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Systemischer Lupus erythematodes

Der systemische Lupus erythematodes ist die bekannteste Form des Lupus, bei der das Immunsystem mehrere Organe gleichzeitig angreift : Haut, Gelenke, Nieren, Herz. Jede Person hat ihr eigenes Bild.

Das kann Folgendes bedeuten :

  • eine sehr starke Müdigkeit, manchmal erdrückend,
  • Gelenkschmerzen, Rötungen bei Sonneneinstrahlung,
  • unvorhersehbare Schübe, gefolgt von ruhigeren Phasen,
  • manchmal schwerere Beteiligungen (Niere, Herz, Blut).

"Du siehst gar nicht krank aus" ist einer der verletzendsten Sätze für jemanden, der mit Lupus lebt. Die Krankheit ist kaum sichtbar, aber sehr präsent.

Systemischer Lupus erythematodes: eine Situation, die Energie, Kommunikation oder Mobilität beeinflussen kann; die Bedürfnisse sind von Person zu Person verschieden.

Mögliche Anpassungen

Individuelle Anpassungen: Flexibilität, visuelle Hilfen, technische Hilfsmittel, menschliche Begleitung.

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Systemischer Lupus erythematodes erklärt für Kind

0–12 Jahre

Lupus, das ist, wenn der Körper sich gegen sich selbst wehrt, ein bisschen so, als würden seine Wächter (seine innere Armee) sich irren und die guten Teile des Körpers angreifen, statt sie zu schützen.

Das kann sehr müde machen, Gelenkschmerzen verursachen und Rötungen hervorrufen, vor allem in der Sonne. Bei jeder Person ist es anders.

Die Erkrankung verändert sich im Laufe der Zeit: manchmal ist es sehr schwer, manchmal geht es besser. Aber sie bleibt da, auch wenn man sie im Gesicht nicht sieht.

  • Sie ist unsichtbar, aber sie ist sehr real für denjenigen, der sie trägt.
Verständlich machen

Mit der Systemischer Lupus erythematodes leben: der Kontext gesetzt, das Gespräch befreit.

Sie verfassen Ihr Profil ein einziges Mal. Bei jedem Schuljahresbeginn, jedem neuen Team, jeder neuen behandelnden Person teilen Sie den QR, ohne alles von vorn aufrollen zu müssen. Das Gespräch geht weiter, es startet nur von einem anderen Punkt.

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