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Paraplejía

La paraplejía designa una parálisis que afecta a los miembros inferiores y, según el nivel alcanzado, a una parte del tronco. Suele producirse a raíz de una lesión de la médula espinal, de origen accidental o ligada a una enfermedad.

Más allá de la imposibilidad de caminar, es toda una parte del cuerpo la que ya no transmite la misma información: la sensibilidad, a veces el control de la vejiga o del tránsito. La persona reorganiza su autonomía en torno a la silla de ruedas, sin que ello afecte ni a su mente, ni a su vida profesional, ni a su vida social.

A menudo se resume la paraplejía con la imagen de la silla de ruedas y la idea de no volver a caminar. El día a día, en cambio, se juega en detalles que las personas sin discapacidad ni siquiera ven: un escalón de 15 centímetros delante de una tienda, un baño demasiado estrecho, un ascensor averiado que convierte un trayecto sencillo en un rompecabezas.

La paraplejía no es solo cuestión de piernas, es cuestión de entorno. Allí donde el espacio está pensado para todas las personas, la discapacidad casi desaparece; allí donde no lo está, vuelve a surgir en cada obstáculo. Explicar estas necesidades concretas en cada lugar, a cada interlocutor, en cada situación nueva se convierte en una carga. Plantearlas de una vez por todas libera mucha energía.

Lo que la parálisis cambia más allá de la marcha

Pensar la paraplejía únicamente en términos de piernas hace olvidar todo lo que se juega más abajo y más lejos de lo que llega la mirada.

  • la pérdida de sensibilidad expone a lesiones que no se sienten venir (apoyos prolongados, quemaduras, roces);
  • el control de la vejiga y del tránsito exige a menudo una organización rigurosa y discreta;
  • el cansancio es real, porque desplazarse en silla de ruedas y compensar exige mucho de la parte superior del cuerpo;
  • el acceso a los lugares lo condiciona todo: un detalle de arquitectura puede hacer una actividad posible o imposible.

Lo que ayuda en el día a día

La autonomía de una persona con paraplejía depende mucho más del entorno que de sus capacidades, que permanecen intactas.

  • comprobar la accesibilidad real de un lugar (entrada, baños, circulación) antes de proponer una cita o una salida;
  • dejar que la persona gestione sus propios desplazamientos y transferencias en lugar de intervenir sin pedírselo;
  • prever tiempos y espacios que no obliguen a rodeos permanentes.

Adaptaciones posibles

Los ajustes son sobre todo de accesibilidad y de organización, rara vez de asistencia permanente.

  • En la escuela: instalaciones accesibles, aulas en planta baja, material a la altura adecuada y acompañamiento por un o una AESH (acompañante de alumnado con discapacidad) si es necesario, todo ello enmarcado por un PPS (proyecto personalizado de escolarización).
  • En el trabajo: puesto accesible en silla de ruedas, sanitarios adaptados, aparcamiento reservado y flexibilidad de horarios para los cuidados, abriendo el RQTH (reconocimiento de la condición de trabajador con discapacidad) el acceso a estos ajustes a través de la MDPH (organismo público de gestión de la discapacidad).
  • En el día a día: anticipar la accesibilidad de los lugares y del transporte, y dejar que la persona decida la ayuda que desea, o no, en lugar de actuar en su lugar.

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Paraplejía explicado a un Niño o niña

0–12 años

La paraplejía es cuando las piernas ya no funcionan, ¡pero los brazos y la cabeza funcionan muy bien! Es como si las piernas necesitaran una ayuda especial para desplazarse.

La persona usa una silla de ruedas para ir a todas partes: a la escuela, a jugar, a hacer deporte. ¡Esa silla es como unas piernas mágicas que ruedan! Con sus brazos puede empujar la silla, comer, dar abrazos, dibujar… todo lo que tú haces.

A veces, la piel o las sensaciones en las piernas son diferentes, y los adultos deben tener cuidado. Pero una persona en silla de ruedas puede hacer casi todo: ir a la escuela, tener amigos, jugar, trabajar más adelante. ¡Es solo otra forma de desplazarse!

Hacer comprender

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