myHandiQR myHandiQR

Aangeboren hartafwijkingen

Een aangeboren hartafwijking is een hart dat zich vóór de geboorte anders heeft gevormd. Naargelang de vorm gaat het van een discrete bijzonderheid, van tijd tot tijd opgevolgd, tot een hart dat meerdere operaties en een regelmatige opvolging het hele leven lang heeft gevergd. Dankzij de vooruitgang in de cardiologie groeien de meeste betrokken kinderen op, worden ze volwassen en leiden ze een actief leven.

Wat de omgeving vaak verwart, is het verschil tussen het uiterlijk en de werkelijkheid van het hart. Er is niets zichtbaar, de energie is er, en dan ontbreekt ze sneller dan verwacht. De persoon kent zijn grenzen beter dan wie ook, weet wanneer hij moet vertragen en wanneer hij vol kan gaan. Hem serieus nemen wanneer hij stop zegt, zonder de rest van de tijd te dramatiseren, verandert alles in het dagelijks leven.

Op de speelplaats rent het kind mee met de anderen, lacht, en stopt dan iets vroeger, tot de adem terugkeert. Niets verontrustends, gewoon een hart dat aangeeft een pauze nodig te hebben voor het verdergaat. Bij een volwassene speelt dezelfde scène zich af voor een trap, een helling op de fiets, een lange dag rechtstaand.

Leven met een aangeboren hartafwijking betekent voortdurend omgaan met deze dosering van de inspanning, zonder er telkens een onderwerp van te maken. De echte last is niet altijd medisch, ze is sociaal: bij elke nieuwe persoon opnieuw moeten uitleggen waarom het ene wel en het andere niet kan, waarom men moe is terwijl men er kerngezond uitziet. Het is die herhaling die men wil verlichten, om energie te bewaren voor wat telt.

Begrijpen voorbij de schijn

De belangrijkste moeilijkheid is niet het hart zelf, dat vaak goed wordt opgevolgd, maar de onzichtbaarheid van de bijzonderheid. Een betrokken persoon kan er perfect fit uitzien en dan plots zonder energie vallen, zonder dat dit vooraf te zien was.

  • een wisselend uithoudingsvermogen, dat van dag tot dag kan afnemen;
  • een kortademigheid die sneller optreedt dan gemiddeld bij aanhoudende inspanning;
  • regelmatige cardiologische opvolging, soms geplande ingrepen;
  • een school-, sport- en beroepsleven dat mogelijk is, maar gedoseerd moet worden.

Wat echt helpt

Het essentiële zit in duidelijke informatie die vooraf wordt gegeven, zodat de omgeving weet wat te verwachten zonder te overbeschermen of te bagatelliseren. Iemand die zich niet bij elke ontmoeting moet verantwoorden, bewaart zijn energie voor de activiteit zelf.

  • vooraf de signalen kennen die om een pauze vragen;
  • de intensiteit aanpassen in plaats van uit te sluiten van de activiteit;
  • weten wie te verwittigen en hoe te reageren bij ongemak.
Cijfers

Aangeboren hartafwijkingen in enkele cijfers

  • ~ 8 / 1 000nouveau-nés concernés par une cardiopathie congénitale.Source : Inserm.
  • ~ 7 000 / anenfants naissent avec une cardiopathie congénitale en France.Source : Santé publique France.
  • ~ 250 000adultes vivent avec une cardiopathie congénitale en France.Source : ANCC.
  • Malformation la plus fréquenteà la naissance, tous types confondus.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De aanpassingen zijn erop gericht deelname mogelijk te maken, niet om iemand aan de kant te zetten. Ze worden per geval geregeld, naargelang de energie van het moment.

  • Op school: een PAP (Frans aangepast begeleidingsplan op school) of een PPS (Frans individueel schoolbegeleidingsplan) kan de lichamelijke opvoeding aanpassen (gedeeltelijke vrijstelling, gedoseerde inspanning), pauzes toestaan en vergemakkelijkte toegang tot het ziekenlokaal, zonder het kind de groepsmomenten te ontzeggen.
  • Op het werk: een RQTH (Franse erkenning als werknemer met een beperking), verkregen via de MDPH (Franse instantie voor rechten van mensen met een beperking), opent concrete aanpassingen, aanpasbare uren, een werkplek die zware inspanningen beperkt, occasioneel telewerk op vermoeide dagen.
  • In het dagelijks leven: hersteltijd voorzien, ritten en trappen vooraf plannen, en de omgeving eenvoudig informeren over de grenzen van het moment voorkomt veel misverstanden.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Aangeboren hartafwijkingen uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Het hart is als een kleine pomp die het bloed door het hele lichaam stuurt. Soms, wanneer een baby geboren wordt, is die pomp niet precies zoals gebruikelijk gebouwd, dat noemen we een hartafwijking vanaf de geboorte.

In het dagelijks leven kan dit betekenen:

  • Iets sneller buiten adem raken dan anderen bij het rennen of spelen
  • Regelmatig naar de hartdokter gaan om te controleren of alles goed gaat
  • Soms een operatie nodig hebben om het hart te herstellen
  • Sporten en plezier maken, maar met speciale regels die alleen voor jou gelden

Het belangrijkste om te weten: een iets ander hart hebben betekent niet overal breekbaar zijn! De persoon groeit op, leert zijn lichaam kennen, en weet heel goed wat hij wel of niet kan doen. De volwassenen om hem heen helpen hem veilig te blijven.

Laten begrijpen

Leven met de Aangeboren hartafwijkingen: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik