Auto-définition contre étiquetage pourquoi le porteur garde la main sur son récit
Décrire un fonctionnement, ce n'est pas porter une étiquette. Pourquoi cette nuance change la durée des accompagnements et la qualité des rencontres.
Une nuance subtile mais structurante
L'auto-définition consiste pour une personne porteuse d'un handicap à choisir elle-même les mots, le moment et l'auditoire de ce qu'elle dit d'elle. L'étiquetage, à l'inverse, c'est lorsqu'un tiers (école, employeur, médecin, parent) impose ces mots à sa place. La différence semble subtile mais elle change la qualité de la rencontre, la confiance et la durée des accompagnements. Voici pourquoi.
La différence en une scène
Imaginez deux versions d'une même réunion entre un enseignant et un parent :
- version étiquetage : "votre fils est dyspraxique, il faut adapter"
- version auto-définition : "voici comment mon fils fonctionne, voici ce qui aide, voici ce qui coince"
La première fige une catégorie, la seconde décrit un fonctionnement. La première engage à répéter à chaque nouvel interlocuteur. La seconde se laisse actualiser avec le temps.
Pourquoi cette nuance change tout
Trois conséquences concrètes de la nuance :
- la charge mentale de la transmission ne pèse plus sur le porteur en posture défensive, mais en posture active
- le cadre temporel s'inverse : ce que l'on dit aujourd'hui n'engage pas dans 5 ans
- la relation n'est plus médiatisée par la pathologie : on parle à une personne, pas à une étiquette
Comment les étiquettes se figent malgré nous
Personne ne décide volontairement d'étiqueter. Le glissement se fait par raccourcis administratifs, par fatigue, par habitude :
- le vocabulaire des dossiers (PPS, MDPH, RQTH) impose des catégories qui débordent vite dans le langage courant
- les réunions trop courtes obligent à résumer le fonctionnement en deux mots
- les professionnels successifs reprennent la formulation de leurs prédécesseurs sans l'interroger
- l'entourage finit par adopter le vocabulaire technique en croyant bien faire
Le porteur peut alors devenir l'objet d'un récit qu'il n'a pas écrit. C'est ce déséquilibre que l'auto-définition cherche à rétablir.
Ce que l'auto-définition rend possible au quotidien
Quand le porteur garde la main sur la narration, plusieurs choses se rétablissent :
- il peut doser ce qu'il transmet selon l'interlocuteur, sans tout dévoiler à chaque rencontre
- il actualise son récit au fil des évolutions, sans porter une étiquette d'enfance jusqu'à 40 ans
- il désigne les aides qui marchent pour lui plutôt que de subir celles décidées en réunion
- la relation avec les professionnels devient un échange, pas une consultation à sens unique
Pour soutenir cette posture au quotidien, certains adultes porteurs et parents préparent un profil myHandiQR dont les trois textes (présentation, comment aider, ce qu'il faut éviter) sont rédigés à la première personne, modifiables à tout moment, partagés à la demande du porteur.
Posture professionnelle pour les accompagnants
Côté professionnels (enseignants, AESH, soignants, RH), quelques gestes soutiennent l'auto-définition sans la priver :
- demander à la personne comment elle préfère qu'on parle d'elle, avant de lire un dossier
- distinguer dans les notes ce qui relève du diagnostic et ce qui relève du fonctionnement décrit par la personne
- relire avec elle ce qui sera transmis ailleurs, et accepter ses corrections
- ne pas répéter une formulation héritée sans la confronter à la réalité du jour
À retenir
- Auto-définition vs étiquetage : décrire un fonctionnement plutôt qu'apposer une catégorie change la durée et la qualité de la rencontre.
- L'étiquette pèse à long terme, le fonctionnement s'actualise à chaque visite. Préférer ce qui peut bouger.
- Les dossiers administratifs imposent des catégories : c'est au porteur de les compléter par sa propre description.
- Côté professionnel, demander d'abord à la personne comment elle préfère se présenter avant de lire son dossier.
- Le récit appartient au porteur : il le dose, l'actualise, le partage à la demande.
Plus besoin de raconter à chaque nouvelle personne.
Trois textes (présentation, comment aider, ce qu'il faut éviter), un QR code partagé. Au scan, votre interlocuteur lit ce qu'il faut savoir, dans son langage. Vous reprenez le contrôle de la narration sans en porter le poids à chaque rencontre.