myHandiQR myHandiQR

Ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson verandert de manier waarop de hersenen bewegingen starten en regelen. Het gebaar blijft mogelijk, maar het vertrekt later, kleiner, stijver, en de persoon moet er vaak een aandacht in steken die anderen niet nodig hebben. Eenzelfde beweging kan op een moment van de dag vloeiend zijn en twee uur later moeizaam, naargelang de behandeling.

Deze veranderlijkheid is een van de minst begrepen aspecten van de ziekte van Parkinson. Het gezicht kan weinig expressief lijken, de stem kan verzwakken, de gebaren kunnen vertragen, zonder dat de aandacht, het geheugen of de emoties op dezelfde manier aangetast zijn. De persoon hoort, begrijpt en voelt alles, ook wanneer haar lichaam vertraagd reageert.

Het gebeurt dat een persoon met de ziekte van Parkinson plots stilvalt voor een deur. De intentie om verder te lopen is er, duidelijk, maar de voet blijft enkele seconden als vastgelijmd aan de grond voor hij weer vertrekt. Deze plotse blokkering, vaak bij het starten of in een smalle doorgang, verrast de omgeving, die niet altijd weet of ze moet helpen, wachten of spreken.

Deze situaties verlopen beter wanneer de omgeving vooraf weet wat er gebeurt en wat deze specifieke persoon echt helpt, in plaats van alles bij elke ontmoeting opnieuw te moeten ontdekken. Voor velen is niet de traagheid zelf het meest vermoeiend, het is telkens opnieuw, bij elke nieuwe persoon, te moeten uitleggen waarom het gebaar op zich laat wachten en hoe te reageren zonder druk te zetten.

Wat er achter de traagheid speelt

De vertraging van de gebaren wijst noch op onwil, noch op verminderde aandacht. De beweging bestaat, maar het starten en de omvang ervan vragen een permanente inspanning. Daar komen schommelingen bij naargelang de inname van de behandeling, met fasen waarin alles weer eenvoudiger wordt en andere waarin het lichaam vastloopt.

  • De blokkering bij het starten of in een smalle doorgang kan enkele seconden duren, en lost daarna vanzelf op.
  • De stem kan zwakker worden en het gezicht minder beweeglijk, zonder verband met de werkelijke stemming.
  • De vermoeidheid varieert van uur tot uur, waardoor de mogelijkheden van het moment moeilijk voorspelbaar zijn voor anderen.

Wat concreet helpt

De juiste reacties zijn vaak eenvoudig, op voorwaarde dat ze vooraf gekend zijn. Tijd laten, niet aandringen, en een aanknopingspunt geven om de beweging te herstarten, verandert de situatie sterk.

  • Wachten zonder commentaar tijdens een blokkering, en daarna een aanknopingspunt voorstellen (een pas tellen, een punt op de grond mikken).
  • Een korte zin bewaren om aan te geven dat men het goed begrepen heeft, in plaats van de vraag te herhalen.
  • Wat extra tijd voorzien voor verplaatsingen en fijne gebaren, zonder het te benadrukken.
Cijfers

Ziekte van Parkinson in enkele cijfers

  • ~ 270 000personnes vivent avec la maladie de Parkinson en France.Source : France Parkinson ; Inserm.
  • ~ 25 000 / annouveaux cas chaque année en France.Source : Inserm.
  • ~ 1,5 hommes / 1 femmeparmi les diagnostiqués.Source : Inserm.
  • ~ 58 ansâge moyen au diagnostic ; 17 % des personnes atteintes ont moins de 50 ans.Source : Inserm ; France Parkinson.
  • 2e causede maladie neurodégénérative en France, après Alzheimer.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De nuttige aanpassingen hangen af van de persoon en het moment van de dag, maar enkele aanknopingspunten komen vaak terug.

  • Op school: voor een betrokken jongere of een naaste mantelzorger, extra tijd en een rustig kader voorzien, indien nodig vastgelegd in een PAP (Frans begeleidingsplan) of PPS (Frans individueel schoolplan).
  • Op het werk: soepele uren afgestemd op de fasen waarin de gebaren vlotter verlopen, een aangepaste werkplek, en mogelijke begeleiding via de RQTH (Franse erkenning van arbeidshandicap) verkregen bij de MDPH.
  • In het dagelijks leven: tijd laten voor verplaatsingen, smalle doorgangen beveiligen, en aanvaarden dat de mogelijkheden van moment tot moment variëren.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Ziekte van Parkinson uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

De ziekte van Parkinson is een beetje alsof de hersenen vergeten hoe ze bevelen aan de spieren moeten geven. Stel je voor dat je lichaam een marionet is: normaal werken de draadjes goed en zijn de bewegingen vloeiend. Bij deze ziekte worden de draadjes minder gehoorzaam, en beweegt de marionet trager en stijver.

Dit kun je zien:

  • De persoon loopt met heel kleine pasjes, alsof hij moeite heeft om vooruit te komen
  • Zijn handen kunnen een beetje trillen, zelfs wanneer hij rust
  • Zijn stem wordt zachter, en zijn gezicht beweegt minder wanneer hij praat
  • Hij wordt snel moe, maar dat verandert in de loop van de dag

Het is belangrijk om te weten: ook al lijkt de persoon minder expressief of minder energiek, hij voelt alles en begrijpt alles wat je zegt. Hij heeft geduld en vriendelijkheid nodig, zoals iemand die iets nieuws leert doen.

Laten begrijpen

Leven met de Ziekte van Parkinson: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik