myHandiQR myHandiQR

Paraplegie

Paraplegie duidt op een verlamming die de onderste ledematen treft en, naargelang het aangetaste niveau, een deel van de romp. Ze volgt meestal op een ruggenmergletsel, van accidentele oorsprong of gekoppeld aan een ziekte.

Voorbij de onmogelijkheid om te lopen, is het een hele lichaamsstreek die niet meer dezelfde informatie doorgeeft: het gevoel, soms de controle over de blaas of de stoelgang. De persoon herorganiseert haar zelfstandigheid rond de rolstoel, zonder dat dit haar denkvermogen, haar beroepsleven of haar sociaal leven raakt.

Paraplegie wordt vaak herleid tot het beeld van de rolstoel en het idee niet meer te kunnen lopen. Het dagelijks leven speelt zich af in details die valide personen niet eens opmerken: een opstapje van 15 centimeter voor een winkel, te smalle toiletten, een defecte lift die een eenvoudig traject verandert in een hoofdbreker.

Paraplegie is niet enkel een kwestie van benen, het is een kwestie van omgeving. Waar de ruimte voor iedereen ontworpen is, verdwijnt de beperking bijna; waar dat niet zo is, duikt ze bij elk obstakel opnieuw op. Deze concrete behoeften uitleggen aan elke plek, elke gesprekspartner, elke nieuwe situatie, wordt een karwei. Ze eenmaal en voorgoed vastleggen, bevrijdt veel energie.

Wat verlamming verandert, voorbij het lopen

Paraplegie enkel in termen van benen denken, doet vergeten wat er verderop en dieper speelt dan de blik reikt.

  • het verlies van gevoel stelt bloot aan verwondingen die men niet voelt aankomen (langdurige druk, brandwonden, wrijving);
  • de controle over blaas en stoelgang vraagt vaak een strikte en discrete organisatie;
  • de vermoeidheid is reëel, want zich verplaatsen in een rolstoel en compenseren belast het bovenlichaam zwaar;
  • de toegang tot plaatsen bepaalt alles: een architecturaal detail kan een activiteit mogelijk of onmogelijk maken.

Wat dagelijks helpt

De zelfstandigheid van een persoon met paraplegie hangt veel meer af van de omgeving dan van haar vaardigheden, die volledig intact blijven.

  • de reële toegankelijkheid van een plaats controleren (ingang, toiletten, doorgang) voordat men een afspraak of een uitstap voorstelt;
  • de persoon haar eigen verplaatsingen en transfers laten beheren in plaats van ongevraagd tussen te komen;
  • tijden en ruimtes voorzien die geen voortdurende omwegen opleggen.
Cijfers

Paraplegie in enkele cijfers

  • ~ 50 000personnes en France vivent avec une lésion médullaire (paraplegie ou tetraplegie).Source : APF France handicap ; Institut Pour la Recherche sur la Moelle Epiniere (IRME).
  • ~ 1 200 / annouveaux cas de lésions médullaires en France.Source : IRME.
  • 1res causesaccidents de la route, accidents du travail et chutes.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

De aanpassingen hebben vooral te maken met toegankelijkheid en organisatie, zelden met permanente bijstand.

  • Op school: toegankelijke lokalen, klaslokalen op het gelijkvloers, materiaal op de juiste hoogte en begeleiding door een AESH (Franse onderwijsassistent) indien nodig, het geheel gekaderd door een PPS (Frans individueel schoolplan).
  • Op het werk: een werkplek toegankelijk met de rolstoel, aangepaste sanitaire voorzieningen, voorbehouden parking en soepelheid met de uren voor verzorging, waarbij de RQTH (Franse erkenning van arbeidshandicap) toegang geeft tot deze aanpassingen via de MDPH.
  • In het dagelijks leven: de toegankelijkheid van plaatsen en vervoer anticiperen, en de persoon laten beslissen over de hulp die ze wenst, of niet, in plaats van in haar plaats te handelen.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Paraplegie uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Paraplegie is wanneer de benen niet meer werken, maar de armen en het hoofd werken heel goed! Het is alsof de benen speciale hulp nodig hebben om zich te verplaatsen.

De persoon gebruikt een rolstoel om overal naartoe te gaan: naar school, om te spelen, om te sporten. Die rolstoel is als magische benen die rollen! Met de armen kan hij of zij de rolstoel voortduwen, eten, knuffelen, tekenen... alles wat jij ook doet.

Soms zijn de huid of de gevoelens in de benen anders, en moeten volwassenen goed opletten. Maar iemand in een rolstoel kan bijna alles doen: naar school gaan, vriendjes hebben, spelen, later werken. Het is gewoon een andere manier om je te verplaatsen!

Laten begrijpen

Leven met de Paraplegie: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik