myHandiQR myHandiQR

Endometriose

Endometriose ontstaat wanneer weefsel dat lijkt op de baarmoederbekleding zich elders in de buik nestelt, rond de organen. Bij elke cyclus reageert dit weefsel, bloedt het en ontsteekt het de zones waar het zich heeft vastgezet, wat veel sterkere pijn kan veroorzaken dan wat de omgeving gewoonlijk associeert met menstruatie.

De ziekte verloopt in periodes. Sommige dagen verlopen zonder noemenswaardige hinder, andere houden iemand aan het bed gekluisterd of maken concentratie onmogelijk. Bij deze pijn komt vaak een vermoeidheid die zich over jaren heeft opgebouwd. Dit onregelmatige ritme begrijpen voorkomt dat men zich bij elke episode moet verantwoorden.

De warme kruik tegen de buik is voor veel mensen met endometriose eerder een dagelijks voorwerp dan een comfortmiddel. Ze gaat samen met een dof gevoel van pijn dat zich niet beperkt tot de menstruatiedagen en kan opduiken op het werk, tijdens de les of midden in de nacht.

Deze pijn werd lang gebagatelliseerd, afgedaan als wat lastige menstruatie. Ze is echter heel reëel en soms invaliderend. De context één keer kunnen schetsen, zonder bij elke nieuwe ontmoeting te moeten overtuigen dat de pijn bestaat, maakt kostbare energie vrij voor de rest.

Veel meer dan pijnlijke menstruatie

Endometriose herleiden tot menstruatie gaat voorbij aan de essentie. De pijn kan op elk moment van de cyclus optreden en de rug, de buik, de benen treffen. Daarbij komen minder zichtbare realiteiten:

  • een aanhoudende vermoeidheid, los van de rust van de avond ervoor;
  • pijn bij gewone handelingen zoals lang zitten;
  • een vaak lang traject vooraleer de ziekte wordt erkend;
  • soms moeilijkheden om een kind te verwekken.

Wat concreet helpt

Aanpassing telt meer dan medeleven. De uren kunnen aanpassen op een crisisdag, telewerken, opstaan en bewegen tijdens een vergadering, verandert alles. Tijdens de studies laat een PAP (Frans aangepast begeleidingsplan op school) toe examens aan te passen en afwezigheden te verantwoorden. Op het werk opent de RQTH (Franse erkenning als werknemer met een beperking), aangevraagd bij de MDPH (Franse instantie voor rechten van mensen met een beperking), concrete rechten, en het simpele feit dat het team het vooraf weet, voorkomt dat men zich bij elke episode moet verantwoorden.

Cijfers

Endometriose in enkele cijfers

  • ~ 1 femme / 10en âge de procréer est concernée en France.Source : Inserm.
  • ~ 2,5 millionsde femmes concernées en France.Source : Inserm, EndoFrance.
  • ~ 7 ansde délai moyen avant que la maladie soit reconnue.Source : Inserm.
  • ~ 40 %des situations d'infertilité féminine y sont liées.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De behoeften veranderen van dag tot dag, maar enkele aanpassingen helpen om moeilijke periodes door te komen.

  • Op school: een PAP (Frans aangepast begeleidingsplan op school) die toiletbezoek toestaat, het uitstellen van een toets op een crisisdag en een inhaalregeling na een afwezigheid.
  • Op het werk: via de RQTH (Franse erkenning als werknemer met een beperking), flexibele uren, telewerk op pijnlijke dagen en de mogelijkheid om zich terug te trekken voor een pauze.
  • In het dagelijks leven: de vrijheid om uit te stellen zonder zich te moeten verantwoorden, en een omgeving die de pijn niet bagatelliseert.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Endometriose uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Er is een heel bijzonder vlies dat de binnenkant van de buik van meisjes en vrouwen bedekt: het is als een beschermend laagje. Soms groeit dit laagje op plekken waar het niet hoort, een beetje alsof er behang op de verkeerde plekken in huis wordt geplakt.

Elke maand, wanneer de menstruatie komt, bloedt dit weefsel dat op de verkeerde plek zit ook mee. Dat veroorzaakt kleine wondjes en wordt erg pijnlijk, veel pijnlijker dan een gewone menstruatie.

Mensen die dit hebben, voelen:

  • Erge pijn in de buik of de rug, vooral tijdens de menstruatie
  • Grote vermoeidheid, alsof het lichaam heel moe is
  • Soms moeite om de dagelijkse dingen te doen

Het is belangrijk: de menstruatie zou nooit iemand mogen verhinderen om naar school te gaan of te spelen. Als dat wel zo is, is het goed om dit tegen een volwassene te zeggen die je vertrouwt.

Laten begrijpen

Leven met de Endometriose: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik