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Casi d'uso
Quando la testa di Léo si piega per qualche secondo dalla tata, un'etichetta nello zaino evita la telefonata disperata ai genitori

Quando la testa di Léo si piega per qualche secondo dalla tata, un'etichetta nello zaino evita la telefonata disperata ai genitori

Un'etichetta infilata nello zaino, e la tata riconosce in pochi secondi i segni di una crisi da sindrome di West: sa come sistemare il bambino e cosa osservare, ancora prima di pensare a chiamare i genitori nel panico.

Questo caso riguarda un bambino di 5 anni con sindrome di West, una forma di epilessia che inizia nella prima infanzia, accudito regolarmente da una tata o babysitter al di fuori della cerchia familiare, più giorni alla settimana.

I secondi che contano

Una testa che si piega di lato, le braccia che si irrigidiscono due secondi di troppo: è l'unico segno, questo mercoledì pomeriggio, sul tappeto gioco dove Léo, 5 anni, viene accudito insieme ad altri due bambini. La tata, che lo accudisce da appena tre settimane, non sa se intervenire, aspettare in silenzio, o chiamare subito i soccorsi.

Si ricorda dell'etichetta attaccata all'interno dello zaino, messa lì dai genitori fin dal primo giorno di accudimento. Scansiona il codice QR con il telefono e legge il comportamento da tenere, scritto in modo semplice: restare calma, annotare l'ora di inizio dell'episodio, mettere Léo su un fianco se cade, non mettergli niente in bocca, e non trattenerlo. Segue i passaggi uno per uno, senza affrettarsi né svegliare gli altri due bambini.

L'episodio finisce in pochi secondi, Léo sbatte le palpebre e riprende a giocare come se nulla fosse. La tata chiama i genitori a fine pomeriggio, con l'ora esatta e lo svolgimento preciso dell'episodio che ha appena vissuto e annotato, invece di una telefonata disperata che interrompe la loro giornata di lavoro senza alcuna informazione utile da trasmettere.

  1. Lei lo scrive
  2. Il QR viene posizionato
  3. Il lettore scansiona
  4. Compreso, senza dover rispiegare

Dove posizionare il QR per questo caso

Léo è accudito da una persona esterna alla cerchia familiare più giorni alla settimana, quindi l'informazione deve essere facile da trovare senza dipendere da un passaggio orale ripetuto a ogni nuovo accudimento.

  • Etichetta all'interno dello zaino, stampata da un foglio A4 di etichette (modello standard), visibile appena la tata lo apre.
  • Scheda plastificata nella borsa del cambio, infilata accanto al libretto sanitario consegnato ogni mattina.
  • Etichetta attaccata sotto il tappeto gioco o vicino al lettino abituale, esattamente nel punto in cui il bambino passa più tempo dalla tata.
  • Link inviato per messaggio alla tata prima del primo giorno di accudimento, perché lo consulti ancora prima di una prima crisi.

Il punto di riferimento: la tata deve poter leggere il comportamento da tenere durante l'episodio, non dopo aver già chiamato i soccorsi d'istinto.

Modelli di testo pronti all'uso

Le frasi seguenti sono un punto di partenza per spiegare a una tata o babysitter il comportamento da tenere davanti a una crisi. Possono essere copiate sulla scheda o riformulate con parole proprie.

Per la sezione "Presentazione"

"[Nome] ha la sindrome di West: una forma di epilessia che inizia nella prima infanzia e può provocare brevi assenze o brevi movimenti della testa e delle braccia, di solito senza perdita di coscienza prolungata. Continua il suo controllo medico regolarmente."

Per la sezione "Come aiutare"

"Puoi: restare calma e restargli vicino, annotare l'ora di inizio dell'episodio, metterlo su un fianco se cade, non mettergli niente in bocca, e chiamarci una volta finito l'episodio per descriverci con calma cosa hai osservato."

Per la sezione "Da evitare"

"Da evitare: scuoterlo per farlo reagire, costringerlo a bere o mangiare durante l'episodio, lasciarlo solo nei minuti successivi, minimizzare l'episodio davanti ai genitori nel raccontarlo, o riparlargli dell'episodio davanti agli altri bambini."

Disabilità coinvolte in questo caso

Questo caso riguarda la sindrome di West, una forma di epilessia che inizia nella prima infanzia e spesso è accompagnata da un controllo medico regolare. La pagina collegata descrive cosa comporta l'epilessia e i supporti utili per una persona che accudisce il bambino e scopre un episodio per la prima volta.

Casi simili

Altre situazioni in cui un bambino affidato a una persona esterna alla cerchia familiare attraversa un episodio che non può spiegare da solo, e dove una scheda preparata in anticipo sostituisce la telefonata disperata ai genitori.

E myHandiQR, in tutto questo?

Preparare il suo profilo per questa situazione, senza doverlo rispiegare a ogni nuovo anno scolastico.

Lei scrive l'essenziale una volta sola. L'insegnante che corregge, l'AESH, il supplente scansionano e capiscono. Lei smette di ripetersi.

Provo, senza carta