Kinderärztin und FASD: der Kontext in 30 Sekunden erklärt

Der erlebte Moment

Kinderarztpraxis, Wechsel des behandelnden Arztes. Die Adoptivmutter von Malo kommt mit dem Gesundheitsheft ihres Sohnes, dick wie ein Roman. Sie weiß, dass der Kinderarzt im Schnitt 12 Minuten pro Konsultation hat. Sie weiß, dass sie zwei Jahre Untersuchungen in drei Sätzen erzählen muss, unterbrochen wird, an ein CMP (sozialpsychiatrisches Zentrum für Kinder, in Frankreich) verwiesen wird.

Sie legt das Gesundheitsheft auf den Schreibtisch, schlägt die erste Seite auf, reicht ein ausgedrucktes Blatt mit einem QR-Code. ‚Bevor Sie nachforschen, scannen Sie das, das erspart Ihnen zehn Minuten, in denen ich alles erzähle.' Der Kinderarzt scannt, während sie Malo hinsetzt. Er liest: vollständige fetale Alkoholspektrumstörung (FASD), diagnostiziert im CRA (Autismus-Kompetenzzentrum, in Frankreich) in Tours im Alter von 6 Jahren, Wachstums- und Gewichtsrückstand, geringe faziale Dysmorphie, begleitendes ADHS, Schwierigkeiten mit Abstraktion in Mathematik, verringertes Arbeitsgedächtnis, laufender PPS (individueller schulischer Förderplan, in Frankreich), Betreuung durch Logopädie und Ergotherapie.

Der Kinderarzt stellt Malo seine Frage: ‚Also, man hat dir gesagt, du kommst, um deine Schilddrüse checken zu lassen?' Malo nickt. Die Konsultation beginnt dort, wo sie beginnen sollte. Die Mutter atmet auf.

Wo der QR-Code für diesen Fall platziert wird

A5-Blatt mit gut sichtbarem QR-Code, auf der ersten Seite des Gesundheitshefts eingelegt, noch vor dem Impfblatt. Bei jedem ersten Termin bei einer neuen Fachkraft grundsätzlich zu zeigen. Zusätzlich in der Kinderarzt-Mappe der Eltern mit früheren Berichten.

Zusätzlich auf der Rückseite des Mitteilungshefts der Schule (für die Schulmedizin) und in der Akte des ASE (Jugendamt-ähnliche Kinderschutzbehörde, in Frankreich) oder des Adoptionsverbands, der die Familie begleitet.

Zu vermeiden: digitale Dateien, die dem Kinderarzt per sicherer E-Mail geschickt werden, sie werden archiviert und beim Termin nicht eingesehen. Zu vermeiden: Ausdrucke, die am Empfang abgegeben werden, sie landen in der Verwaltungsakte, nicht in der aktiven Krankenakte.

Für pädiatrische Notfälle trägt die laminierte Karte im Scheckkartenformat im Rucksack des Kindes (Innentasche) den QR-Code und eine ohne Scan lesbare Kurzfassung. Sie ermöglicht es dem diensthabenden Arzt, den Kontext eines Kindes, das er mitten in der Nacht kennenlernt, in 30 Sekunden zu verstehen.

Vorformulierte Textvorlagen

Die drei folgenden Vorlagen wurden vom Adoptivelternteil geschrieben. Der medizinische Wortschatz darin ist präzise, im Austausch mit den betreuenden Fachteams erlernt. Der Ton bleibt der eines informierenden Elternteils, nicht der eines verschreibenden Arztes.

Für den Bereich „Vorstellung"

„Malo ist 10 Jahre alt. Vollständige fetale Alkoholspektrumstörung (FASD), diagnostiziert im CRA (Autismus-Kompetenzzentrum, in Frankreich) in Tours im Jahr 2022. Adoptiert im Alter von 4 Jahren, Waisenhaus in der Ukraine. Wachstums- und Gewichtsrückstand (-2 SD Größe, -1 SD Gewicht), geringe Dysmorphie, begleitendes ADHS unter Methylphenidat, retardiert, 20 mg. PPS (individueller schulischer Förderplan, in Frankreich) im letzten Grundschuljahr mit AESH (schulische Assistenzkraft für Schüler mit Behinderung, in Frankreich), 8 Std./Woche. Betreuung durch Logopädie (abstrakte Sprache) und Ergotherapie (begleitende Dyspraxie)."

Für den Bereich „Wie man helfen kann"

„Sie können: ihm die Fragen direkt stellen (er versteht), abstrakte Begriffe mit konkreten Beispielen umformulieren, seine Größe und sein Gewicht anhand unserer speziellen FASD-Wachstumskurven prüfen (Datei im Anhang), nach dem Schlaf fragen (häufige Störungen), ihn bei jeder neuen motorischen Beschwerde an seine Ergotherapie verweisen."

Für den Bereich „Was zu vermeiden ist"

„Zu vermeiden: ihn ohne Kontext mit Standardkurven vergleichen (Kurven liegen immer bei -2 SD), ihm sagen ‚deine Mama erzählt mir das schon' (er möchte direkt angesprochen werden), abstrakte Fragen stellen (‚wie fühlst du dich?' funktioniert nicht, lieber ‚hast du Schmerzen?'), einen Erziehungsfehler vermuten (darum geht es bei FASD nicht)."

Für diesen Fall relevante Besonderheiten

Dieser Fall geht von der vollständig ausgeprägten fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) aus. Er betrifft auch teilweise ausgeprägte FASD ohne faziale Dysmorphie (oft unterdiagnostiziert), extrem frühgeborene Kinder mit begleitenden Störungen, und Kinder, die bei der Geburt in Pflege gegeben wurden und deren pränatale Vorgeschichte nur teilweise bekannt ist.

Fetales Alkoholspektrum-Störung Die Person wiederholt die Anweisung Wort für Wort, nickt, scheint alles verstanden zu haben. Am nächsten Tag ist nichts geschehen, und derselbe Austausch beginn Profil ansehen

Kind mit FASD (fetale Alkoholspektrumstörung), 10 Jahre