De vermoeidheid van steeds opnieuw je beperking moeten uitleggen

Een last die ook onzichtbaar is

Dit artikel gaat dieper in op een aspect van onzichtbare beperking: de stille vermoeidheid van steeds opnieuw te moeten vertellen, uitleggen, verantwoorden, woord voor woord. Ze verschijnt in geen enkel onderzoeksresultaat, is niet te behandelen, is niet zichtbaar. Toch weegt ze uiteindelijk even zwaar als de aandoening zelf, soms zwaarder.

Deze last treft de betrokken persoon evenzeer als de ouders van een kind met een onzichtbare beperking. Zij beleven parallel hetzelfde mechanisme: het verhaal opnieuw vertellen aan elke nieuwe gesprekspartner.

De steeds terugkerende korte gesprekjes

Elk gesprekje op zich is onopvallend. Opgeteld wegen ze zwaar:

• In de wachtkamer: "mijn kind heeft eigenlijk ADHD, dus..."
• Op de eerste dag van de sportclub: "let op, ze kan een crisis krijgen, zo pak je dat aan"
• In het restaurant: "ik kan geen gluten eten, dat is geen keuze"
• Op kantoor: "ik moet rond 15 uur weg voor een medische afspraak"
• Bij de familiemaaltijd: "ja, het gaat goed, nee, het is niet over"

Elk gesprekje vraagt om de woorden voor te bereiden, de reactie te voorzien, om te gaan met wat erna komt. Eén dag bevat vaak meerdere van deze korte gesprekjes.

Wat het echt kost

Drie effecten komen steeds terug bij de betrokkenen:

• Maskeren. Uiteindelijk kiest men ervoor niets te zeggen om uitleg te vermijden. De aandoening blijft, maar wordt onzichtbaar voor wie zou kunnen helpen.
• Opgeven. Hele activiteiten worden geschrapt omdat de instapdrempel te hoog wordt. Men gaat niet meer uit eten, nodigt niemand meer thuis uit, wijst een promotie af.
• Isolement. Men gaat uiteindelijk alleen nog om met wie het al weet, vaak de naaste kring, die zelf op den duur ook verzadigd raakt.

Waarom alles vertellen niet het antwoord is

De voor de hand liggende oplossing zou zijn om meteen alles uit te leggen. Dat werkt niet. Te veel informatie put de gesprekspartner uit, maakt van de persoon "zijn of haar beperking" en lokt soms meer misplaatste reacties uit dan stilte.

Wat helpt, is niet meer zeggen, maar het één keer zeggen, aan wie het moet weten, met de juiste woorden. De selectie gebeurt op basis van de rol van de gesprekspartner: de arts die u gaat behandelen, de leerkracht van uw kind, de leidinggevende die aanpassingen moet instellen, ja. De kassière in de supermarkt, nee.

Eén keer opschrijven, laten lezen door wie het moet

Dit is het principe dat de cirkel doorbreekt. Een korte tekst, rustig van tevoren voorbereid, beschrijft wat men moet weten. Hij is geschreven in de woorden van de betrokken persoon of zijn of haar ouders. Hij wordt bijgewerkt wanneer de situatie verandert. Hij is toegankelijk voor wie hem moet lezen, zonder dat ze erom hoeven te vragen.

Dat is wat myHandiQR doet: het profiel is toegankelijk via een QR-code (badge, sleutelhanger, sticker op de schooltas). Een leerkracht, een collega, een grootouder scant en leest in 2 minuten wat helpt en wat hindert. De betrokken persoon hoeft hetzelfde niet meer twintig keer uit te leggen. Een profiel aanmaken.

Jezelf beschermen zonder je te verstoppen

Jezelf beschermen tegen de vermoeidheid van het uitleggen betekent niet dat je de aandoening verbergt. Het betekent dat je het moment, de gesprekspartner en het middel kiest. Het betekent dat je jezelf toestaat niet elke beslissing aan elke persoon te verantwoorden. Het betekent ook dat je, waar mogelijk, anderen laat zorgen voor het doorgeven van de informatie (op school: onderwijsteam, PAP, PPS; op het werk: bedrijfsarts, aandachtsfunctionaris beperking).

Kort samengevat

Belangrijkste punten

• De vermoeidheid van het uitleggen is een onzichtbare last, bovenop de aandoening.
• Ze zet aan tot maskeren, opgeven, isolement.
• Alles vertellen helpt niet; het één keer zeggen aan de juiste personen wel.
• Een korte, actuele, deelbare schriftelijke tekst doorbreekt de cirkel.