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Syndrome de Gilles de la Tourette

Le syndrome de Gilles de la Tourette se manifeste par des tics, des mouvements ou des sons involontaires qui surgissent sans qu'on puisse vraiment les retenir. Ces tics évoluent dans le temps : ils changent de forme, s'intensifient à certaines périodes et s'atténuent à d'autres.

Contrairement à l'image véhiculée par les films, les insultes involontaires sont rares et ne concernent qu'une petite partie des personnes. Le plus souvent, il s'agit de clignements, de raclements de gorge, de mouvements de la tête ou des épaules.

Juste avant un tic, beaucoup de personnes décrivent une sensation qui monte, comme une démangeaison interne ou l'envie d'éternuer : une tension qui grandit tant que le geste n'a pas eu lieu. Faire le tic soulage quelques secondes, puis la tension revient.

On peut retenir un tic un moment, en réunion ou en classe, mais cet effort épuise et la décharge n'en est ensuite que plus forte. Demander à quelqu'un d'« arrêter ses tics » revient à lui demander de ne pas cligner des yeux de toute la journée.

Au-delà du cliché

Le syndrome de Gilles de la Tourette est souvent réduit à une caricature, alors que les tics les plus fréquents sont discrets. Ils s'accompagnent fréquemment d'une grande sensibilité au stress, à la fatigue et au regard des autres : plus l'attention se porte sur les tics, plus ils ont tendance à augmenter. Beaucoup de personnes concernées sont par ailleurs créatives, vives et pleines d'humour.

Ce qui aide

  • ne pas commenter ni imiter les tics, ne pas demander de les réprimer,
  • autoriser des pauses discrètes pour relâcher la tension accumulée,
  • réduire le stress et la pression de performance, qui amplifient les tics,
  • prévoir une sortie facile lors des périodes où les tics sont intenses.

Aménagements possibles

Selon l'âge et l'intensité des tics, plusieurs appuis sont possibles :

  • À l'école : plan d'accompagnement (PAP) ou projet (PPS), tiers-temps, possibilité de sortir de classe, évaluations au calme.
  • Au travail : RQTH (via la MDPH) pour un poste au calme, des horaires souples ou un espace de récupération.
  • Au quotidien : environnements peu stressants, sommeil régulier, entourage qui ne focalise pas sur les tics.

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Syndrome de Gilles de la Tourette expliqué à un Enfant

0–12 ans

Le syndrome de Gilles de la Tourette, c'est comme si le corps faisait des mouvements ou des bruits tout seul, sans qu'on l'ait décidé.

Imagine que ton corps a parfois des "hoquet" : cligner les yeux rapidement, faire des grimaces, bouger la tête, ou faire des petits bruits bizarres. Ça arrive par vagues, comme des vagues à la plage, et la personne ne peut pas vraiment les arrêter – c'est comme essayer d'empêcher un éternuement !

  • Ces mouvements ou bruits peuvent se répéter plusieurs fois par minute
  • Ils changent selon si on est stressé, fatigué ou énervé
  • La personne ne les fait pas exprès – elle ne choisit pas

Retenir ces tics, c'est très fatiguant. C'est comme si tu essayais de rester immobile pendant longtemps : à la fin, c'est trop difficile et tu dois bouger !

Cas concrets : Syndrome de Gilles de la Tourette

cas d'usage

Adulte avec syndrome de Tourette, 32 ans
Porteur lui-même → Interlocuteur client, collègues
Les tics verbaux ou moteurs sont compris sans gêne ni interprétation négative dès le début d'une réunion.

Lieu du QR : Carte posée sur le bureau lors d'une réunion client

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Faire comprendre

Vivre avec le Syndrome de Gilles de la Tourette : le contexte posé, l'échange libéré.

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