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Spina bifida

La spina bifida è una particolarità presente fin dalla nascita: durante lo sviluppo, la colonna vertebrale e il midollo spinale non si sono chiusi completamente. A seconda della posizione e dell'estensione, le conseguenze vanno da molto discrete a un disagio marcato per la camminata.

Oltre alla mobilità, riguarda spesso funzioni che non si vedono, come il controllo della vescica o dell'intestino, e richiede un'organizzazione quotidiana precisa. Da una persona all'altra, la situazione varia enormemente.

Per una persona che vive con la spina bifida, la giornata si organizza spesso attorno a passaggi in bagno cronometrati e a un piccolo materiale da tenere sempre con sé. È la parte più impegnativa, e la più invisibile: si può notare un'andatura o dei tutori, quasi mai l'organizzazione delle cure che scandisce le ore.

Poiché la particolarità è presente fin dalla nascita, ognuno ha costruito i propri punti di riferimento e sa esattamente di cosa ha bisogno. La cosa più faticosa non è il disagio in sé, ma doverlo spiegare ancora a ogni persona che scopre la situazione. Un'informazione chiara e pronta da consultare alleggerisce questo peso.

Capire la parte che non si vede

La mobilità è la parte visibile, e spesso l'unica che si immagina. Eppure, l'essenziale si gioca a volte altrove: nel controllo della vescica e dei reni, nella vigilanza sulla pelle o nella stanchezza accumulata. E da una persona all'altra, il livello di autonomia non è per nulla paragonabile.

  • La camminata va dall'autonomia completa al ricorso a una sedia a rotelle, a seconda della zona interessata.
  • Il controllo della vescica e dell'intestino richiede spesso un monitoraggio regolare e passaggi programmati.
  • La sensibilità della pelle può essere ridotta in alcuni punti, il che impone prudenza.

Ciò che aiuta nella vita quotidiana

La cosa più utile è rispettare questa organizzazione senza metterla in difficoltà.

  • Un accesso facile e discreto a bagni adattati, senza doversi giustificare.
  • Tempo per le cure, integrato naturalmente nello svolgimento della giornata.
  • Luoghi accessibili e tragitti pensati per limitare la stanchezza.
Dati in cifre

Spina bifida in alcune cifre

  • ~ 6 su 10.000nati in Italia presentano un difetto del tubo neurale, di cui circa la metà sono casi di spina bifida.Fonte: Registri Regionali delle Malformazioni Congenite ; Istituto Superiore di Sanità.
  • ~ 360nuovi casi di spina bifida ogni anno in Italia, con un’incidenza di 4-6 casi ogni 10.000 nati.Fonte: Ministero della Salute.

Possibili adattamenti

Le esigenze dipendono molto da ogni persona. L'essenziale è mettere in sicurezza l'accesso alle cure e ai luoghi.

  • A scuola: un PPS (progetto di scolarizzazione personalizzato), un AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità) se necessario, un accesso a bagni adattati con il tempo necessario e un'aula a piano terra.
  • Al lavoro: il RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità) tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), una postazione accessibile, flessibilità per le cure e servizi igienici adattati nelle vicinanze.
  • Nella vita quotidiana: luoghi accessibili, l'anticipazione dei tragitti e materiale sempre disponibile.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Spina bifida spiegato a un Bambino

0–12 anni

Cos'è la spina bifida?

Immagina la colonna vertebrale come una piccola strada che protegge i nervi del corpo. In alcune persone, questa strada non è del tutto chiusa quando nascono. Questo è la spina bifida.

Per alcuni, è una cosa piccola che non cambia granché. Per altri, può rendere le gambe meno facili da muovere, o far sì che si debba andare in bagno in modo diverso. Ma non è una malattia: è semplicemente un corpo che funziona in un altro modo.

  • Alcuni bambini camminano con le stampelle o una sedia a rotelle
  • Vanno a scuola, giocano, imparano, esattamente come tutti gli altri
  • Hanno solo bisogno dell'aiuto degli adulti per alcune cose

La parola «spina bifida» fa paura, ma in realtà è solo un corpo che si organizza a modo suo! 💙

Far comprendere

Vivere con la Spina bifida: il contesto posto, lo scambio libero.

Lei scrive il suo profilo una sola volta. A ogni inizio di anno scolastico, a ogni nuovo team, a ogni nuovo operatore sanitario, condivide il QR, senza dover ripetere tutto ogni volta. Lo scambio continua, parte solo da un altro punto.

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