Studente con epilessia controllata, 7 anni
Il QR non intende sostituire il Projet d'Accueil Individualisé (PAI, il piano di accoglienza individuale firmato con il medico scolastico in Francia). Completa la relazione dell'AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità, in Francia) con la bambina: i suoi punti di forza, ciò che va adattato nella giornata, ciò che la aiuta a imparare nonostante l'epilessia, il vocabolario che si usa a casa. È un "libretto per capirla" per tutto l'anno, non un documento di gestione delle crisi.
Questo caso riguarda una bambina della scuola primaria, con un'epilessia stabilizzata con la terapia, affiancata da un'AESH a tempo parziale o pieno.
Il momento vissuto
Inizio dell'anno a settembre, seconda elementare. L'AESH appena assegnata a Léna, 7 anni, non ha mai seguito una bambina con epilessia. Ha ricevuto il PAI ufficiale firmato con il medico scolastico (protocollo medico, prescrizione, contatti del neurologo), quindi sa cosa fare qualora si presentasse una crisi.
Quello che ancora non sa è com'è Léna al di fuori delle crisi: che bambina è, che alunna, come parlarle, come riconoscere una giornata di stanchezza, come includerla. Lei si prende 10 minuti alla fine della prima settimana e le mostra il QR di Léna. Lo scansiona, legge la sua presentazione, ciò che la aiuta a imparare, le parole che la rassicurano quando si sente in difficoltà, le uscite che andranno bene e quelle che richiedono una preparazione particolare. La fiducia si instaura per tutto l'anno.
- Lei lo scrive
- Il QR viene posizionato
- Il lettore scansiona
- Compreso, senza dover rispiegare
Dove posizionare il QR per questo caso
Il QR è pensato per un uso programmato, in preparazione della quotidianità scolastica, NON per un uso di emergenza. Completa i documenti ufficiali (PAI, fascicolo dell'AESH), senza sostituirli.
- Scheda cartonata in formato A5 nel raccoglitore dell'AESH (busta trasparente, in prima pagina).
- Copia consegnata alla coordinatrice ULIS (unità per l'inclusione scolastica in Francia) o al medico scolastico all'inizio dell'anno.
- Promemoria nel diario di comunicazione, perché gli insegnanti di altre materie (musica, educazione fisica, arte) possano accedervi su richiesta.
Pubblico di riferimento: il team educativo, in un quadro programmato, cioè l'AESH, l'insegnante titolare, la coordinatrice ULIS, i supplenti annunciati. Il QR NON è un supporto di emergenza: ogni condotta da tenere in caso di crisi deve figurare nel PAI medico ufficiale ed essere conosciuta e praticata dal team formato.
Questo caso d'uso completa il PAI firmato con il medico scolastico e non lo sostituisce in alcun modo. Ogni protocollo medico (terapia quotidiana, condotta in caso di crisi, soglie di allerta, chiamata ai servizi di emergenza 15/112) deve figurare nel PAI ufficiale ed essere noto in anticipo al team formato.
Modelli di testo predefiniti
Le tre tracce qui sotto sono scritte dal lato dei genitori, sulla parte "conoscere la bambina nella quotidianità scolastica". La parte medica (terapia, gesti in caso di crisi) non trova posto qui: rientra nel PAI firmato con il medico scolastico.
Per la sezione «Presentazione»
"Léna ha 7 anni ed è in seconda elementare. È seguita per un'epilessia diagnosticata a 4 anni, attualmente stabilizzata con terapia quotidiana. È una bambina curiosa e determinata, che ama leggere e disegnare. Si stanca di più a fine pomeriggio e dopo un fine settimana intenso. Sa dire quando ha bisogno di un momento di calma, usa la parola "pausa"."
Per la sezione «Come aiutare»
"Lei può: lasciarle un momento di calma dopo pranzo (il momento della giornata in cui la sua attenzione cala), rispettare il ritmo di scrittura che abbiamo impostato a casa (scrive lentamente ma correttamente), valorizzare i momenti in cui racconta spontaneamente, tenere presente che dopo una notte corta sarà più lenta la mattina, avvisarci se nota un cambiamento nelle sue espressioni del viso (informazione utile per il suo percorso neurologico)."
Per la sezione «Da evitare»
"Da evitare negli apprendimenti: farle recitare a memoria davanti alla classe (stanchezza aumentata e rischio di blocco), concatenare due attività fisiche impegnative senza pausa (ha bisogno di un tempo di recupero), rimproverarle una dimenticanza come mancanza di attenzione (la sua terapia può incidere sulla memoria di lavoro), metterla sempre in fondo alla fila negli spostamenti (si sentirebbe messa da parte)."
Patologie interessate da questo caso
Questo caso parte dall'epilessia generalizzata stabilizzata nella scuola primaria. Più in generale riguarda tutte le epilessie pediatriche con affiancamento di un'AESH, dove ciò che conta ogni giorno riguarda più l'inclusione scolastica, l'affaticabilità, l'autostima e l'adattamento degli apprendimenti che la gestione medica (che rientra nel PAI e nel team medico).
Casi simili
Altri casi in cui il QR completa il dispositivo medico ufficiale (PAI, PAP, PPS, i piani francesi di sostegno scolastico) con un "libretto per capire" la bambina, utilizzabile dall'AESH tutto l'anno per costruire un rapporto di fiducia e un affiancamento adeguato.
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