Die Erschöpfung, die eigene Behinderung immer wieder zu erklären

Eine Last, die man ebenfalls nicht sieht

Dieser Artikel vertieft einen Aspekt der unsichtbaren Behinderung: die stille Erschöpfung, Wort für Wort erzählen, erklären, rechtfertigen zu müssen. Sie erscheint in keinem Befund, lässt sich nicht behandeln, ist nicht sichtbar. Dennoch wiegt sie am Ende so schwer wie die Störung selbst, manchmal mehr.

Diese Last betrifft die betroffene Person ebenso wie die Eltern eines Kindes mit unsichtbarer Behinderung. Sie erleben parallel dieselbe Mechanik: die Geschichte jedem neuen Gesprächspartner erneut erzählen.

Die wiederkehrenden kleinen Gespräche

Jedes für sich ist unbedeutend. In der Summe wiegen sie schwer:

• Im Wartezimmer: "mein Kind hat tatsächlich ADHS, das heißt..."
• Am ersten Tag im Sportverein: "Achtung, sie kann einen Ausbruch haben, so geht man damit um"
• Im Restaurant: "ich kann kein Gluten essen, das ist keine Wahl"
• Im Büro: "ich muss gegen 15 Uhr wegen eines Arzttermins los"
• Beim Familienessen: "ja, es geht mir gut, nein, es ist nicht vorbei"

Jedes davon erfordert, die Worte vorzubereiten, die Reaktion vorwegzunehmen, mit dem umzugehen, was danach kommt. Ein einziger Tag enthält oft mehrere dieser kleinen Gespräche.

Was sie wirklich kosten

Drei Effekte kommen bei den Betroffenen immer wieder vor:

• Verbergen. Irgendwann entscheidet man sich, nichts zu sagen, um nicht erklären zu müssen. Die Störung bleibt, wird aber für diejenigen unsichtbar, die helfen könnten.
• Verzicht. Ganze Aktivitäten werden gestrichen, weil die Einstiegshürde zu hoch wird. Man geht nicht mehr essen, lädt niemanden mehr ein, lehnt eine Beförderung ab.
• Isolation. Am Ende verkehrt man nur noch mit denen, die bereits Bescheid wissen, oft dem engen Kreis, der selbst irgendwann an seine Grenzen stößt.

Warum alles zu sagen nicht die Lösung ist

Die naheliegende Lösung wäre, von Anfang an alles zu erklären. Das funktioniert nicht. Zu viele Informationen erschöpfen den Gesprächspartner, machen aus der Person "ihre Behinderung" und lösen manchmal mehr unangebrachte Reaktionen aus als Schweigen.

Was hilft, ist nicht mehr zu sagen, sondern es einmal zu sagen, denen, die es wissen müssen, mit den richtigen Worten. Die Auswahl richtet sich nach der Rolle des Gegenübers: der Arzt, der Sie behandeln wird, die Lehrkraft Ihres Kindes, die Führungskraft, die Anpassungen einrichten muss, ja. Die Kassiererin im Supermarkt, nein.

Einmal aufschreiben, diejenigen lesen lassen, die es müssen

Das ist das Prinzip, das den Kreislauf durchbricht. Ein kurzer Text, in Ruhe im Voraus vorbereitet, beschreibt, was man wissen muss. Er ist in den Worten der betroffenen Person oder ihrer Eltern verfasst. Er wird aktualisiert, wenn sich die Situation ändert. Er ist für diejenigen zugänglich, die ihn lesen müssen, ohne dass sie danach fragen müssen.

Das macht myHandiQR: Das Profil ist über einen QR-Code zugänglich (Anhänger, Schlüsselring, Aufkleber auf der Schultasche). Eine Lehrkraft, ein Kollege, ein Großelternteil scannt und liest in 2 Minuten, was hilft und was stört. Die betroffene Person muss dasselbe nicht mehr zwanzigmal erklären. Ein Profil erstellen.

Sich schützen, ohne sich zu verstecken

Sich vor der Erschöpfung des Erklärens zu schützen bedeutet nicht, die Störung zu verbergen. Es bedeutet, den Moment, die Ansprechperson und das Mittel zu wählen. Es bedeutet, sich zu erlauben, nicht jede Entscheidung vor jeder Person zu rechtfertigen. Es bedeutet auch, wenn möglich anderen die Aufgabe zu überlassen, die Information weiterzugeben (in der Schule: Bildungsteam, PAP, PPS; am Arbeitsplatz: Betriebsarzt, Behindertenbeauftragter).

Auf einen Blick

Die wichtigsten Punkte

• Die Erschöpfung des Erklärens ist eine unsichtbare Last, die zur Störung hinzukommt.
• Sie führt zu Verbergen, Verzicht, Isolation.
• Alles zu sagen hilft nicht; es einmal den richtigen Personen zu sagen, hilft.
• Eine kurze, aktuelle, teilbare schriftliche Unterlage durchbricht den Kreislauf.