myHandiQR myHandiQR

Cerebrale parese

Cerebrale parese is het gevolg van een letsel dat zeer vroeg optrad bij zich ontwikkelende hersenen, voor, tijdens of kort na de geboorte. Ze raakt vooral de controle van bewegingen, houding en spierspanning, in sterk uiteenlopende mate van persoon tot persoon.

Sommige personen lopen, andere verplaatsen zich in een rolstoel; sommige spreken vlot, andere zoeken een andere weg om te communiceren. Wat niet verandert, is dat het letsel niet met de tijd evolueert en dat het op zich niets zegt over de denkvermogens van de persoon.

Een aarzelende articulatie, gebaren die scheef vertrekken, een gezicht dat zich spant bij inspanning: te vaak besluit men dat het begrip dezelfde chaotische weg volgt. Bij cerebrale parese is dat zelden het geval, en dit misverstand is een van de meest kwetsende.

De persoon hoort, denkt na en beslist, soms sneller dan het antwoord eruit kan komen. Het lichaam heeft tijd nodig om uit te voeren wat de geest al geformuleerd heeft. Dit misverstand telkens opnieuw moeten rechtzetten bij elke gesprekspartner, verslijt evenveel als de beperking zelf. Het eenmaal, rustig, zeggen, voorkomt het voortdurend te moeten bewijzen.

Voorbij de beweging, wat er speelt

Cerebrale parese herleiden tot een motorische moeilijkheid, gaat voorbij aan het essentiële: de permanente inspanning die ze vergt en de blik van anderen waaraan de persoon het hoofd moet bieden.

  • een eenvoudig gebaar controleren kan een aanzienlijke concentratie en energiebesteding vragen;
  • de spraak kan vertraagd of moeilijk te articuleren zijn zonder dat de ideeën aangetast zijn;
  • de vermoeidheid stelt zich snel in, want het lichaam werkt voortdurend om de houding te stabiliseren;
  • het fysieke voorkomen leidt de omgeving er vaak toe de persoon te onderschatten of in haar plaats te spreken.

Wat dagelijks helpt

De uitdaging is tijd en uitdrukkingsmiddelen te laten, zonder in de plaats van de persoon te beslissen.

  • tijd laten om te antwoorden en de zinnen niet in haar plaats afmaken;
  • zich rechtstreeks tot haar richten, nooit tot haar begeleider alsof ze er niet was;
  • de communicatie- of verplaatsingshulpmiddelen die ze gebruikt aanvaarden als verlengstukken, niet als beperkingen.
Cijfers

Cerebrale parese in enkele cijfers

  • ~ 125 000personnes vivent avec une paralysie cérébrale en France.Source : Fondation Paralysie Cérébrale ; Inserm.
  • ~ 1 800 / annouveaux cas chez les nouveau-nes en France.Source : Fondation Paralysie Cérébrale.
  • 1re causede handicap moteur de l'enfant en France.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De aanpassingen zijn erop gericht de motorische inspanning te compenseren met behoud van de beslissingsautonomie.

  • Op school: extra tijd voor schriftelijk werk, gebruik van digitale hulpmiddelen of een secretaris, begeleiding door een AESH (Franse onderwijsassistent) en een kader gesteld door een PPS (Frans individueel schoolplan) om de verwachtingen aan te passen zonder de intellectuele eisen te verlagen.
  • Op het werk: een aangepaste werkplek en hulpmiddelen, uren die rekening houden met de vermoeidheid, telewerk waar mogelijk, waarbij de RQTH (Franse erkenning van arbeidshandicap) deze aanpassingen bij de werkgever vergemakkelijkt.
  • In het dagelijks leven: toegankelijke omgevingen, geduld in de gesprekken en erkenning van de gekozen communicatiemiddelen, zodat de persoon meester blijft over haar interacties.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Cerebrale parese uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Als je geboren wordt, leren de hersenen het lichaam te laten bewegen, zoals een dirigent die de armen en benen vertelt wat ze moeten doen. Soms hebben de hersenen moeite om die opdrachten te geven, en worden bewegingen moeilijker of trager, een beetje zoals lopen in nat zand.

De persoon heeft misschien meer tijd nodig om te praten, te lopen of dingen vast te pakken. De spieren moeten harder werken. Maar het hoofd begrijpt alles heel goed! Hij of zij denkt, leert, heeft heel veel ideeën, het is gewoon het lichaam dat een beetje meer hulp nodig heeft.

Het is geen ziekte die erger wordt: de persoon groeit ermee op, en leert heel veel trucjes om te doen wat hij of zij wil, ook al beweegt zijn of haar lichaam anders.

Laten begrijpen

Leven met de Cerebrale parese: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik