myhandiqr myHandiQR

Epilessia

L'epilessia si manifesta con crisi che sopraggiungono quando l'attività elettrica del cervello si impenna in modo passeggero. Contrariamente all'immagine diffusa, non tutte le crisi sono spettacolari: alcune si riducono a un'assenza di pochi secondi, uno sguardo che si blocca o una serie di gesti automatici.

Tra una crisi e l'altra, la persona con epilessia conduce il più delle volte una vita ordinaria, a condizione di fare i conti con una parte di imprevedibilità. La stanchezza, la mancanza di sonno o uno stress intenso possono favorire una crisi, il che richiede una vigilanza discreta ma costante.

La crisi dura talvolta meno di un minuto. Ciò che segue può durare molto più a lungo: ore di confusione, una stanchezza pesante, una memoria incerta, un bisogno di recuperare in tranquillità. È questa parte discreta che attraversa una persona con epilessia, spesso ben dopo che chi sta intorno ha creduto l'episodio concluso.

Dover raccontare ogni volta cosa fare durante una crisi, e soprattutto cosa non fare, pesa quanto la crisi stessa. Poter trasmettere una volta queste poche indicazioni chiare rassicura tutti ed evita alla persona di doversi rispiegare a ogni nuovo incontro.

Capire cosa succede davvero

Una crisi non è né una scelta né un segno di debolezza: è un'impennata passeggera e incontrollabile dell'attività del cervello. Le forme sono molto varie, e molte restano poco visibili per chi sta intorno.

  • Assenze brevi, in cui la persona sembra scollegarsi per qualche secondo.
  • Crisi con movimenti involontari, talvolta impressionanti ma per lo più senza pericolo duraturo.
  • Una fase di recupero dopo la crisi, segnata da confusione e stanchezza.
  • Fattori scatenanti noti alla persona: mancanza di sonno, stress, talvolta certe luci.

Cosa aiuta, durante e intorno alle crisi

Sapere come reagire in modo semplice basta nella grande maggioranza delle situazioni. La cosa più importante è evitare gesti inutili e lasciare che la persona si riprenda.

  • Restare calmi, proteggere la testa, allontanare gli oggetti pericolosi e non mettere nulla in bocca.
  • Osservare la durata della crisi e lasciare un vero tempo di riposo in seguito.
  • Rispettare il sonno e le abitudini che limitano i fattori scatenanti.
Dati in cifre

Epilessia in alcune cifre

  • 500-600 milapersone convivono con l’epilessia in Italia, circa 1 persona ogni 100.Fonte: LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) ; Ministero della Salute.
  • ~ 30.000nuovi casi di epilessia diagnosticati ogni anno in Italia, con un picco d’incidenza dopo i 60-65 anni.Fonte: LICE.

Possibili adattamenti

Gli adattamenti si basano sulla prevenzione dei fattori scatenanti e su indicazioni chiare, note in anticipo.

  • A scuola: un PAI (piano di accoglienza individualizzato) o un PPS (piano personalizzato di scolarizzazione) può precisare il comportamento da tenere in caso di crisi, prevedere un tempo di riposo e adattamenti dopo una crisi; un'AESH (assistente per l'inclusione scolastica) può accompagnare se necessario.
  • Al lavoro: la RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità), tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), permette di adattare gli orari, evitare postazioni a rischio e prevedere pause per preservare il sonno e limitare la stanchezza.
  • Nella vita quotidiana: un ritmo di sonno regolare, la gestione dello stress e la condivisione dei giusti riflessi con chi sta intorno riducono la preoccupazione legata all'imprevedibilità.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Epilessia spiegato a un Bambino

0–12 anni

L'epilessia è quando il cervello si agita per un momento, un po' come un computer che va in «tilt». Per questo motivo, il corpo può fare cose strane: muoversi senza volerlo, smettere di rispondere per qualche secondo, o fissare il vuoto.

Quando succede (si chiama crisi), non bisogna avere paura. Non è contagiosa e non fa male alla persona. La cosa migliore da fare è restarle vicino, restare calmi e aspettare che passi.

I bambini con l'epilessia si sentono spesso molto stanchi dopo, un po' come quando tu giochi tanto a lungo senza riposarti. Bisogna fare attenzione a cosa può scatenare le crisi: dormire troppo poco, troppa luce che lampeggia, o essere molto stressati.

Casi concreti: Epilessia

casi d'uso

Bambino con sindrome di West (epilessia), 5 anni
Genitore → Tata, baby-sitter
La persona che si occupa del bambino sa riconoscere una crisi e conosce la condotta da tenere, senza chiamate in preda al panico ai genitori.

Luogo del QR: Etichetta nello zaino, scheda presso la tata

Vedere il caso in dettaglio
Studente con epilessia controllata, 7 anni
Genitore → AESH
L'AESH conosce la condotta da tenere in caso di crisi (posizione, durata di allerta, contatti) senza dover cercare un protocollo con urgenza durante l'episodio.

Luogo del QR: Scheda plastificata nel raccoglitore AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità)

Vedere il caso in dettaglio
Bambino epilettico in campo scout, 10 anni
Genitore → Capo reparto scout
La capo reparto conosce il comportamento da adottare in caso di crisi in piena natura, i numeri da chiamare e i gesti da evitare, senza improvvisare lontano dai genitori.

Luogo del QR: Scheda plastificata nello zaino da bivacco

Vedere il caso in dettaglio
Adulta con epilessia che viaggia da sola in aereo, 24 anni
La persona stessa → Personale di bordo
L'assistente di volo che vede Lila perdere conoscenza sa in trenta secondi cosa fare, cosa evitare e che l'episodio passa da solo: nessuna chiamata di panico in cabina, nessun gesto di troppo.

Luogo del QR: Carta infilata tra il passaporto e la carta d'imbarco

Vedere il caso in dettaglio
Adulto con epilessia di ritorno dopo un congedo per malattia, 42 anni
La persona stessa → Medico del lavoro
Il medico del lavoro che scansiona la carta capisce come si presentano le crisi di Marius, cosa le favorisce e cosa fare: la visita di rientro parla della mansione e degli accomodamenti, non di tutta la storia.

Luogo del QR: Carta infilata nella cartellina di documenti portata alla visita di rientro

Vedere il caso in dettaglio
Far comprendere

Vivere con l'Epilessia: il contesto posto, lo scambio libero.

Lei scrive il suo profilo una sola volta. A ogni inizio di anno scolastico, a ogni nuovo team, a ogni nuovo operatore sanitario, condivide il QR, senza dover ripetere tutto ogni volta. Lo scambio continua, parte solo da un altro punto.

Provo, senza carta di credito

✓ 3 mesi di prova gratuita   ✓ Nessuna carta richiesta   ✓ Interrompi l'abbonamento con 1 clic

Provo, senza carta