AESH und Epilepsie: das Vorgehen vor dem Notfall

Der erlebte Moment

Schuljahresbeginn im September, 2. Klasse. Die neu für die siebenjährige Léna eingesetzte AESH hat noch nie ein Kind mit Epilepsie begleitet. Sie hat den offiziellen, mit der Schulärztin unterzeichneten PAI erhalten (medizinisches Protokoll, Verordnung, Kontakt der Neurologin), sie weiß also, was zu tun ist, falls ein Anfall auftreten sollte.

Was sie noch nicht weiß, ist, wie Léna außerhalb der Anfälle ist: was für ein Kind sie ist, was für eine Schülerin, wie man mit ihr spricht, wie man einen müden Tag erkennt, wie man sie einbezieht. Sie nehmen sich am Ende der ersten Woche 10 Minuten und zeigen ihr Lénas QR-Code. Sie scannt ihn, liest ihre Vorstellung, was ihr beim Lernen hilft, die Worte, die sie beruhigen, wenn sie sich als Versagerin fühlt, welche Ausflüge gut laufen werden und welche besondere Vorbereitung brauchen. Das Vertrauen entsteht für das ganze Jahr.

Wo der QR-Code in diesem Fall platziert wird

Der QR-Code ist für den geplanten Gebrauch gedacht, zur Vorbereitung des Schulalltags, NICHT für den Notfall. Er ergänzt die offiziellen Unterlagen (PAI, Akte der AESH), ohne an ihre Stelle zu treten.

Karte im Format A5 im Ordner der AESH (Klarsichthülle, auf der ersten Seite).
Kopie zu Schuljahresbeginn an die ULIS-Koordinatorin (Einheit für inklusive Beschulung in Frankreich) oder an die Schulärztin.
Hinweis im Mitteilungsheft, damit Lehrkräfte anderer Fächer (Musik, Sport, Kunst) auf Anfrage darauf zugreifen können.

Zielgruppe: das pädagogische Team in einem geplanten Rahmen, also die AESH, die Klassenlehrerin, die ULIS-Koordinatorin, angekündigte Vertretungen. Der QR-Code ist KEINE Notfallunterlage: Alles, was bei einem Anfall zu tun ist, muss im offiziellen medizinischen PAI stehen und dem geschulten Team bekannt und geläufig sein.

Dieser Anwendungsfall ergänzt den mit der Schulärztin unterzeichneten PAI, er tritt keinesfalls an seine Stelle. Jedes medizinische Protokoll (tägliche Behandlung, Vorgehen bei einem Anfall, Alarmschwellen, Anruf beim Rettungsdienst 15/112) muss im offiziellen PAI stehen und dem geschulten Team vorab bekannt sein.

Vorgefertigte Textvorlagen

Die drei Vorlagen unten sind aus Elternsicht geschrieben, zum Teil "das Kind im Schulalltag kennen". Der medizinische Teil (Behandlung, Vorgehen bei einem Anfall) gehört nicht hierher: Er gehört in den mit der Schulärztin unterzeichneten PAI.

Für den Bereich „Vorstellung“

"Léna ist 7 Jahre alt und geht in die 2. Klasse. Sie ist wegen einer mit 4 Jahren diagnostizierten Epilepsie in Behandlung, derzeit unter täglicher Medikation stabil eingestellt. Sie ist ein neugieriges, willensstarkes Kind, das gern liest und zeichnet. Am späten Nachmittag und nach einem vollen Wochenende ermüdet sie stärker. Sie kann sagen, wenn sie eine ruhige Phase braucht, sie benutzt das Wort "Pause"."

Für den Bereich „Wie man helfen kann“

"Sie können: ihr nach dem Mittagessen eine ruhige Phase lassen (die Tageszeit, in der ihre Wachheit nachlässt), das Schreibtempo beibehalten, das wir zu Hause eingeführt haben (sie schreibt langsam, aber korrekt), die Momente würdigen, in denen sie von sich aus erzählt, daran denken, dass sie nach einer kurzen Nacht morgens langsamer sein wird, uns Bescheid geben, wenn Ihnen eine Veränderung in ihrer Mimik auffällt (nützliche Information für ihre neurologische Betreuung)."

Für den Bereich „Was zu vermeiden ist“

"Beim Lernen zu vermeiden: sie vor der Klasse auswendig aufsagen lassen (mehr Erschöpfung und Blockaderisiko), zwei anstrengende Sporteinheiten ohne Pause aneinanderreihen (sie braucht Erholungszeit), ihr ein Vergessen als Unaufmerksamkeit vorwerfen (ihre Behandlung kann auf das Arbeitsgedächtnis wirken), sie bei Wegen immer ans Ende der Reihe stellen (sie würde sich ausgeschlossen fühlen)."

Für diesen Fall relevante Besonderheiten

Dieser Fall geht von einer stabil eingestellten generalisierten Epilepsie in der Grundschule aus. Weiter gefasst betrifft er alle Epilepsien im Kindesalter mit AESH-Begleitung, bei denen es im Alltag eher um schulische Inklusion, Ermüdbarkeit, Selbstwertgefühl und die Anpassung des Lernens geht als um das medizinische Management (das zum PAI und zum medizinischen Team gehört).

Epilepsie Der Anfall dauert manchmal weniger als eine Minute. Was danach kommt, kann deutlich länger dauern: Stunden der Verwirrung, eine schwere Müdigkeit, ein schwanken Profil ansehen

Schüler mit kontrollierter Epilepsie, 7 Jahre