Élève avec épilepsie contrôlée, 7 ans
Le QR n'a pas vocation à remplacer le Projet d'Accueil Individualisé (PAI) signé avec le médecin scolaire, il complète la relation de l'AESH avec l'enfant : ses forces, ses besoins d'ajustement dans la journée, ce qui l'aide à apprendre malgré l'épilepsie, le vocabulaire qu'on utilise à la maison. C'est un « livret de compréhension » pour toute l'année, pas un document de gestion de crise.
Ce cas concerne un enfant scolarisé en primaire, avec une épilepsie stabilisée sous traitement, accompagné d'une AESH à temps partiel ou complet.
Le moment vécu
Rentrée de septembre, CE1. L'AESH nouvellement affectée à Léna, 7 ans, n'a jamais suivi d'enfant épileptique. Elle a reçu le PAI officiel signé avec le médecin scolaire (protocole médical, ordonnance, contacts du neurologue), elle sait quoi faire dans le cas où une crise surviendrait.
Ce qu'elle ne sait pas encore, c'est comment est Léna en dehors des crises : quelle enfant elle est, quelle élève, comment lui parler, comment repérer un jour de fatigue, comment l'inclure. Vous prenez 10 minutes en fin de première semaine et vous lui présentez le QR de Léna. Elle scanne, elle lit sa présentation, ce qui l'aide à apprendre, les mots qui l'apaisent quand elle se sent en échec, les sorties qui vont bien se passer et celles qui demandent une préparation particulière. Le lien de confiance s'installe pour toute l'année.
- Vous l'écrivez
- Le QR est posé
- Le lecteur scanne
- Compris, sans réexpliquer
Où placer le QR pour ce cas
Le QR est destiné à un usage programmé, en préparation du quotidien scolaire, PAS à un usage d'urgence. Il complète les documents officiels (PAI, dossier de l'AESH), sans s'y substituer.
- Fiche cartonnée format A5 dans le classeur de l'AESH (poche transparente, en première page).
- Copie remise à la coordinatrice ULIS ou au médecin scolaire à la rentrée.
- Rappel dans le cahier de liaison, pour que les enseignants d'autres matières (musique, EPS, arts) puissent y accéder sur demande.
Public visé : équipe éducative dans un cadre programmé, AESH, enseignant titulaire, coordinatrice ULIS, remplaçants annoncés. Le QR n'est PAS un support d'urgence : toute conduite à tenir en cas de crise doit figurer dans le PAI officiel médical, être connue et pratiquée par l'équipe formée.
Ce cas d'usage complète le PAI signé avec le médecin scolaire, il ne s'y substitue en aucun cas. Tout protocole médical (traitement quotidien, conduite en cas de crise, seuils d'alerte, appel aux services d'urgence 15/112) doit figurer dans le PAI officiel et être connu de l'équipe formée en amont.
Modèles de texte pré-écrits
Les trois trames ci-dessous sont écrites côté parent, sur la partie « connaître l'enfant au quotidien scolaire ». Le volet médical (traitement, gestes en cas de crise) n'a pas sa place ici : il relève du PAI signé avec le médecin scolaire.
Pour la rubrique « Présentation »
« Léna a 7 ans, elle est en CE1. Elle est suivie pour une épilepsie diagnostiquée à 4 ans, actuellement stabilisée sous traitement quotidien. C'est une enfant curieuse et volontaire, qui aime lire et dessiner. Elle est plus fatigable en fin d'après-midi et après un week-end chargé. Elle sait dire quand elle a besoin d'un temps calme, elle utilise le mot « pause ». »
Pour la rubrique « Comment aider »
« Vous pouvez : lui laisser un temps calme après le déjeuner (moment de la journée où sa vigilance baisse), respecter le rythme d'écriture qu'on a mis en place à la maison (elle écrit lentement mais correctement), valoriser les moments où elle raconte spontanément, savoir qu'après une nuit courte elle sera plus lente le matin, nous prévenir si vous notez un changement dans ses expressions du visage (information utile pour son suivi neurologique). »
Pour la rubrique « À éviter »
« À éviter dans les apprentissages : la faire réciter par cœur devant la classe (fatigue majorée + risque de blocage), enchaîner deux séances physiques exigeantes sans pause (elle a besoin d'un temps de récupération), lui reprocher un oubli comme un manque d'attention (son traitement peut jouer sur la mémoire de travail), la mettre systématiquement en fin de rang dans les déplacements (elle se sentirait à part). »
Pathologies concernées par ce cas
Ce cas part de l'épilepsie généralisée stabilisée en primaire. Il concerne plus largement toutes les épilepsies pédiatriques accompagnées d'une AESH, où l'enjeu quotidien porte davantage sur l'inclusion scolaire, la fatigabilité, l'estime de soi et l'adaptation des apprentissages, que sur la gestion médicale (qui relève du PAI et de l'équipe médicale).
Cas similaires
D'autres cas où le QR complète le dispositif médical officiel (PAI, PAP, PPS) par un « livret de compréhension » de l'enfant, utilisable par l'AESH toute l'année pour installer une relation de confiance et un accompagnement adapté.
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Trois textes (présentation, comment aider, ce qu'il faut éviter), un QR code partagé. Au scan, votre interlocuteur lit ce qu'il faut savoir, dans son langage.