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Pluridisabilità

La pluridisabilità associa una grande dipendenza motoria a un'importante disabilità intellettiva, il più delle volte presenti fin dalla prima infanzia. La persona ha bisogno di aiuto per quasi tutti i gesti quotidiani e comunica raramente attraverso la parola.

Ciononostante, percepisce, prova sentimenti e reagisce. Uno sguardo, un cambiamento del respiro, una contrazione o un sorriso portano messaggi che le persone vicine imparano a leggere nel tempo.

Ogni persona con pluridisabilità ha un proprio linguaggio: un certo suono significa «mi fa male», un certo modo di girare la testa significa «ancora», una tensione nelle braccia segnala che l'ambiente sta diventando troppo intenso. Questo vocabolario non è scritto da nessuna parte, si trasmette di persona in persona.

Da qui una difficoltà molto concreta: a ogni nuova persona che interviene, una sostituzione di accompagnatore, un soggiorno in una struttura di accoglienza, un ricovero, tutto questo codice deve essere rispiegato da zero. Senza questo, un segnale di dolore rischia di essere scambiato per semplice agitazione.

Una realtà plurale, mai fissa

La pluridisabilità comprende situazioni molto diverse a seconda delle capacità motorie, sensoriali e comunicative di ciascuno. Alcune persone si spostano su una carrozzina adattata, altre per niente; alcune vedono e sentono bene, altre presentano anche particolarità sensoriali. Ciò che accomuna queste situazioni è il bisogno di un accompagnamento attento e continuo, e l'importanza di conoscere bene la persona per aiutarla al meglio.

Cosa aiuta davvero

  • conoscere in anticipo i segnali propri della persona (dolore, piacere, stanchezza, rifiuto),
  • rispettare i suoi tempi, senza affrettare i gesti di cura o dei pasti,
  • creare un ambiente stabile, tranquillo e prevedibile,
  • affidarsi a strumenti di comunicazione adattati (pittogrammi, sguardo, contattori) quando esistono.
Dati in cifre

Pluridisabilità in alcune cifre

  • ~ 30 000 - 40 000personnes vivent avec un polyhandicap en France.Source : CESAP ; DGCS.
  • ~ 0,7 / 1 000enfants nes vivants concernés par le polyhandicap.Source : Inserm.
  • Cause périnataledans la grande majorite des cas (avant, pendant ou peu après la naissance).Source : Inserm ; CESAP.

Possibili adattamenti

A seconda dell'età e del grado di autonomia, l'accompagnamento si organizza attorno a strutture e dispositivi dedicati:

  • A scuola: progetto personalizzato di scolarizzazione (PPS, dispositivo scolastico francese), assistente per l'inclusione scolastica (AESH, figura di supporto francese), scolarizzazione condivisa con una struttura socio-sanitaria, materiale adattato.
  • Al lavoro: per gli adulti, centro diurno o struttura specializzata piuttosto che l'impiego classico, con un percorso organizzato tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità).
  • Nella vita quotidiana: aiuti umani, materiale di posizionamento e di spostamento, punti di riferimento stabili e trasmissione chiara delle abitudini a ogni persona coinvolta.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Pluridisabilità spiegato a un Bambino

0–12 anni

La pluridisabilità è quando più cose rendono la vita più difficile allo stesso tempo.

La persona fatica a muovere il proprio corpo, come se le sue gambe e le sue braccia non rispondessero bene. Può anche avere difficoltà a parlare o a capire le parole.

Ma percepisce molto bene le cose: vede il tuo sorriso, sente quando la tocchi con gentilezza, capisce il tuo affetto. È come se il suo cuore parlasse più forte delle parole.

Queste persone hanno bisogno di aiuto per tutti i gesti: mangiare, vestirsi, spostarsi. E soprattutto, hanno bisogno della tua presenza, della tua voce dolce e dei tuoi sorrisi per sentirsi bene. 💙

Far comprendere

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