Niño con TEAF (trastorno del espectro alcohólico fetal), 10 años
Un niño adoptado a los 4 años con un TEAF (trastorno del espectro alcohólico fetal) llega a un nuevo pediatra a los 10 años. Sin una anamnesis clara, el profesional va a explorar un TDAH, buscar un TEA, hacer preguntas sobre el colegio, sin llegar nunca a la verdadera explicación. El QR entregado en la primera cita condensa tres años de valoraciones y evita seis meses de tanteos.
Este caso concierne a los niños con TEAF (parcial o completo) atendidos en medicina ambulatoria, a menudo adoptados o acogidos en el marco de la protección de la infancia.
El momento vivido
Consulta del pediatra, cambio de médico de cabecera. La madre adoptiva de Malo llega con la cartilla sanitaria de su hijo, gruesa como una novela. Sabe que el pediatra dispone de 12 minutos por consulta de media. Sabe que va a tener que contar dos años de valoraciones en tres frases, ser interrumpida, ser remitida a un centro de salud mental.
Deja la cartilla sanitaria sobre el escritorio, abre la primera página, tiende una ficha impresa con un QR. "Antes de que empiece a explorar, escanee esto, le evitará que le cuente diez minutos". El pediatra escanea mientras ella instala a Malo. Lee: TEAF completo diagnosticado en el CRA de Tours a los 6 años, retraso estaturoponderal, dismorfia facial leve, TDAH asociado, dificultades de abstracción en matemáticas, memoria de trabajo reducida, PPS (Proyecto Personalizado de Escolarización, en Francia) en curso, seguimiento con logopeda y terapeuta ocupacional.
El pediatra le hace la pregunta a Malo: "entonces, ¿te dijeron que venías a revisarte la tiroides?". Malo asiente. La consulta arranca donde debía arrancar. La madre respira aliviada.
- Usted lo escribe
- El QR está colocado
- El lector escanea
- Comprendido, sin volver a explicar
Dónde colocar el QR en este caso
Ficha A5 impresa con el QR bien visible, colocada en la primera página de la cartilla sanitaria, incluso antes de la ficha de vacunación. Para mostrar sistemáticamente en la primera cita con un nuevo profesional sanitario. Duplicada en la carpeta del pediatra que lleva el padre o la madre con los informes anteriores.
Duplicar en el dorso de la agenda escolar (para la medicina escolar) y en el expediente de la entidad de protección de la infancia o de la asociación de adopción que acompaña a la familia.
Evitar los archivos digitales enviados al pediatra por correo seguro: se archivan y no se consultan en el momento de la cita. Evitar las impresiones entregadas en recepción: van al expediente administrativo, no al expediente médico activo.
Para las urgencias pediátricas, la tarjeta plastificada formato tarjeta de visita en la mochila del niño (bolsillo interior) lleva el QR y un resumen legible sin necesidad de escanear. Permite al médico de guardia comprender en 30 segundos el contexto de un niño que descubre en plena noche.
Modelos de texto preescritos
Los tres modelos siguientes están escritos por el padre o la madre adoptiva. El vocabulario médico es preciso, aprendido con los equipos de seguimiento. El tono sigue siendo el de un padre o una madre que informa, no el de un médico que prescribe.
Para la sección "Presentación"
"Malo tiene 10 años. TEAF completo diagnosticado en el CRA de Tours en 2022. Adoptado a los 4 años, orfanato en Ucrania. Retraso estaturoponderal (-2 DE talla, -1 DE peso), dismorfia leve, TDAH asociado en tratamiento con metilfenidato LP 20 mg. PPS (Proyecto Personalizado de Escolarización, en Francia) en sexto de primaria con AESH (asistente educativo para alumnos con discapacidad, en Francia) 8h/semana. Seguimiento con logopeda (lenguaje abstracto) y terapeuta ocupacional (dispraxia asociada)."
Para la sección "Cómo ayudar"
"Puede: hacerle las preguntas directamente a él (las entiende), reformulárselas con ejemplos concretos si el concepto es abstracto, verificar su talla y su peso en nuestras curvas personalizadas para TEAF (archivo adjunto), preguntar sobre el sueño (alteraciones frecuentes), derivarlo a su terapeuta ocupacional ante cualquier queja motora nueva."
Para la sección "Qué evitar"
"A evitar: compararlo con las curvas estándar sin contexto (sus curvas siempre están en -2 DE), decirle "tu mamá me lo va a contar" (le gusta que se le hable directamente a él), hacer preguntas abstractas ("¿cómo te sientes?" no funciona, preferir "¿te duele algo?"), sospechar un fallo educativo (el TEAF no es eso)."
Patologías relacionadas con este caso
Este caso parte del TEAF completo. También concierne a los TEAF parciales sin dismorfia facial (a menudo infradiagnosticados), a los niños grandes prematuros con trastornos asociados, y a los niños acogidos al nacer cuya historia prenatal solo se conoce parcialmente.
Casos similares
Otros tres casos en los que el QR es el atajo que sustituye diez minutos de relato y salva la parte útil de la consulta.
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