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Sclerosi multipla

La sclerosi multipla riguarda il sistema nervoso: in alcuni punti, la guaina che avvolge le fibre nervose si danneggia, e i messaggi tra il cervello e il resto del corpo passano peggio. A seconda delle zone colpite, ciò può riguardare la camminata, la vista, l'equilibrio, la sensibilità o la concentrazione.

Da una persona all'altra, e in una stessa persona da un periodo all'altro, il quadro cambia molto. Una stanchezza tenace, spesso in primo piano, accompagna frequentemente queste variazioni senza essere visibile dall'esterno.

La sclerosi multipla ha una particolarità sconcertante: non colpisce sempre la stessa cosa. Una riacutizzazione può ostacolare la camminata, la successiva la vista, un'altra la sensibilità di una mano, con tra l'una e l'altra periodi in cui quasi tutto torna alla normalità. Per chi circonda la persona, è difficile orientarsi quando le difficoltà sembrano spostarsi.

A questa variabilità si aggiunge una stanchezza che può manifestarsi senza preavviso, spesso aggravata dal caldo o da una giornata troppo piena. Dover rispiegare ogni volta che le capacità di oggi non dicono nulla su quelle di domani diventa estenuante. Un'informazione disponibile una volta per tutte evita questo lavoro di giustificazione permanente.

Una situazione che raramente si presenta due volte allo stesso modo

Due persone che vivono con la sclerosi multipla hanno raramente lo stesso quadro, e la stanchezza vi occupa spesso un posto centrale. Non si riduce a una semplice spossatezza e può imporre una pausa da un momento all'altro.

  • I segni sono dispersi: colpiscono funzioni diverse a seconda delle zone interessate.
  • La stanchezza può sopraggiungere all'improvviso e cambiare completamente le possibilità della giornata.
  • Alcune difficoltà (memoria, attenzione, sensazioni) non si vedono ma contano quanto il resto.

Ciò che aiuta nella vita quotidiana

La posta in gioco è preservare l'energia e anticipare le variazioni.

  • Restare al fresco per quanto possibile, poiché il caldo accentua spesso i sintomi.
  • Ripartire gli sforzi nell'arco della giornata e prevedere momenti di recupero.
  • Disporre di flessibilità per adattare il ritmo ai giorni buoni come a quelli meno buoni.
Dati in cifre

Sclerosi multipla in alcune cifre

  • ~ 120 000personnes vivent avec une sclérose en plaques en France.Source : Inserm.
  • ~ 4 000 à 6 000 / annouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.Source : Inserm ; ARSEP.
  • ~ 3 femmes / 1 hommeparmi les diagnostics, l'écart progresse depuis 30 ans.Source : Inserm.
  • ~ 30 ansâge moyen au diagnostic ; la maladie débute le plus souvent chez le jeune adulte.Source : Inserm ; ARSEP.
  • ~ 1ère causede handicap non traumatique chez l'adulte jeune en France.Source : Inserm.

Possibili adattamenti

Le esigenze evolvono con la malattia e da un giorno all'altro. Adattamenti flessibili permettono di seguire questo ritmo mutevole.

  • A scuola: un PAP (piano di accompagnamento personalizzato) o un PPS (progetto di scolarizzazione personalizzato), tempo aggiuntivo, una presa di appunti garantita e un'aula accessibile e climatizzata.
  • Al lavoro: il RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità) tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), telelavoro, orari flessibili e una postazione al riparo dal caldo.
  • Nella vita quotidiana: pianificare in base all'energia del momento, limitare gli spostamenti e preservare momenti di riposo.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Sclerosi multipla spiegato a un Bambino

0–12 anni

Nel nostro corpo ci sono dei piccoli fili invisibili che inviano messaggi dal cervello alle gambe, agli occhi e dappertutto. In una persona affetta da sclerosi multipla, il corpo sbaglia e danneggia questi fili.

Questo significa che certi giorni la persona sta bene, e altri giorni è molto stanca o fatica a camminare o a vedere chiaramente. È come se la sua energia sparisse all'improvviso, senza preavviso.

I disturbi cambiano continuamente: può iniziare la giornata in piena forma e avere bisogno di riposarsi nel pomeriggio. Non è che sia pigra, è solo che il suo corpo ha bisogno di tempo per recuperare.

Gli adulti che si occupano di lei la aiutano a capire i suoi giorni belli e brutti, e insieme trovano il modo di adattare le attività.

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