu. C'est, pour le handicap, la déclinaison de ce qu'on appelle plus largement la charge mentale : ce travail invisible qu'un adulte assume sans que personne ne le voie ni ne le mesure.

Cette charge est plus lourde encore quand le handicap est invisible (autisme, TDAH, dyslexie, dyspraxie, épilepsie, hypersensibilité, mutisme sélectif), parce qu'il faut à la fois faire connaître son existence et convaincre qu'il est réel.

Vous la reconnaîtrez

Trois situations qui vous parlent

Trois situations. Si l'une d'elles vous parle, vous portez déjà la charge d'explication.

La rentrée.

Vous rencontrez un ou deux nouveaux adultes autour de votre enfant. Vous préparez mentalement ce que vous allez dire, dans quel ordre, avec quels mots pour ne pas les braquer.

Le nouveau collègue.

Vous êtes adulte porteur d'un TDAH ou d'un TSA. Un collègue arrive dans l'open space. Vous hésitez : dire ou taire ? Si vous dites, comment ? Vous avez déjà pris cette décision cent fois, elle vous coûte toujours autant.

L'imprévu.

Votre parent âgé, votre enfant, vous-même : un secouriste, un chauffeur, un serveur qui ne comprend pas ce qui se passe. Vous n'avez ni le temps ni l'énergie d'expliquer sur le moment.

État de l'art

Ce qui existe déjà pour l'alléger

La charge d'explication n'est pas nouvelle. Les familles et les personnes concernées inventent depuis toujours des solutions pour ne pas partir de zéro à chaque rencontre :

Cahier de liaison
Mot manuscrit à l'enseignant
Carte MDPH
Bracelet médical
Tour de cou tournesol
Appli de suivi partagée
QR code de profil (myHandiQR)

Chacun de ces outils allège une partie de la charge. Aucun ne la traite en entier. Nous préparons l'inventaire honnête de ce qui existe déjà, comment ces solutions se combinent, et où elles s'arrêtent.

Notre place

Là où myHandiQR intervient

myHandiQR prolonge ce que les familles font déjà à la main. Un profil, un QR code, une fiche que le porteur ou le parent rédige une fois et met à jour quand il veut. Toute personne qui scanne lit la même fiche, à l'identique. Elle peut ensuite cliquer sur chaque handicap pour recevoir une explication adaptée à son âge et à son rôle, sans que vous ayez à la donner vous-même.

myHandiQR ne remplace pas l'échange. Il pose le contexte de base. L'échange peut commencer directement là où il compte vraiment.

Passer à l'action

Reprendre la main sur le récit

3 mois d'essai, puis 2€/mois par profil facturés une fois par an. Sans engagement. Profil conservé même en cas d'interruption.

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