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Síndrome de Gilles de la Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette se manifiesta mediante tics, movimientos o sonidos involuntarios que surgen sin que se puedan retener de verdad. Estos tics evolucionan con el tiempo: cambian de forma, se intensifican en ciertos periodos y se atenúan en otros.

Al contrario de la imagen transmitida por las películas, los insultos involuntarios son raros y afectan solo a una pequeña parte de las personas. La mayoría de las veces se trata de parpadeos, carraspeos, movimientos de la cabeza o de los hombros.

Justo antes de un tic, muchas personas describen una sensación que sube, como un picor interno o las ganas de estornudar: una tensión que crece mientras el gesto no se ha producido. Hacer el tic alivia unos segundos, luego la tensión vuelve.

Se puede retener un tic un momento, en una reunión o en clase, pero ese esfuerzo agota y la descarga es después aún más fuerte. Pedir a alguien que "deje sus tics" equivale a pedirle que no parpadee en todo el día.

Más allá del cliché

El síndrome de Gilles de la Tourette suele reducirse a una caricatura, cuando los tics más frecuentes son discretos. Van acompañados a menudo de una gran sensibilidad al estrés, al cansancio y a la mirada de los demás: cuanto más se centra la atención en los tics, más tienden a aumentar. Muchas de las personas afectadas son además creativas, vivas y con mucho humor.

Lo que ayuda

  • no comentar ni imitar los tics, no pedir que se repriman,
  • permitir pausas discretas para soltar la tensión acumulada,
  • reducir el estrés y la presión de rendimiento, que amplifican los tics,
  • prever una salida fácil en los periodos en que los tics son intensos.

Adaptaciones posibles

Según la edad y la intensidad de los tics, hay varios apoyos posibles:

  • En la escuela: plan de acompañamiento (PAP, plan de acompañamiento personalizado) o proyecto (PPS, proyecto personalizado de escolarización), tiempo adicional, posibilidad de salir de clase, evaluaciones en un entorno tranquilo.
  • En el trabajo: RQTH (reconocimiento de la condición de trabajador con discapacidad, vía la MDPH, casa departamental de las personas con discapacidad) para un puesto tranquilo, horarios flexibles o un espacio de recuperación.
  • En el día a día: entornos poco estresantes, sueño regular, un entorno que no se centre en los tics.

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Síndrome de Gilles de la Tourette explicado a un Niño o niña

0–12 años

El síndrome de Gilles de la Tourette es como si el cuerpo hiciera movimientos o ruidos solo, sin que la persona lo haya decidido.

Imagina que tu cuerpo tiene a veces "hipos": parpadear muy rápido, hacer muecas, mover la cabeza o hacer ruiditos raros. Pasa por oleadas, como las olas en la playa, y la persona no puede pararlas de verdad, es como intentar evitar un estornudo.

  • Estos movimientos o ruidos pueden repetirse varias veces por minuto
  • Cambian según si la persona está estresada, cansada o nerviosa
  • La persona no los hace a propósito, no los elige

Aguantar estos tics cansa muchísimo. Es como si intentaras quedarte quieto durante mucho rato: al final es demasiado difícil y tienes que moverte.

Casos concretos: Síndrome de Gilles de la Tourette

caso de uso

Adulto con síndrome de Tourette, 32 años
La propia persona → Interlocutor del cliente, compañeros
Los tics verbales o motores se entienden sin incomodidad ni interpretación negativa desde el inicio de una reunión.

Lugar del QR: Tarjeta dejada sobre la mesa en una reunión con un cliente

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Hacer comprender

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