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Paraplegie

Die Querschnittlähmung bezeichnet eine Lähmung, die die unteren Gliedmaßen betrifft und, je nach betroffener Höhe, einen Teil des Rumpfes. Sie entsteht meist infolge einer Schädigung des Rückenmarks, durch einen Unfall oder eine Erkrankung.

Über die Unmöglichkeit zu gehen hinaus ist es ein ganzer Bereich des Körpers, der nicht mehr dieselben Informationen weitergibt: die Empfindung, manchmal die Kontrolle über Blase oder Darm. Die Person organisiert ihre Selbstständigkeit rund um den Rollstuhl neu, ohne dass dies ihren Kopf, ihr Berufsleben oder ihr soziales Leben berührt.

Eine Querschnittlähmung wird oft auf das Bild des Rollstuhls und die Vorstellung reduziert, nicht mehr gehen zu können. Der Alltag spielt sich jedoch in Details ab, die Menschen ohne Behinderung gar nicht wahrnehmen: eine 15 Zentimeter hohe Stufe vor einem Geschäft, eine zu enge Toilette, ein defekter Aufzug, der einen einfachen Weg in ein Problem verwandelt.

Die Querschnittlähmung ist nicht nur eine Frage der Beine, sie ist eine Frage der Umgebung. Wo der Raum für alle gedacht ist, tritt die Behinderung fast in den Hintergrund; wo das nicht der Fall ist, taucht sie bei jedem Hindernis wieder auf. Diese konkreten Bedürfnisse an jedem Ort, jeder Person, jeder neuen Situation zu erklären, wird zur Last. Sie ein für alle Mal festzuhalten, setzt viel Energie frei.

Was die Lähmung über das Gehen hinaus verändert

Die Querschnittlähmung nur in Bezug auf die Beine zu denken, lässt all das vergessen, was sich weiter unten und weiter abspielt, als der Blick reicht.

  • der Verlust der Empfindung birgt die Gefahr von Verletzungen, die man nicht kommen spürt (langer Druck, Verbrennungen, Reibungen);
  • die Kontrolle über Blase und Darm erfordert oft eine genaue und diskrete Organisation;
  • die Erschöpfung ist real, denn die Fortbewegung im Rollstuhl und der Ausgleich beanspruchen den Oberkörper stark;
  • der Zugang zu Orten bestimmt alles: ein architektonisches Detail kann eine Aktivität möglich oder unmöglich machen.

Was im Alltag hilft

Die Selbstständigkeit einer querschnittgelähmten Person hängt weit mehr von der Umgebung ab als von ihren Fähigkeiten, die unverändert bleiben.

  • die tatsächliche Zugänglichkeit eines Ortes prüfen (Eingang, Toilette, Wege), bevor man einen Termin oder einen Ausflug vorschlägt;
  • die Person ihre eigenen Wege und Transfers selbst regeln lassen, statt einzugreifen, ohne sie zu fragen;
  • Zeiten und Räume vorsehen, die keine ständigen Umwege erzwingen.

Mögliche Anpassungen

Die Anpassungen betreffen vor allem die Zugänglichkeit und die Organisation, selten eine ständige Unterstützung.

  • In der Schule: zugängliche Räume, ebenerdige Klassenzimmer, Material in passender Höhe und bei Bedarf Begleitung durch eine AESH (französische Schulbegleitung für Kinder mit Behinderung), das Ganze im Rahmen eines PPS (individueller Förderplan für die Schule).
  • Bei der Arbeit: ein mit dem Rollstuhl zugänglicher Arbeitsplatz, angepasste Sanitäranlagen, ein reservierter Parkplatz und flexible Arbeitszeiten für die Versorgung; die RQTH (Anerkennung als behinderter Arbeitnehmer) eröffnet über die MDPH (Behörde für Menschen mit Behinderung) den Zugang zu diesen Anpassungen.
  • Im Alltag: die Zugänglichkeit von Orten und Verkehrsmitteln im Voraus bedenken und die Person entscheiden lassen, welche Hilfe sie möchte oder nicht, statt an ihrer Stelle zu handeln.

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Paraplegie erklärt für Kind

0–12 Jahre

Paraplegie, das ist, wenn die Beine nicht mehr funktionieren, aber die Arme und der Kopf gehen wunderbar! Es ist so, als ob die Beine eine besondere Hilfe bräuchten, um sich fortzubewegen.

Die Person nutzt einen Rollstuhl, um überallhin zu gelangen: in die Schule, zum Spielen, zum Sport. Dieser Rollstuhl ist wie magische Beine, die rollen! Mit ihren Armen kann sie den Rollstuhl anschieben, essen, kuscheln, zeichnen, alles, was du auch machst.

Manchmal sind die Haut oder die Empfindungen in den Beinen anders, und die Erwachsenen müssen aufpassen. Aber eine Person im Rollstuhl kann fast alles machen: zur Schule gehen, Freunde haben, spielen, später arbeiten. Es ist einfach eine andere Art, sich fortzubewegen!

Verständlich machen

Mit die Paraplegie leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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