Enfant avec TSAF, 10 ans
Un enfant adopté à 4 ans avec un TSAF (trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale) arrive chez un nouveau pédiatre à 10 ans. Sans anamnèse claire, le praticien va explorer un TDAH, chercher un TSA, poser des questions sur l'école, sans jamais approcher la vraie explication. Le QR remis au premier rendez-vous condense trois ans de bilans et évite six mois de tâtonnements.
Ce cas concerne les enfants avec TSAF (partiel ou complet) suivis en médecine de ville, souvent adoptés ou pris en charge dans le cadre de la protection de l'enfance.
Le moment vécu
Cabinet du pédiatre, changement de médecin traitant. La mère adoptive de Malo arrive avec le carnet de santé de son fils, épais comme un roman. Elle sait que le pédiatre a 12 minutes par consultation en moyenne. Elle sait qu'elle va avoir à raconter deux ans de bilans en trois phrases, être interrompue, être renvoyée à un CMP.
Elle pose le carnet de santé sur le bureau, ouvre la première page, tend une fiche imprimée avec un QR. « Avant que vous exploriez, scannez ça, ça vous évitera de me faire raconter dix minutes ». Le pédiatre scanne pendant qu'elle installe Malo. Il lit : TSAF complet diagnostiqué au CRA de Tours à 6 ans, retard staturo-pondéral, dysmorphie faciale minime, TDAH associé, difficultés d'abstraction en mathématiques, mémoire de travail réduite, PPS en cours, suivi orthophoniste et ergothérapeute.
Le pédiatre pose sa question à Malo : « alors, on t'a dit que tu venais pour vérifier ta thyroïde ? ». Malo hoche la tête. La consultation démarre là où elle devait démarrer. La mère souffle.
- Vous l'écrivez
- Le QR est posé
- Le lecteur scanne
- Compris, sans réexpliquer
Où placer le QR pour ce cas
Fiche A5 imprimée avec le QR bien visible, glissée en première page du carnet de santé, avant même la fiche de vaccinations. À montrer systématiquement au premier rendez-vous chez un nouveau soignant. Doublé dans la pochette pédiatre du parent avec les comptes-rendus antérieurs.
Doubler sur le dos du carnet de correspondance de l'école (pour la médecine scolaire) et dans le dossier de l'ASE ou de l'association d'adoption qui suit la famille.
Éviter les fichiers numériques envoyés au pédiatre par mail sécurisé : ils sont archivés et non consultés au moment du rendez-vous. Éviter les impressions à remettre à l'accueil : elles vont dans le dossier administratif, pas dans le dossier médical actif.
Pour les urgences pédiatriques, la carte plastifiée format bristol dans le sac à dos de l'enfant (poche intérieure) porte le QR et un résumé lisible sans scan. Elle permet au médecin de garde de comprendre en 30 secondes le contexte d'un enfant qu'il découvre en pleine nuit.
Modèles de texte pré-écrits
Les trois trames ci-dessous sont écrites par le parent adoptif. Le vocabulaire médical y est précis, appris avec les équipes de suivi. Le ton reste celui d'un parent qui informe, pas d'un médecin qui prescrit.
Pour la rubrique « Présentation »
« Malo a 10 ans. TSAF complet diagnostiqué au CRA de Tours en 2022. Adopté à 4 ans, orphelinat en Ukraine. Retard staturo-pondéral (-2 DS taille, -1 DS poids), dysmorphie minime, TDAH associé sous méthylphénidate LP 20 mg. PPS en CM2 avec AESH 8h/semaine. Suivi orthophoniste (langage abstrait) et ergothérapeute (dyspraxie associée). »
Pour la rubrique « Comment aider »
« Vous pouvez : lui poser les questions directement à lui (il comprend), lui reformuler par des exemples concrets si notion abstraite, vérifier sa taille et son poids sur nos courbes personnalisées TSAF (fichier joint), interroger sur le sommeil (troubles fréquents), l'orienter vers son ergothérapeute pour toute nouvelle plainte motrice. »
Pour la rubrique « À éviter »
« À éviter : le comparer aux courbes standard sans contexte (courbes toujours -2 DS), lui dire « ta maman va me raconter » (il aime être adressé directement), poser des questions abstraites (« comment tu te sens ? » ne fonctionne pas, préférer « as-tu mal ? »), suspecter un défaut éducatif (le TSAF n'est pas ça). »
Pathologies concernées par ce cas
Ce cas part du TSAF complet. Il concerne aussi les TSAF partiels sans dysmorphie faciale (souvent sous-diagnostiqués), les enfants nés grands prématurés avec troubles associés, et les enfants placés à la naissance dont l'histoire prénatale n'est que partiellement connue.
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