Alumno con epilepsia controlada, 7 años
El QR no pretende sustituir al Projet d'Accueil Individualisé (PAI, el plan individual de acogida firmado con el médico escolar en Francia). Complementa la relación de la AESH (auxiliar de apoyo a alumnado con discapacidad, en Francia) con la niña: sus puntos fuertes, lo que hay que ajustar durante la jornada, lo que le ayuda a aprender pese a la epilepsia, el vocabulario que se usa en casa. Es un "cuaderno para entenderla" para todo el curso, no un documento de gestión de crisis.
Este caso se refiere a una niña escolarizada en primaria, con una epilepsia estabilizada con tratamiento, acompañada por una AESH a tiempo parcial o completo.
El momento vivido
Inicio de curso en septiembre, 2º de primaria. La AESH recién asignada a Léna, de 7 años, nunca ha acompañado a una niña con epilepsia. Ha recibido el PAI oficial firmado con el médico escolar (protocolo médico, receta, contacto del neurólogo), así que sabe qué hacer si se produjera una crisis.
Lo que aún no sabe es cómo es Léna fuera de las crisis: qué niña es, qué alumna, cómo hablarle, cómo detectar un día de cansancio, cómo incluirla. Usted dedica 10 minutos al final de la primera semana y le enseña el QR de Léna. Ella lo escanea, lee su presentación, lo que le ayuda a aprender, las palabras que la calman cuando se siente fracasar, las salidas que irán bien y las que necesitan una preparación especial. La confianza se instala para todo el curso.
- Usted lo escribe
- El QR está colocado
- El lector escanea
- Comprendido, sin volver a explicar
Dónde colocar el QR para este caso
El QR está pensado para un uso programado, como preparación del día a día escolar, NO para un uso de emergencia. Complementa los documentos oficiales (PAI, expediente de la AESH), sin sustituirlos.
- Ficha en cartulina tamaño A5 en la carpeta de la AESH (funda transparente, en la primera página).
- Copia entregada a la coordinadora ULIS (unidad de inclusión escolar en Francia) o al médico escolar al inicio del curso.
- Recordatorio en el cuaderno de comunicación, para que el profesorado de otras materias (música, educación física, plástica) pueda acceder si lo pide.
Público destinatario: equipo educativo en un marco programado, es decir la AESH, la tutora, la coordinadora ULIS, el personal sustituto anunciado. El QR NO es un soporte de emergencia: toda pauta de actuación en caso de crisis debe figurar en el PAI médico oficial y ser conocida y practicada por el equipo formado.
Este caso de uso complementa el PAI firmado con el médico escolar, y en ningún caso lo sustituye. Todo protocolo médico (tratamiento diario, actuación en caso de crisis, umbrales de alerta, llamada a los servicios de emergencia 15/112) debe figurar en el PAI oficial y ser conocido de antemano por el equipo formado.
Modelos de texto prerredactados
Los tres esquemas siguientes están escritos desde el lado de la familia, sobre la parte de "conocer a la niña en el día a día escolar". La parte médica (tratamiento, actuación en caso de crisis) no tiene cabida aquí: corresponde al PAI firmado con el médico escolar.
Para el apartado "Presentación"
"Léna tiene 7 años y está en 2º de primaria. Está en seguimiento por una epilepsia diagnosticada a los 4 años, actualmente estabilizada con tratamiento diario. Es una niña curiosa y con carácter, a la que le gusta leer y dibujar. Se cansa más al final de la tarde y después de un fin de semana movido. Sabe decir cuándo necesita un rato de calma, usa la palabra "pausa"."
Para el apartado "Cómo ayudar"
"Usted puede: dejarle un rato de calma después de comer (el momento del día en que baja su vigilancia), respetar el ritmo de escritura que hemos puesto en marcha en casa (escribe despacio pero correctamente), valorar los momentos en que cuenta cosas de forma espontánea, tener en cuenta que después de una noche corta estará más lenta por la mañana, avisarnos si nota un cambio en sus expresiones faciales (información útil para su seguimiento neurológico)."
Para el apartado "Qué evitar"
"Qué evitar en los aprendizajes: hacerle recitar de memoria delante de la clase (más cansancio y riesgo de bloqueo), encadenar dos sesiones físicas exigentes sin pausa (necesita tiempo de recuperación), reprocharle un olvido como si fuera falta de atención (su tratamiento puede influir en la memoria de trabajo), ponerla siempre al final de la fila en los desplazamientos (se sentiría apartada)."
Particularidades relacionadas con este caso
Este caso parte de la epilepsia generalizada estabilizada en primaria. De forma más amplia, se refiere a todas las epilepsias pediátricas con acompañamiento de una AESH, donde lo que está en juego cada día tiene más que ver con la inclusión escolar, la fatigabilidad, la autoestima y la adaptación de los aprendizajes que con la gestión médica (que corresponde al PAI y al equipo médico).
Casos similares
Otros casos en los que el QR complementa el dispositivo médico oficial (PAI, PAP, PPS, los planes franceses de apoyo escolar) con un "cuaderno para entender" a la niña, utilizable por la AESH durante todo el curso para construir una relación de confianza y un acompañamiento adecuado.
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Tres textos (presentación, cómo ayudar, qué evitar), un código QR compartido. Al escanear, su interlocutor lee lo que debe saber, en su propio lenguaje.