myHandiQR myHandiQR

Epilessia

L'epilessia si manifesta con crisi che sopraggiungono quando l'attività elettrica del cervello si impenna in modo passeggero. Contrariamente all'immagine diffusa, non tutte le crisi sono spettacolari: alcune si riducono a un'assenza di pochi secondi, uno sguardo che si blocca o una serie di gesti automatici.

Tra una crisi e l'altra, la persona con epilessia conduce il più delle volte una vita ordinaria, a condizione di fare i conti con una parte di imprevedibilità. La stanchezza, la mancanza di sonno o uno stress intenso possono favorire una crisi, il che richiede una vigilanza discreta ma costante.

La crisi dura talvolta meno di un minuto. Ciò che segue può durare molto più a lungo: ore di confusione, una stanchezza pesante, una memoria incerta, un bisogno di recuperare in tranquillità. È questa parte discreta che attraversa una persona con epilessia, spesso ben dopo che chi sta intorno ha creduto l'episodio concluso.

Dover raccontare ogni volta cosa fare durante una crisi, e soprattutto cosa non fare, pesa quanto la crisi stessa. Poter trasmettere una volta queste poche indicazioni chiare rassicura tutti ed evita alla persona di doversi rispiegare a ogni nuovo incontro.

Capire cosa succede davvero

Una crisi non è né una scelta né un segno di debolezza: è un'impennata passeggera e incontrollabile dell'attività del cervello. Le forme sono molto varie, e molte restano poco visibili per chi sta intorno.

  • Assenze brevi, in cui la persona sembra scollegarsi per qualche secondo.
  • Crisi con movimenti involontari, talvolta impressionanti ma per lo più senza pericolo duraturo.
  • Una fase di recupero dopo la crisi, segnata da confusione e stanchezza.
  • Fattori scatenanti noti alla persona: mancanza di sonno, stress, talvolta certe luci.

Cosa aiuta, durante e intorno alle crisi

Sapere come reagire in modo semplice basta nella grande maggioranza delle situazioni. La cosa più importante è evitare gesti inutili e lasciare che la persona si riprenda.

  • Restare calmi, proteggere la testa, allontanare gli oggetti pericolosi e non mettere nulla in bocca.
  • Osservare la durata della crisi e lasciare un vero tempo di riposo in seguito.
  • Rispettare il sonno e le abitudini che limitano i fattori scatenanti.
Dati in cifre

Epilessia in alcune cifre

  • ~ 600 000personnes vivent avec une épilepsie en France.Source : Inserm ; Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie.
  • ~ 30 000 / annouveaux cas diagnostiqués chaque année en France.Source : Inserm.
  • ~ 70 %des personnes traitées peuvent vivre sans crises avec un traitement approprié.Source : Inserm ; HAS.
  • ~ 1ère causeneurologique chronique chez l'enfant ; pic d'apparition aux deux extrêmes de la vie.Source : Inserm.
  • ~ 50 % idiopathiqueaucune cause identifiable, contrairement à une idée reçue qui associé épilepsie et lésion.Source : Inserm.

Possibili adattamenti

Gli adattamenti si basano sulla prevenzione dei fattori scatenanti e su indicazioni chiare, note in anticipo.

  • A scuola: un PAI (piano di accoglienza individualizzato) o un PPS (piano personalizzato di scolarizzazione) può precisare il comportamento da tenere in caso di crisi, prevedere un tempo di riposo e adattamenti dopo una crisi; un'AESH (assistente per l'inclusione scolastica) può accompagnare se necessario.
  • Al lavoro: la RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità), tramite la MDPH (ente dipartimentale francese per le persone con disabilità), permette di adattare gli orari, evitare postazioni a rischio e prevedere pause per preservare il sonno e limitare la stanchezza.
  • Nella vita quotidiana: un ritmo di sonno regolare, la gestione dello stress e la condivisione dei giusti riflessi con chi sta intorno riducono la preoccupazione legata all'imprevedibilità.

Spiegazioni in base al suo profilo

Scelga un profilo per leggere la spiegazione adattata.

Epilessia spiegato a un Bambino

0–12 anni

L'epilessia è quando il cervello si agita per un momento, un po' come un computer che va in «tilt». Per questo motivo, il corpo può fare cose strane: muoversi senza volerlo, smettere di rispondere per qualche secondo, o fissare il vuoto.

Quando succede (si chiama crisi), non bisogna avere paura. Non è contagiosa e non fa male alla persona. La cosa migliore da fare è restarle vicino, restare calmi e aspettare che passi.

I bambini con l'epilessia si sentono spesso molto stanchi dopo, un po' come quando tu giochi tanto a lungo senza riposarti. Bisogna fare attenzione a cosa può scatenare le crisi: dormire troppo poco, troppa luce che lampeggia, o essere molto stressati.

Casi concreti: Epilessia

casi d'uso

Bambino con sindrome di West (epilessia), 5 anni
Genitore → Tata, baby-sitter
La persona che si occupa del bambino sa riconoscere una crisi e conosce la condotta da tenere, senza chiamate in preda al panico ai genitori.

Luogo del QR: Etichetta nello zaino, scheda presso la tata

Adulto epilettico (crisi silenziose)
Il diretto interessato → Soccorritore, passante, medico di emergenza
In caso di crisi, un terzo accede alle indicazioni e alle controindicazioni scelte dal portatore, senza divulgazione quotidiana.

Luogo del QR: Scheda nel portafoglio / retro del telefono

Vedere il caso in dettaglio
Studente con epilessia controllata, 7 anni
Genitore → AESH
L'AESH conosce la condotta da tenere in caso di crisi (posizione, durata di allerta, contatti) senza dover cercare un protocollo con urgenza durante l'episodio.

Luogo del QR: Scheda plastificata nel raccoglitore AESH (assistente scolastico per alunni con disabilità)

Vedere il caso in dettaglio
Bambino epilettico in campo scout, 10 anni
Genitore → Capo reparto scout
La capo reparto conosce il comportamento da adottare in caso di crisi in piena natura, i numeri da chiamare e i gesti da evitare, senza improvvisare lontano dai genitori.

Luogo del QR: Scheda plastificata nello zaino da bivacco

Vedere il caso in dettaglio
Far comprendere

Vivere con l'Epilessia: il contesto posto, lo scambio libero.

Redige il suo profilo una sola volta. A ogni nuovo anno scolastico, ogni nuova équipe, ogni nuovo operatore sanitario, condivide il QR, senza dover ricominciare tutto da capo. Lo scambio continua, parte solo da un altro punto.

Crea il mio account Vedi il prezzo

✓ 3 mesi di prova gratuita   ✓ Nessuna carta richiesta   ✓ Interrompi l'abbonamento con 1 clic