Sordocecità
La sordocecità riunisce in una stessa persona una compromissione importante della vista e dell'udito. I due canali attraverso cui passano di norma l'informazione e il legame con gli altri sono colpiti insieme, il che pone il tatto al centro della comunicazione e dell'orientamento.
Il grado varia molto da persona a persona: alcune conservano un residuo visivo o uditivo, altre no. In ogni caso, l'incontro con il mondo esterno si costruisce attraverso il contatto, il movimento e punti di riferimento stabili, e la presenza altrui deve essere segnalata per non comparire dal nulla.
Non si attira l'attenzione di una persona sordocieca facendole un cenno con la mano o chiamandola da lontano: si entra in contatto attraverso il tatto, una mano posata delicatamente sulla spalla o sull'avambraccio. Questo gesto, che annuncia una presenza, sostituisce lo sguardo incrociato e il saluto lanciato all'ingresso di una stanza.
A partire da questo contatto, la comunicazione può assumere forme diverse: segni tracciati nel palmo, lingua dei segni tattile, alfabeto sulla mano, supporti a caratteri grandi e molto contrastati per chi conserva un residuo visivo. Il filo comune resta lo stesso: dire chi si è arrivando e avvisare quando si va via, altrimenti la conversazione si interrompe senza spiegazione per la persona.
Un mondo che si percepisce attraverso il contatto
Quando vista e udito mancano insieme, l'informazione non arriva più spontaneamente alla persona: è lei a doverla cercare, oppure bisogna portargliela attraverso altri canali. Lo spazio, gli spostamenti e gli scambi si riorganizzano quindi intorno al tatto e a punti di riferimento affidabili.
- Capire chi è presente e chi prende la parola presuppone di essere informati attivamente.
- Spostarsi in un luogo sconosciuto richiede una guida e punti di riferimento costanti.
- Ogni scambio richiede una concentrazione sostenuta, quindi una stanchezza rapida.
- L'isolamento è in agguato non appena chi sta intorno dimentica di mantenere il contatto.
Ciò che mantiene il legame
Codici semplici, condivisi da chi sta intorno, bastano a rendere gli scambi fluidi e rassicuranti. La regolarità di questi gesti conta quanto i gesti stessi.
- Toccare la mano o la spalla prima di parlare, per segnalare la propria presenza.
- Presentarsi ogni volta e annunciare la propria partenza.
- Mantenere gli ambienti di vita ordinati in modo stabile, senza spostare gli oggetti di riferimento.
- Appoggiarsi al canale che funziona meglio per la persona (tattile, residui visivi o uditivi).
Sordocecità in alcune cifre
- ~ 7 000personnes sourdaveugles totales en France ; jusqu'à 25 000 avec une double déficience importante.Source : Cresam ; ANPSA.
- Handicap rarereconnu comme handicap unique a part entiere (loi 2005).Source : Cresam.
- Première causechez l'adulte : syndrome de Usher.Source : Inserm.
Possibili adattamenti
L'accompagnamento si basa su una guida adeguata, supporti tattili o molto contrastati, e la presenza di operatori formati alla comunicazione specifica.
- A scuola: accompagnamento da parte di un'AESH (assistente per l'inclusione scolastica) formata, supporti tattili o a caratteri grandi e contrastati, e un PPS (progetto personalizzato di scolarizzazione) che coordina gli operatori intorno all'alunno.
- Al lavoro: postazione adattata con ausili tecnici, ricorso a un interprete in comunicazione tattile a seconda delle situazioni, e sostegno della RQTH (riconoscimento della qualifica di lavoratore con disabilità) tramite la MDPH (ente dipartimentale per le persone con disabilità) per finanziare gli adattamenti.
- Nella vita quotidiana: ambiente stabile e ben organizzato, guida per i percorsi nuovi, e persone vicine che applicano sistematicamente i codici di contatto.
Spiegazioni in base al suo profilo
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Sordocecità spiegato a un Bambino
0–12 anniImmagina di non poter vedere né sentire bene allo stesso tempo. È come se due dei tuoi superpoteri per capire il mondo intorno a te non funzionassero molto bene. Questo rende le cose più difficili, ma non impossibili!
Le persone in questa situazione usano molto le mani per parlare e capire. Si può scrivere nel loro palmo, fare segni che possono sentire, o semplicemente toccarle per farle sapere che ci sei.
È importante avvisare sempre la persona: dire "sono io" prima di parlarle, o tenerle la mano perché senta che stai arrivando. Questi piccoli gesti semplici rendono tutto più facile e più rassicurante per lei.
Sì, è faticoso per questa persona, perché deve davvero concentrarsi per capire. Ma può comunque avere amici, giocare e vivere tante avventure!
Sordocecità spiegato a un Caregiver familiare
0–99 anniLa sordocecità è quando la vista e l'udito sono entrambi fortemente compromessi. La persona non può compensare l'uno con l'altro come si potrebbe immaginare : deve trovare altre vie per comunicare e capire il mondo intorno a sé.
Questo significa concretamente che:
- Il tatto diventa il legame principale: segni nella mano, parole tracciate sul palmo, gesti per comunicare.
- La persona ha bisogno di sapere chi è presente e chi parla: un semplice annuncio (« sono Maria ») prima di parlare o di toccarla fa tutta la differenza.
- Gli scambi richiedono molta energia: ogni conversazione richiede una grande concentrazione, da cui una fatica reale.
Ciò che Lei fa quotidianamente, come toccare la sua mano prima di parlare, dire il Suo nome, segnalare quando se ne va, non sembra nulla, ma è fondamentale per la sua sicurezza e la sua dignità. Lei è il suo legame con il mondo. È un ruolo importante, ed è normale trovarlo impegnativo dal punto di vista emotivo.
Sordocecità spiegato a un Preadolescente
7–12 anniLa sordocecità è quando qualcuno vede molto male e sente molto male allo stesso tempo. Per capire il mondo, si affida soprattutto al tatto.
Nella vita reale, puoi notare :
- una comunicazione con segni nella mano, o con la scrittura sul palmo,
- il bisogno di essere avvisato su chi arriva e chi parla,
- una fatica importante dopo ogni scambio.
Puoi aiutarlo semplicemente :
- prendendogli la mano prima di parlargli, per segnalare la tua presenza,
- dicendo il tuo nome ogni volta, anche se ti conosce bene.
Il tatto è la sua principale finestra sul mondo. Rispettarlo significa rispettare la sua bussola.
Sordocecità spiegato a un Fratello o sorella
12–99 anniTuo fratello o tua sorella è allo stesso tempo ipovedente e ipoudente. I due sensi che normalmente ci permettono di capire cosa succede intorno, la vista e l'udito, funzionano meno bene contemporaneamente. È un po' come se tu dovessi comunicare a occhi chiusi e senza sentire.
Di conseguenza, usa soprattutto il tatto per capire. Possono essere segni tracciati nel palmo della mano, o lettere scritte sul braccio. È il suo modo di «leggere» quello che si dice.
Quello che cambia anche: devi sempre avvisarlo/a prima di parlare (toccargli/le la mano, dire chi sei), e fargli/le sapere quando te ne vai. Senza questo, non saprebbe affatto cosa sta succedendo. È faticoso per lui/lei, perché ogni conversazione richiede molta concentrazione.
Questi piccoli gesti, toccare prima di parlare, dire il tuo nome, segnalare la tua partenza, diventano i vostri codici. Rendono le cose più facili e più rispettose.
Sordocecità spiegato a un Amico stretto
12–99 anniQuando si parla di sordocecità, si parla di una persona che ha una seria difficoltà a vedere e a sentire allo stesso tempo. È un po' come se due porte sul mondo si chiudessero contemporaneamente: bisogna inventare altri modi per capirsi e sentirsi vicini.
Per mantenere una relazione naturale e calorosa, alcuni gesti semplici fanno tutta la differenza: prima di parlare, tocca la sua mano o il suo braccio per farle sapere che ci sei. Di' il tuo nome, spiega chi ha appena parlato. E quando te ne vai, segnalalo invece di sparire senza avvisare.
Forse comunica appoggiando le mani sulle tue o scrivendo sul tuo palmo: è il suo modo di restare in contatto con il mondo. Sì, questo richiede più sforzo a entrambi, ma rende i momenti insieme più veri, più intenzionali. Un'amicizia si costruisce anche su questi piccoli codici che dicono «ci sono, penso a te».
Sordocecità spiegato a un Adolescente
13–17 anniLa sordocecità è quando qualcuno ha difficoltà importanti a vedere E a sentire allo stesso tempo. Immagina di perdere i tuoi due principali mezzi per ricevere le informazioni: non puoi leggere le labbra, non puoi leggere facilmente un SMS. È una vera sfida per comunicare.
Ma questo non significa isolamento totale. Queste persone usano il loro senso del tatto: si possono compitare parole nella loro mano, tracciare lettere sul loro palmo, o semplicemente toccarle per dire «sono qui».
Alcuni gesti semplici cambiano tutto: toccare delicatamente prima di parlare, dire il tuo nome, segnalare quando arrivi o quando te ne vai. Questi piccoli codici sono rispetto e chiarezza. Richiede più sforzo, è vero, ma è possibile comunicare davvero.
La vita sociale esiste, solo organizzata diversamente. Con pazienza e abitudini che si creano insieme, lo scambio diventa naturale. È un apprendimento che possiamo fare tutti.
Sordocecità spiegato a un Giovane adulto
18–25 anniLa sordocecità significa affrontare una perdita importante della vista E dell'udito allo stesso tempo. Due dei sensi principali per comunicare ed esplorare il mondo sono compromessi, il che richiede di ripensare completamente il modo di interagire.
- La persona usa soprattutto il tatto per comunicare: segni tracciati nella mano, scrittura sul palmo, contatti fisici per capire ciò che accade intorno a lei.
- Ha bisogno di sapere chi è presente e chi parla, senza queste informazioni, è difficile seguire una conversazione o sentirsi a proprio agio.
- Gli scambi richiedono molta energia: ogni interazione richiede una concentrazione intensa, il che può creare una fatica reale.
- Una vita sociale ricca resta del tutto possibile, ma si organizza diversamente: con codici semplici come toccare la mano prima di parlare, dire il proprio nome, segnalare quando ci si allontana.
Questi piccoli gesti che sembrano ovvi per noi? Diventano essenziali affinché la persona resti connessa, autonoma e protagonista della propria vita sociale.
Sordocecità spiegato a un Genitore
18–99 anniLa sordocecità è quando la vista e l'udito sono entrambi gravemente compromessi. Suo figlio non può quindi semplicemente «compensare» un senso con l'altro come farebbe una persona ipovedente o ipoudente da sola. Questo cambia completamente il suo modo di capire e comunicare con il mondo intorno a lui.
Come si traduce concretamente:
- Suo figlio usa molto il tatto per parlare e capire: segni tracciati nella sua mano, movimenti, gesti tattili.
- Ha bisogno di sapere chi è presente e chi gli parla: un piccolo gesto, un contatto prima di iniziare, rassicura e facilita lo scambio.
- Le interazioni richiedono molta energia e attenzione, da cui una fatica che è normale e importante.
- Una vita sociale resta possibile, ma si organizza diversamente: con punti di riferimento chiari, abitudini, e persone che comprendono i suoi bisogni.
Gesti semplici, come toccare la sua mano prima di parlare, dire chi è Lei, segnalare quando se ne va, trasformano davvero la qualità dello scambio e gli permettono di partecipare alla vita intorno a lui.
Sordocecità spiegato a un Insegnante
18–99 anniLa sordocecità è la combinazione di una compromissione importante della vista e dell'udito. I due sensi abituali per percepire il mondo sono colpiti insieme, il che cambia radicalmente la comunicazione.
In classe, può osservare :
- l'uso del tatto per capire (segni nella mano, scrittura sul palmo),
- la presenza di un accompagnatore specializzato,
- una fatica importante,
- una vita sociale possibile ma strutturata diversamente.
Per rendere la classe più inclusiva :
- toccare la mano del bambino prima di parlargli, segnalare chi arriva e chi parte,
- scrivere alla lavagna e verbalizzare, ma soprattutto : fidarsi del protocollo tattile messo in atto.
Il bambino ha il suo proprio modo di cogliere il mondo. La regolarità e la prevedibilità sono dei pilastri.
Sordocecità spiegato a un Collega di lavoro
18–99 anniLa sordocecità è la combinazione di una compromissione importante della vista e dell'udito. In ufficio, è raro in ambiente ordinario, più frequente in ambiente adattato.
Si può osservare :
- l'uso del tatto (segni nella mano, scrittura sul palmo),
- un accompagnamento specifico,
- una fatica importante dopo ogni interazione,
- una competenza intatta sul lavoro.
Per facilitare la collaborazione :
- toccare la mano prima di parlare, dire il proprio nome, segnalare chi se ne va,
- rispettare il ritmo dello scambio, più lento per natura.
Comunicare con un collega con sordocecità richiede pazienza. Il rispetto dei suoi codici è una competenza di squadra a pieno titolo.
Sordocecità spiegato a un Recruiter o risorse umane
18–99 anniLa sordocecità è la combinazione di una perdita importante di vista e udito. Poiché questi due sensi sono colpiti contemporaneamente, la persona deve adattare radicalmente il proprio modo di comunicare e interagire con l'ambiente circostante.
In contesto professionale, questo comporta adattamenti semplici ma essenziali:
- Comunicare attraverso il tatto (segni tattili sulla mano, scrittura sul palmo)
- Annunciare sempre la propria presenza prima di parlare, dire il proprio nome e segnalare la propria partenza
- Anticipare le interazioni, perché ogni scambio richiede uno sforzo cognitivo importante
Questi piccoli codici di comunicazione permettono una collaborazione fluida. La persona resta pienamente capace di contribuire al team: l'importante è adattare il canale di comunicazione, non le competenze attese.
Sordocecità spiegato a un Coniuge
18–99 anniLa sordocecità è perdere allo stesso tempo una parte importante della vista e dell'udito. Le due porte abituali sul mondo sono ridotte, il che cambia completamente il modo in cui comunicate insieme.
Concretamente, questo significa:
- Comunicare soprattutto tramite il tatto, segni tracciati sulla mano, scrittura sul palmo, gesti da imparare insieme
- Avvisare sempre prima di arrivare, di andarsene o di toccare la persona, altrimenti è disorientante
- Accettare che gli scambi stanchino molto di più: ogni conversazione richiede una vera concentrazione
- Riorganizzare la vita sociale, ma è possibile, solo in modo diverso
I piccoli rituali diventano essenziali: toccare la mano prima di parlare, dire chiaramente chi è Lei, annunciare la Sua partenza. Questi codici semplici diventano il vostro linguaggio comune e rassicurano.
Sordocecità spiegato a un Vicino di casa
18–99 anniLa sordocecità è quando una persona ha allo stesso tempo una grande difficoltà a vedere e a sentire. Questi due sensi abituali per comunicare con il mondo sono colpiti contemporaneamente.
Ecco cosa cambia nelle interazioni:
- La persona usa soprattutto il tatto per capire: segni tracciati sulla mano, scrittura sul palmo.
- Ha bisogno di sapere chi le si avvicina e chi le parla.
- Ogni conversazione le richiede molta energia, il che può stancarla rapidamente.
Se la incontra, alcuni gesti semplici aiutano molto: tocchi leggermente la sua mano prima di parlare, dica il Suo nome, la avvisi quando se ne va. Questi piccoli codici rendono gli scambi più semplici per lei.
Sordocecità spiegato a un Animatore o responsabile attività ricreative
18–99 anniLa sordocecità è quando una persona vede e sente molto poco allo stesso tempo. Senza questi due sensi, non può percepire il mondo come gli altri. Dipende davvero dal tatto e dal contatto diretto per comunicare e capire cosa succede intorno a lei.
Cosa devi notare:
- La persona non reagisce alle chiamate vocali o ai gesti visivi da lontano
- Si avvicina molto, cerca il contatto fisico
- Sembra isolata o stanca dopo le interazioni
Come includerla e coinvolgerla:
- Tocca la sua mano o il suo braccio prima di parlare, è il tuo segnale per dire «sono io»
- Di' il tuo nome ogni volta che arrivi, anche se vi vedete spesso
- Avvisala quando te ne vai perché non si senta abbandonata
- Usa segni tattili semplici (pressioni, disegni sul palmo) che lei capisce
- Lascia del tempo tra uno scambio e l'altro, richiede molta energia
Questi piccoli gesti la mettono a suo agio e la mantengono connessa al gruppo. Può partecipare pienamente se la includi con questi codici semplici.
Sordocecità spiegato a un Adulto
26–59 anniLa sordocecità combina una perdita importante della vista e dell'udito simultaneamente. Poiché i due canali abituali per capire il mondo sono compromessi, la persona deve affidarsi ad altri mezzi di comunicazione, principalmente il tatto.
- Il tatto diventa essenziale: segni tracciati sul palmo, lingua dei segni tattile, o semplice contatto per creare un legame.
- La prevedibilità conta molto: annunciare la Sua presenza, dire chi è Lei, segnalare la Sua partenza evita la destabilizzazione.
- Gli scambi richiedono energia: ogni interazione richiede una concentrazione e un adattamento importanti, da cui una fatica reale.
Una vita sociale resta del tutto possibile, ma si organizza con codici chiari e con benevolenza. Gesti semplici, toccare la mano prima di parlare, presentarsi, segnalare i cambiamenti, trasformano la qualità della relazione e facilitano notevolmente la comprensione reciproca.
Sordocecità spiegato a un Manager o responsabile gerarchico
26–59 anniLa sordocecità è la combinazione di una disabilità visiva e uditiva significative. Poiché questi due sensi sono colpiti contemporaneamente, la persona comunica e percepisce il mondo in modo molto diverso dagli altri.
Nella vita lavorativa quotidiana, questo può tradursi in:
- Una comunicazione che passa principalmente attraverso il tatto (segni tracciati sulla mano, scrittura tattile sul palmo)
- Il bisogno di essere informata di ogni interazione: chi arriva, chi parla, quando si va
- Una stanchezza maggiore, perché ogni scambio richiede uno sforzo di concentrazione intenso
- Una vita professionale e sociale del tutto possibile, ma organizzata secondo codici adattati
Semplici gesti cambiano tutto: toccare leggermente la mano prima di parlare, presentarsi, segnalare la propria partenza. Queste piccole abitudini costruiscono la fiducia e facilitano notevolmente l'integrazione della persona nel team.
Sordocecità spiegato a un Senior
60–99 anniLa sordocecità è la situazione di una persona la cui vista e udito sono entrambi gravemente compromessi. Questi due sensi, che normalmente ci collegano al mondo, funzionano peggio contemporaneamente. Questo richiede di adattare il modo di comunicare, ma la vita sociale resta interamente possibile.
Le persone interessate sviluppano altre forme di comunicazione:
- Il tatto diventa un canale principale: segni tracciati sulla mano, scrittura sul palmo permettono di scambiarsi informazioni
- Un semplice avviso basta: dire il proprio nome, annunciare che si arriva o che si va cambia davvero le cose
- Una stanchezza legittima dopo gli scambi, perché la concentrazione è intensa
Questi piccoli codici quotidiani, toccare la mano prima di parlare, presentarsi, segnalare la propria partenza, trasformano l'interazione. Con questi punti di riferimento, l'autonomia e la dignità di ciascuno si affermano pienamente.
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