myHandiQR myHandiQR

Epilepsie

Epilepsie uit zich door aanvallen die ontstaan wanneer de elektrische activiteit van de hersenen tijdelijk op hol slaat. In tegenstelling tot het wijdverspreide beeld zijn niet alle aanvallen spectaculair: sommige beperken zich tot een afwezigheid van enkele seconden, een blik die verstart of een reeks automatische gebaren.

Tussen de aanvallen door leidt de persoon met epilepsie meestal een gewoon leven, op voorwaarde dat ze omgaat met een zekere mate van onvoorspelbaarheid. Vermoeidheid, slaaptekort of hevige stress kunnen een aanval bevorderen, wat een discrete maar constante waakzaamheid vraagt.

De aanval duurt soms minder dan een minuut. Wat erop volgt, kan veel langer duren: uren van verwarring, een zware vermoeidheid, een geheugen dat zweeft, een behoefte om in alle rust te herstellen. Dit is het discrete deel dat een persoon met epilepsie doormaakt, vaak nog lang nadat de omgeving dacht dat de episode voorbij was.

Telkens opnieuw moeten vertellen wat er tijdens een aanval moet gebeuren, en vooral wat niet, weegt even zwaar als de aanval zelf. Deze enkele duidelijke instructies eenmalig kunnen doorgeven, stelt iedereen gerust en bespaart de persoon zich telkens opnieuw te moeten uitleggen bij elke nieuwe ontmoeting.

Begrijpen wat er echt gebeurt

Een aanval is geen keuze en geen teken van zwakte: het is een tijdelijk en oncontroleerbaar op hol slaan van de hersenactiviteit. De vormen zijn zeer uiteenlopend, en veel blijven weinig zichtbaar voor de omgeving.

  • Korte afwezigheden, waarbij de persoon een paar seconden lijkt af te haken.
  • Aanvallen met onwillekeurige bewegingen, soms indrukwekkend maar meestal zonder blijvend gevaar.
  • Een herstelfase na de aanval, gekenmerkt door verwarring en vermoeidheid.
  • Uitlokkende factoren die de persoon kent: slaaptekort, stress, soms bepaalde lichten.

Wat helpt, tijdens en rond de aanvallen

Eenvoudig weten hoe te reageren volstaat in de grote meerderheid van de situaties. De uitdaging bestaat er vooral in onnodige handelingen te vermijden en de persoon te laten herstellen.

  • Kalm blijven, het hoofd beschermen, gevaarlijke voorwerpen wegnemen en niets in de mond stoppen.
  • De duur van de aanval noteren en daarna echte rusttijd laten.
  • De slaap en de herkenningspunten respecteren die de uitlokkende factoren beperken.
Cijfers

Epilepsie in enkele cijfers

  • ~ 600 000personnes vivent avec une épilepsie en France.Source : Inserm ; Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie.
  • ~ 30 000 / annouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.Source : Inserm.
  • ~ 70 %des personnes traitées peuvent vivre sans crises avec un traitement approprié.Source : Inserm ; HAS.
  • ~ 1ère causeneurologique chronique chez l'enfant ; pic d'apparition aux deux extrêmes de la vie.Source : Inserm.
  • ~ 50 % idiopathiqueaucune cause identifiable, contrairement à une idée reçue qui associé épilepsie et lésion.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De aanpassingen berusten op het voorkomen van uitlokkende factoren en op duidelijke, vooraf gekende instructies.

  • Op school: een PAI (Frans individueel onthaalplan) of PPS (Frans individueel schoolplan) kan de te volgen gedragslijn bij een aanval preciseren, rusttijd voorzien en aanpassingen na een aanval; een AESH (Franse onderwijsassistent voor leerlingen met een beperking) kan begeleiden indien nodig.
  • Op het werk: de RQTH (Franse erkenning van arbeidshandicap), via de MDPH, maakt het mogelijk de uren aan te passen, risicovolle werkplekken te vermijden en pauzes te voorzien om de slaap te bewaren en de vermoeidheid te beperken.
  • In het dagelijks leven: een regelmatig slaapritme, stressbeheersing en het delen van de juiste reflexen met de omgeving verminderen de ongerustheid door de onvoorspelbaarheid.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Epilepsie uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Epilepsie is wanneer de hersenen af en toe in de war raken, een beetje zoals een computer die "vastloopt". Daardoor kan het lichaam vreemde dingen doen: onbedoeld bewegen, een paar seconden niet meer reageren, of strak voor zich uit staren.

Wanneer dat gebeurt (dat noemen we een aanval), hoef je niet bang te zijn. Het is niet besmettelijk en het doet de persoon geen pijn. Het beste wat je kunt doen, is bij haar blijven, rustig blijven en wachten tot het voorbij is.

Kinderen met epilepsie voelen zich er vaak heel moe van, zoals wanneer je heel lang speelt zonder te rusten. Je moet opletten voor wat aanvallen kan uitlokken: te weinig slapen, te veel knipperend licht, of veel stress.

Concrete gevallen: Epilepsie

gebruikscase

Kind met West-syndroom (epilepsie), 5 jaar
Ouder → Oppas, babysitter
Wie het kind oppast, herkent een aanval en kent de te volgen procedure, zonder in paniek de ouders te moeten bellen.

Locatie van de QR-code: Etiket in de schooltas, kaart bij de oppas

Volwassene met epilepsie (stille aanvallen)
Drager zelf → Hulpverlener, voorbijganger, spoedarts
Bij een aanval krijgt een derde toegang tot de instructies en contra-indicaties die de drager heeft gekozen, zonder dagelijkse openbaarmaking.

Locatie van de QR-code: Kaart in de portemonnee / achterkant van de telefoon

Het geval in detail bekijken
Leerling met gecontroleerde epilepsie, 7 jaar
Ouder → AESH
De AESH kent de te volgen procedure bij een aanval (houding, alarmeringstijd, contacten) zonder tijdens het incident dringend naar een protocol te moeten zoeken.

Locatie van de QR-code: Geplastificeerde kaart in de AESH-map

Het geval in detail bekijken
Kind met epilepsie op scoutingkamp, 10 jaar
Ouder → Groepsleider scouting
De groepsleidster kent de te volgen procedure bij een aanval midden in de natuur, de te bellen nummers en de te vermijden gebaren, zonder op afstand van de ouders te moeten improviseren.

Locatie van de QR-code: Geplastificeerde kaart in de bivakrugzak

Het geval in detail bekijken
Laten begrijpen

Leven met de Epilepsie: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik