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Paralisi cerebrale

La paralisi cerebrale deriva da un danno insorto molto precocemente su un cervello in sviluppo, prima, durante o poco dopo la nascita. Colpisce soprattutto il controllo dei movimenti, della postura e del tono muscolare, con gradi molto variabili da persona a persona.

Alcune persone camminano, altre si spostano in sedia a rotelle; alcune parlano con facilità, altre cercano un'altra via per comunicare. Ciò che non cambia è che il danno non evolve nel tempo e che, di per sé, non dice nulla sulle capacità di riflessione della persona.

Un'eloquio esitante, gesti che partono storti, un viso che si contrae sotto sforzo: troppo spesso se ne conclude che la comprensione segua lo stesso percorso caotico. Con la paralisi cerebrale, è raramente così, e questo equivoco è uno dei più dolorosi.

La persona sente, riflette e decide, a volte più velocemente di quanto la risposta possa uscire. Il corpo impiega tempo a eseguire ciò che la mente ha già formulato. Dover correggere questo malinteso con ogni interlocutore, ancora e ancora, logora quanto la disabilità stessa. Dirlo una volta, con calma, evita di doverlo dimostrare continuamente.

Oltre il movimento, cosa è davvero in gioco

Ridurre la paralisi cerebrale a una difficoltà motoria fa perdere di vista l'essenziale: lo sforzo costante che richiede e lo sguardo altrui che deve affrontare.

  • controllare un gesto semplice può richiedere una concentrazione e un dispendio di energia notevoli;
  • la parola può essere rallentata o difficile da articolare senza che le idee siano compromesse;
  • la stanchezza si instaura rapidamente, perché il corpo lavora continuamente per stabilizzare la postura;
  • l'aspetto fisico porta spesso chi circonda la persona a sottovalutarla o a parlare al posto suo.

Ciò che aiuta nella vita quotidiana

La posta in gioco è lasciare tempo e mezzi di espressione, senza decidere al posto della persona.

  • lasciare il tempo di rispondere e non finire le frasi al posto suo;
  • rivolgersi direttamente a lei, mai al suo accompagnatore come se non fosse presente;
  • accettare gli strumenti di comunicazione o di spostamento che utilizza come estensioni, non come limiti.
Dati in cifre

Paralisi cerebrale in alcune cifre

  • ~ 125 000personnes vivent avec une paralysie cérébrale en France.Source : Fondation Paralysie Cérébrale ; Inserm.
  • ~ 1 800 / annouveaux cas chez les nouveau-nes en France.Source : Fondation Paralysie Cérébrale.
  • 1re causede handicap moteur de l'enfant en France.Source : Inserm.

Possibili adattamenti

Gli adattamenti mirano a compensare lo sforzo motorio preservando al contempo l'autonomia decisionale.

  • A scuola: tempo aggiuntivo per lo scritto, ricorso al digitale o a un segretario, accompagnamento da parte di un AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità) e quadro definito da un PPS (progetto di scolarizzazione personalizzato) per adattare le aspettative senza abbassare le richieste intellettuali.
  • Al lavoro: postazione e strumenti adattati, orari che tengono conto della stanchezza, telelavoro quando possibile, il RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità) che facilita questi adattamenti presso il datore di lavoro.
  • Nella vita quotidiana: ambienti accessibili, pazienza negli scambi e riconoscimento dei mezzi di comunicazione scelti, affinché la persona resti padrona delle proprie interazioni.

Spiegazioni in base al suo profilo

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Paralisi cerebrale spiegato a un Bambino

0–12 anni

Quando si nasce, il cervello impara a far muovere il corpo, come un direttore d'orchestra che dice alle braccia e alle gambe cosa fare. A volte il cervello fa fatica a dare questi ordini, e i movimenti diventano più difficili o più lenti, un po' come camminare nella sabbia bagnata.

La persona può avere bisogno di più tempo per parlare, camminare o afferrare le cose. I suoi muscoli lavorano più duramente. Ma la sua testa capisce benissimo! Pensa, impara, ha un sacco di idee, è solo il corpo che ha bisogno di un po' più di aiuto.

Non è una malattia che peggiora: la persona cresce con questa condizione, e impara tanti trucchi per fare ciò che vuole, anche con un corpo che si muove in modo diverso.

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